søndag 31. mai 2009

Ut i staden for å oppdage


Synne triller pappsen rundt litjfingern og dag måtte vi besøke Burger King.

Med tre måneder i Oslo, har vi en fantastisk mulighet til å bli kjent med hovedstaden vår og områdene rundt selve byen. Derfor bestemte vi oss for utedag her på Riksen. Første tur gikk til Ullevaal Stadion, og tror du jammen ikke de hadde Burger King der. Syntes det var viktig for Synne å få se hvilke tilbud som finnes. Nå stekte sola såpass mye, at verken stort eller smått ble så veldig lenge ute. Da var det mye svalere inne på rommet, og siden vi har hele avdelingen for oss selv nå i pinsa, fikk vi testet så og si alle lekene på lekerommet i fred og ro. Stor stas for den lille, og litt for den store.

I ettermiddag dro vi to og fam Reitan/Stokke på piknikk til Sognsvann. For å ikke slite oss ut tok vi t-banen oppover, mens vi spaserte nedover i nydelig kveldssol. Vi var så absolutt ikke alene på Sognsvann, men vi fant oss en grastust, og grillet pølser og hadde det godt. Pinstifeiringen kom en dag på etterskudd i år. Henriette var den mest vågale av oss, og testet badetemperaturen ved å vasse litt. Det så ikke veldig varmt ut.
Koppene er med overalt. Her stables det på Sognsvann.

Ellers så handler det aller meste om urin i bleiene her for tiden. Etter at kateteret falt ut fredag kveld, er det nå viktig at Synne klarer å tømme blæren tilstrekkelig. Også i dag har vi scannet blæren med jevne mellomrom, og enkelte ganger er nok innholdet noe større enn både vi og legene hadde håpet på. Men samtidig kommer det jevnt med urin hele dagen, og da gjenstår det å se om det er nok. Vi har så langt ikke kommet til det stadiet at vi har snakket om å legge inn et kateter på nytt, som er alternativet om urinmengden i blæren blir for stort. Vi krysser fingre og tær. Pappsen fikk en av barnelegene, Rasmus, på besøk i kveld for å diskutere litt hvordan det hadde fungert uten kateter og hvordan vi skulle legge planene videre. Det ble en lang prat på gangen, men heldigvis ikke om Synne. Det viser seg nemlig at nevnte Rasmus og pappsen er gamle konkurrenter i skisporet. Rasmus heter Halvorsen og gikk i sin tid for Strindheim IL. Det ble over en halvtime med mimring om bragder og nedturer.
Synne var sliten i kveld. Hun sovnet faktisk før vi var ferdig med kveldsstellet.

Synne var for en gangs skyld trøtt i kveld. Det er tydelig at både varmen og alle turene ut i dag har tatt på. Så i kveld sovnet vi på stellebordet, og det er lenge siden. Nå sover hun søtt i senga si, og tenker på alle hjemme i Trøndelag. Det gjør for øvrig også pappsen, som håper at mammsen får ladet batteriene med noen fine sommerdager hjemme.

lørdag 30. mai 2009

Helt uten ledninger.....


Pappsen løfter jenta si. Nå helt uten ledninger mellom måltidene.
Dette har vært et merkelig døgn for oss alle sammen. Synne fikk tidlig i går trøbbel med kateteret, og vi ante straks at det var noe som ikke stemte. Men vi fikk liten forståelse for våre tanker her på huset, som de skal få bite i seg når den tid kommer. Etter en periode med stengt kateter, har det bestandig kommet en del urin når vi har tatt bort klipen. Men i går var det helt tomt. Først i 5-tida i går fikk vi komme på ultralyd, og først rundt klokka 22 kom kirurgen. Det ble da straks vedtatt at vi skulle forsøke å skifte kateter. Men da var skaden allerede skjedd og kateteret var glidd ut. Like etter klokka 01 ble vi all hast sendt til røntgenavdelingen, der man skulle forsøke å sette inn nytt kateter, men blæren var da ikke full nok til at de turte. Så derfor ble det lite søvn på oss før klokka 02, og Synne lå der uten kateter.
En blir sliten av å ikke få nok søvn om natta.
I dag tidlig fikk vi beskjed om legene skulle komme til oss først, slik at vi kunne legge en plan videre sammen. Da de endelig kom rundt klokka 11, var de ikke i første omgang veldig samarbeidsvillig. Men til slutt tok de hintet fra vår side og kontaktet Synne sin hovedlege her, Anna. Hun bestemte da at Synne skulle være uten kateter, så lenge ikke blæren ble for full over tid. Så nå veies det bleier for alle pengene, samtidig som vi scanner urinblæren hver 3. time. Så langt har det gått greit, men vi må innrømme at vi er meget spente. Men så lenge lege Anna sier at det ikke er fare for den nye nyren eller nye infeksjoner, slår vi oss så vidt til ro med det. Dermed har vi i store deler av dagen fått oss en jente helt uten ledninger. Det er nesten ikke til å tro, at vi kan løfte henne opp i fanget uten å må sjekke om at alle ledningene er klare og henger seg fast. Den følelsen kan nesten ikke beskrives.

