fredag 27. februar 2009

Hverdagen i Uglemsmoen 25


Vi tenkte kort å presentere litt av hva hverdagen hos oss består av med tanke på mat og medisiner til Synne. Det dere ser på bilde representerer alt hva hun får i løpet av en dag. Maten består av 5 komponenter med ulik mengde. Her bruker vi gramvekt!! Vi blir tett oppfulgt av ernæringsfysiolog på St Olavs som til stadighet, etterhvert som Synne vokser, regner på innholdet i maten. De er opptatt av å få i Synne rikelig med kalorier, for å få henne raskere opp i vekt, uten at det går påvirker nyrene nevneverdig. Dersom Synne får for mye kalorier i maten, vil det påvirke enkelte verdier i kroppen (eks. magnesium ) Da får nyrene problemer med å skille ut disse stoffene det da blir for mye av! I maten tilsettes også 2 medisiner (salter) samt at hun iløpet av dagen får tilført 7 sprøyter med 4 forskjellige medisiner i matslangen. Medisinene hun da får er: Kaptopril som er blodtrykksmedisin for å redusere på farten på blodet gjennom nyrene. Zantac er syrenøytraliserende slik at det hun kaster opp skal gjøre minst mulig skade for halsen. Trimoteprim er antibiotika mot urinveisinfeksjon (som innimellom ikke ser ut til å virke helt som den skal.....) og til slutt Etalpha som er et aktivert D-vitamin og er med å regulere surheten i kroppen (PTH).
I tillegg til alt dette får hun hver 14 dag ei sprøyte i låret med Aranesp/EPO ( .... i tett samarbeid med det russiske skiskytterforbundet:))) ) Dette skal være med på å øke produksjonen av røde blodlegemer.

Noe av dette kan kanskje virke litt komplisert for noen og enhver. Vi må nok innrømme at vi selv også har litt problemer med å henge med innimellom, men vi streber hele tiden etter å være så oppdatert og selvhjulpen som vi kan. Vi lurer på om vi kanskje har gjort unna et år eller to på sykepleierutdanningen, men vi har tilegnet oss utrolig mye kunnskaper om kroppen vår vi aldri ville fått uten å ha vært i den situasjonen vi er. Man må bare forsøke å se det positive i det hele:)
Vi innrømmer likevel det er veldig godt med avlastningshelger, og få koblet ut alle disse hverdagsrutinene vi må igjennom!!
Idag har vi forøvrig hatt besøk av fysioterapaut Carol. Hun ser fortsatt gode framskritt som vi gleder oss over:) Så da tar vi helg med god fornemmelse og gleder oss til å bruke helga på å være sammen med venner og familie! God helg til alle sammen fra oss tre:)

onsdag 25. februar 2009

Vinterferie-besøk!


Fra mandag til onsdag har vi hatt Malin på besøk til stor begeistring for Synne. Vi har kosa oss og har bl.a vært ute på et par akebrett-turer med Synne. Malin hadde med gave til Synne fra tante Solveig. Som dere ser på bildet var det et NYDELIG broderi med Synnes dataer, som vi alle tre setter utrolig pris på! Nok en gang tusen takk tante Solveig.!!! Må legge til at hun også har heklet Synnes dåpskjole, vi er bare stumme av beundring og takknemlighet!!
I dag var vi på helsestasjonen for å ta ei vekt på tuppa. 8870g stoppet vekta på idag, ikke helt fornøyd med det iom at det er nesten identisk med vekta for 10 dager siden. Men at det svinger opp og ned har vi jo erfart mange ganger. Nå vurderer vi om vi bør gi henne litt mer i døgnet, evt øke innholdet av kalorier i maten. Synne blir stadig mer aktiv, så man må nok regne med at vekten vi flate ut mere etterhvert, slik den gjør hos friske barn.
Etter vektkontollen var Synne til frisøren for første gang. Det var med skrekkblandet fryd for stort og smått, men det gikk veldig bra, og tuppa ble så fin atte`!
I går fikk vi brev fra Rikshospitalet. Må si blodpumpa slo litt ekstra med det samme, men vi fikk "bare" beskjed om å møte på kirurgisk dagpost neste torsdag for en blæretrykkstest! Så det er nok et tegn på at de" jobber med saken" der nede:)
Ellers har Berit og Synne vært på barseltreff idag. Alltid like trivelig å treffe både småtuppene og mammaene:) Det er spesielt på slike treff man ser hvor fort tiden går!

mandag 23. februar 2009

Trivsel på hytta!


I helga har vi vært på hytta i Stuggudal. Synne har storkosa seg både inne på hytta, og ut på tur i pulken. Vi dro opp lørdag formiddag til oppvarmet hytte siden Berits bror Kristian hadde dratt oppover kvelden i forvegen. Det har vært mye sport å følge med på tv i helga også, men vi fikk da lurt til et par skiturer innimellom. Synne fikk begge sine dupper lørdag/søndag i pulken, og mamma og pappa fikk seg to fine skiturer.
Vi håper å få til flere helger på hytta i tida framover. Her trives vi godt alle mann, og bedre muligheter for å komme seg ut på tur finnes ikke, når det er bare å spenne på seg skiene rett utenfor hyttedøra! Vi satser på å komme oss oppover ei helg eller to før det blir påskeferie! Tiden flyr ifra oss, plutselig er vi ferdige med februar. Det betyr nok samtidig at vi rykker stadig nærmere transplantasjonen!

torsdag 19. februar 2009

Akebrett er toppers!



Dette har vært en laang vinter, og vi ser ingen ende. Det fortsetter bare og snør og snør....
All denne snøen skaper noen utfordringer, men også mange gleder! Synne har nå endelig fått prøvd akebrettet sitt, og det var stoor suksess!! Vi har nå kjørt akebrett flere dager på rad, og Synne gir uttrykk for at det gjerne kan være litt fart på brettet:)

Både jeg og Jon Håkon er glad i å være ut i frisk luft, og håper dette er verdier vi får overført til Synne.Det ser ut som vi har lyktes godt, for hun storkoser seg når hun får vært ute. Til nå har Synne litt begrenset kontakt med naturen da hun stort sett sitter i vogn, pulk, meis, akebrett..... Men når hun blir sterkere, blir det en annen verden for hennes del når hun kan få utforsket den fra bakkenivå. Dette er noe vi alle ser fram til:)
Ellers har mye av uka gått med til litt praktiske oppgaver i etterkant av ulykka. Det skal flyttes på mye papir før vi i det hele tatt skal kunne få en leiebil!!!! Det er bare å stå på! Spent er vi også på om vi får Chrysler`n igjen, eller om det ble for store skader...... Men det er da tross alt bare en bil!!
I morgen kommer fysioterapauten hjem til oss for å følge med Synne. Hun ser tydelige framskritt, så det er godt å høre:) For tiden trener vi på balanse, og det å sette tyngde på føttene.
Utover dette ser nå fram til helg igjen, og det å få være sammen alle 3!

Så god helg til dere alle:)

mandag 16. februar 2009

Helga på godt og vondt



I helga var Synne på avlastning på sykehjemmet, til stor begeistring for både liten og for pleierne som har ansvaret for henne.

Helga har mor og far brukt til å lade batteriene og nytet det fine vinterværet. Både lørdag og søndag var vi på lange skiturer. Vi er så heldige å ha oppkjørte skispor så og si utenfor stuedøra. Lørdag gikk turen i retning Hersjøen og Øverbygda, mens vi fulgte skisporet mot Åsbaret og Mebond. Herlig skiføre, sol og liten sjokolagebit i lomma. Kan det bli bedre. Lørdagskvelden ble Stjørdalstur til Stine og Jan Morten, før vi dro en liten tur på Banken Bar.