På grunn av omstendighetene i går natt, ble mammsen forsinket på sin hjemreise. I stedet for å ta fly på formiddag, ble det ettermiddag. Hun var ikke særlig gira på å reise i fra oss i 2-tida, men jeg er sikker på at det vil gjøre henne godt. Pappsen og Synne klarer seg bra på egen hånd noen dager. I kveld har hun vært sammen med mor og søsken med fam på Vikanlandet på pinsemoro.

Henriette hjelper Synne med å fore henne med leker.

De to gjenværende osloenserne har i kveld besøkt Merete og Andreas i 4. etasje. De har nå fått besøk av pappa Tor og storesøster Henriette. Synne syntes det var kjempestas å få leke med Henriette, og var ikke særlig villig til å ta turen ned igjen. Andreas har kommet seg bra etter utfordringene tidligere i uken, og det er godt å se at ting går framover. Pappsen trives også meget godt i sambygdingenes selskap og ser fram til alle turer opp i etasjene. Henriette hadde også laget flere fine tegninger til Synne, og de er allerede kommet opp på hilsningsveggen på rom 2064.


Henriette og Synne kjører politibil.
Det ble dårlig med bål på oss den pinseaftnen. Er bare litt missunnelig på alle de som koser ute i den fine trønder-natten, men lover å komme sterkere tilbake ved en senere anledning. Nå skal pappsen til å finne senga han også. For i morgen står vi foran nye utfordringer og nok en fin dag i hovedstaden. Planene om trilletur er allerede lagt. Ha en fortsatt fin pinsefeiring.
Man kan ha det morro også uten bål.

fredag 29. mai 2009

Trivsel med besøk....og pakke i posten:D

Dagen idag har gått superfort! Vi driver fortsatt med blæretrening med blandede resultater. Vi reagerte idag på at det overhode ikke kom noe i kateteret på formiddagen etter vi åpnet, og fikk etter mye om og men tatt en ultralyd av blæra. Den viste at det stod mye urin der, som ikke gikk ut hverken i kateter eller den rette vegen. Det er nå ENDELIG bestemt å skifte kateter, noe vi har mast på i snart en mnd nå!! Nå i ettermiddag kom det heldigvis en bra tissebleie også, så hun kan da hvis hun vil:)

Vi har ellers hatt kjempetrivelig besøk idag. Først kom Anita Gjestad Lundemo, og litt senere Kristine og Lars Einar Sorte. Det vanket supre gaver til både liten og stor, tusen takk nok en gang for både besøk og gaver:) Timene flyr i trivelig selskap, ingen tvil om det. Ikke nok med det, så fikk Synne idag en superfin overraskelse i posten. Det var lille Håkon på Steinkjer som sendte en kreativ hilsen både iform av kort og gave. Vi mistenker mamman hans for å stå bak denne flotte gaven:) Tusen tusen takk skal dere ha!! Vi setter stoor pris på denne omtanken, og vi sender mange hilsner tilbake til dere alle på Steinkjer. Håkon får en ekstra nit å nuss fra Synne! Hvem vet hva framtiden bringer.....:=)
Se det flotte smekket jeg fikk av Håkon:)

Fine sommerklær av Anita:) Snerten snelle!
Leker til sandkassa som jeg fikk av Kristine og Lars Einar! Supert assa`:=)
Vi var også til fysioterapaut i formiddag. Hun er kjempefornøyd av Synnes framskritt, og synes hun ser framgangen fra dag til dag. Vi er selvfølgelig kjempeglad for dette!!
Ikveld har vi vært på Ullevaal sammen med Merete og Andreas og spist litt mat på Dolly Dimples. DET var noe annet enn sykehusmat det:) Godt iblandt med litt forandring!
Nå har det seg sånn her på sykehuset at ved høytider og ved ferier, slås flere avdelinger sammen. Dette gjør de også i denne helgen, og vi blir slått sammen med avdelingen i etasjen over. Det betyr at vi egentlig skal flytte dit, men har spurt fint om vi kunne få bli igjen på vårt eget rom siden vi er såpass selvgående og trenger lite hjelp fra sykepleierne. Det fikk vi tilslutt gjennomslag for, så nå råder vi alene her i 2`dre etasjen, og godt er det:)
Da gjenstår det bare å ønske dere alle en god pinse. Her blir det nok lite båltenning, men trivsel skal det nok bli uansett!!

torsdag 28. mai 2009

Lunsj på Frognerseteren


Lekkert. Elgkarbonade på Oslos tak i strålende sol.