Mellom alle fine skiturer og sosiale treffninger, har vi naturligvis sett sport på fjernsynet. Skiskyting er underholdning av beste sort, selv om Ole Einar Bjørndalen holdt på å ødelegge søndagens skitur med sitt rot i sporet.
Søndag ettermiddag reiste Jon Håkon nedover til Stjørdal for å se laget sitt Selbu spille treningskamp mot Fram/Skatval. Men han kom ikke så langt. Like før steinbruddet i Lånke kom en bil over i motgående kjørefelt og kollisjonen var uungåelig. Se sakene som er skrevet i Stjørdalens Blad og Adressa. Heldigvis kom ingen til skade, selv om ingen av bilene var kjørbar etter sammenstøtet.

Mandag hentet vi litjmor hjem fra sykehjemmet, og gjensynsgleden var som alltid stor. Tror det var godt å komme hjem til lekene sine, senga si og forhåpentligvis mamma og pappa. Hun har også blitt veid i dag, og tallet er nå 8840 gram. Pilen peker fortsatt rett vei, og det er vi glad for. Nå går det ikke lang tid før vi passerer 9 kilo og da er vi enda et sted nærmere Oslo-tur.

fredag 13. februar 2009

Avlastningshelg

Da var det klart for nok ei avlastningshelg, og Synnetuppa er trygt plassert hos damene på sykehjemmet, mens mamma og pappa slapper av hjemme uten tanke for mat, medisiner og alle rutiner vi må igjennom iløpet av en dag! Vi innrømmer at det er godt å få noen fridager fra akkurat disse rutinene, men go`tuppa vår savner vi massemasse!!
Synne syntes ikke det overhode var noe trist da mamma dro idag, hun bare smilte, vinket og koste seg. På mange måter veldig trygt og godt å se at hun er så tilfreds med å være der, det skaper trygghet for oss alle, men hun kunne ha vært litt lei seg da mamman dro, skal liksom være litt trist når mammaer drar.....:):):)
Så nå ligger helga åpen for oss to. Vi har vel har vel lagt stoore planer om noen flotte dager........ framfor tv`n med utallige timer sport! I Berits familie har vi gående en VM konkurranse som innebærer både alpin-, skiskytings-, og langrenns-VM som går i disse dager. Legger herved med en link hvor de mest interesserte kan gå inn å se hvordan hver enkelt ligger an i tippinga. http://home.broadpark.no/~kelverum/ Berit troner for tiden på toppen, men det er tidlig i konkurransen ennå!
Vi har nok også planer om selv å være litt sportslig å komme oss på en skitur eller to ila helgen. Det ligger iallfall tilrette med nysnø og noen få minusgrader.
Så vi vil avslutte dagens innlegg med å ønske dere alle en riktig God Helg , med eller uten ski på bena:)

onsdag 11. februar 2009

Da har vi gjort unna nok en kald dag her i Selbu. Tempen låg på -20 grader fra morgenen av, det er kaldt nok det!!
Synne og Berit har bare kost seg inne idag. Synes det blir for kaldt å ta med Synne ut nå når det er så lave temperaturer, samtidig med at hun ikke rører mye på seg selv ennå. Men idag har vi stått inne og beundret 3 rådyr som har tilhold på åkeren nedenfor huset. I tillegg går det også en elg her som er LITT for tam ifølge Berit!! Har respekt for skogens kong(l)e for å si det mildt:) Han skal være glad det ikke er i et boligfelt i Trondheim han går å trasker i.....:)

Synne har fått prøvd seg litt på fingermaling idag, men skjønte ikke helt morroa med det. For det var bare klissklass, og DET passet ikke helt vår lille primadonna:)



Ellers fikk vi beskjed om at Synne skal på avlastning til helga, litt rart iom at det bare er 14 dager siden sist, men det er ikke alltid det passer for de som har henne, og vi vil jo selvfølgelig at hun skal være i de beste hender:)) Skal forøvrig på St Olavs på kontroll imorgen, vi har funnet ut at kateteret lekker, så det må vi få fikset på fort som bare det! Vi gjør alt for å unngå infeksjoner!!! I morgen ettermiddag har vi tenkt oss på en forsinket 2-årsdag til Ingeborg, og gleder oss til å treffe både store og små i "oppistuggu" :)
Legger også med et bilde av prinsessa i mammas parykk fra sist helgs utskeielse....

mandag 9. februar 2009


Da er vi gang med en ny uke og nye muligheter. Vinteren har kommet skikkelig tilbake, og ute har det lavet ned med snø de siste dagene. Mor har tatt seg av snømåkingen i dag, ingen lett oppgave med lang og kronglete gardsveg.

Synne er i storslag og syntes nok det var best å komme hjem til sin egen seng. Hun sov som en stein hele natt til mandag og sloknet også raskt i kveld.

Vi prøver etter beste evne å teste Synne på mat og smaker. Hun spiser ingen ting selv, men har blitt mer åpen for å prøve litt. Etter et år uten mat gjennom munnen, er nesten alle smaker uvant, og hun synes nok mye er både surt og sterkt. Yoghurt er for eksempel ikke noen slager enda. Vaniljesaus derimot, det er vi allerede blitt glad i. Kanskje ligger det i familien....
Nå er det på tide å ta kveld for de store i Uglemsmoen 25 også. Så kos dere med vinteren og snøen. Vi skal ikke klage. Det kunne vært verre...


søndag 8. februar 2009

Aller først vil jeg begynne med å GRATULERE ALLE MØDRE MED DAGEN, hurraaaa:) Da har jeg vel allerede avslørt at det er Berit som er skribent idag:)

Vår lille familie "ferierer" i helgen på vikanlandet hos mormoren til Synne. Her har vi det supert og blir oppvartet som på et hotell:) Berit og Jon Håkon var igår kveld på Bad Taste-party, og var riktig så lekre. Synne lå på loftet hos mormor, men det er tydeligvis at hun nå har blitt litt "større", for det var litt skummelt å ikke ligge i senga si på rommet sitt!! Det ble endel gråt (som igjen ofte fører til oppkast) før hun sovnet. Mamma og pappa var ikke lengre unna enn i nabohuset, og det var greitt, for når man er liten og alt er bare trist og leit, så er det faktisk bare mamma og pappa som er medisin. Sånn er det bare!!
Idag blir det morsdagsfeiring med hele fam`en hos mormor, det er alltid like trivelig for stort og smått:) Søskenbarna har mye glede av hverandre, uavhengig av aldersforskjellen. Malin som er snart 14 år, er kjempepopulær hos småfrøkene, og hun vet å ta godt vare på de;)

Så da vil jeg avslutte med å si; nyt dagen alle mødre!! Selv fikk jeg varme votter og sportsbh i gave av Synne og Jon Håkon, så da er det bare for meg å komme meg ut på tur:)

fredag 6. februar 2009

Da gjør vi et forsøk på å legge ut første innlegg. Det blir nok litt prøving og feiling før vi får det til helt som vi ønsker! Så vi ser ikke bort ifra at det vil bli forandringer på både utseende, farger og bilder på denne siden:)

MEN uansett, nå er vi igang! Dette har vi tenkt lenge på, og håper at dette vil være en fin mulighet for oss foreldre å nå ut til alle dere som gjerne ønsker å følge med oss.

Når vi først er igang her, så må vi si litt om dagen idag. Synne og mamma har vært på en finfin pulktur til fots. Synne storkosa seg i pulken på ullpledd, skinn, i voksipose med tjukkdress og ullklær!! JA mamman er fryssinj av seg, men det var -8 grader også da!! Turen gikk kjempefint helt til vi møtte ELG!! Vi listet oss bare forsiktig videre, og elgen stirret dumt på oss;) I kveld var vi en liten tur på bursdagsfeiring til naboen, Synne er superglad hver gang hun ser muligheten for litt ekstra oppmerksomhet, og det var det da nok av der:)