Nok en godværsdag er over i Oslo. Det har vært lettelse i antrekk for liten og stor, men en sur vind har gjort sitt til at vi ikke har tatt fram shortsen. Vi er fortsatt i gang med blæretrening, og heller ikke i dag har resultatene vært veldig oppløftende. Men vi er nok også her nødt til å smøre oss med tålmodighet, da blæren til Synne så og si aldri har hatt behov for å trekke seg sammen. Kateteret har gjort sitt til at urinen har gått rett ut fra blære hele tiden, og blæren er nok nødt til å forstå at den skal trekke seg sammen. Selv om vi ved hvert eneste bleieskift håper på tisstung bleie, har det vært så som så i dag. Nå viser det seg at bleien ofte er mer tisstung når hun har bæsjet, og det kan ha sammenheng med at hun da må trykke mer og bruker blæren mer aktivt uten at hun vet det.


Mammsen og Synne klar for spasertur etter en bedre lunsj på Frognerseteren.

Etter den normale morgenrunden med medisiner, frokost og legevisitt, satte vi kursen ut i frisk luft. Dagens reisemål var Frognerseteren, og etter en lengre tur med T-banen var vi framme ved det praktfulle bygget ute i skogen. Da hadde prinsessen lagt seg horisontalt i vogna, og vi voksne slo derfor til med en god lunsj ute i det fri. Elgkarbonader med tilbehør smakte så aboslutt godt, selv om småfuglene etter hvert ble nærgående nok. Berit ble til og med angrepet av en krabat på over 10 cm, og hylet som fulgte fikk alle gjestene ved seteren til å gjøre et byks. Men ikke fuglen. Han satt bare å så dumt på henne og lurte på om det ble noe mat til overs. Etter lunjsen trasket vi nedover mot Holmenkollen og det er tydelig at det er noe som skal skje der snart. Det var anleggstrafikk og arbeid overalt, og det nasjonale skianlegget får en ansiktsløftning som blir kjempebra, men som helt sikkert koster flesk.


Nye Holmenkollen er under oppføring. Alt blir klart til VM i 2011.

I dag var det pappsen sin tur ut på løping. Han også tok turen til Sognsvann, og i det fine været steg selvtillitten flere hakk. Nå har jeg planer om å delta på et treningsløp rundt Sognsvann som arrangeres hver onsdag. Og når alle dere leser dette er det vel ingen vei tilbake. Det er slike stunder som gjør at dagene her går unna, og hjemlengselen ikke blir for stor. I kveld var litjmor så absolutt ikke veldig glad for å måtte legge seg. Hun drar seg nå opp i sittende stilling minimum 20 ganger før hun til slutt blir så sliten og trøtt at hun øynene går igjen. Naturligvis er vi fornøyd med at hun er blitt kjempesterk, men hun trenger så absolutt ikke vise det etter klokka 9 om kveldene. Ha en fortsatt fin torsdagskveld.

onsdag 27. mai 2009

Blæretrening med blandede resultater!

Synne følte det passende og starte dagen med et bad idag, så da var det bare å trå til.
Bading er fortsatt like stas og aktiviteten i stampen blir ikke mindre med tiden. Og på formiddagen da Synne duppet, benyttet jeg anledningen til å ta en løpetur til Sognsvann, mens pappsen slappet av.

Familiens økonom i siget....:)
Vi har idag fortsatt treninga av blæra med avstgning noen timer innimellom. Det som er interessant etter en slik stegning(2-3 timer) er å se om det umiddelbart etter at vi åpner kateteret igjen, kommer mye urin i kateteret. Det indikerer da i såfall at blæra ikke gjør en optimal jobb. Etter dagens første stegning kom det omtrent 30-40 ml. Ved andre avstegning ca 50 og nå ved siste runde idga kom det ca 15 ml. Vi syntes 40-50 var mye og fikk ingen god følelse med det, men så traff Jon Håkon legen hennes i gangen her ikveld, og hun mente det ikke var mnye til mengde. Og det siste som viste 15, var tilnærmet ingenting. Så det er med litt blandede følelser vi har registrert dagens resultater, men optimismen råder!
Synne gjort klar til kveldens storkamp!

I ettermiddag har vi vært på en snarvisitt til Merete og Andreas for å høre at han har det bare bra:) Det er jammen litt av en tøffing. Vi fikk også et nytt besøk av tante Inger Heidi ikveld. Nå har Synne fått taket på ordet tante (eller tatte som hun sier), så det er klart det er stas med tante-besøk:)

Tantekos:)

Ellers har Jon Håkon hatt litt fokus på kveldens høydare i hans øyne. Det er visstnok en fotballkamp på gang i Roma. Jeg mente han kunne dra på en pub i Oslo å se kampen, men neida.... Han skulle SE kampen å ikke sitte å se sikk sakk mellom brølende og ivrige supportere nede i Oslo-gatene. Vi har nemlig prøvd det. Vi fikk med oss de siste 10 min da Man U (som da er favorittlaget for de som har interesse for det) vant ligagull for et par uker siden. Det var stort sett hender og baksiden på et x antall rygger med Rooney og Vidic på trøyene (med en viss fare for skrivefeil her....) vi så. Stemning her da, tenkte jeg fornøyd.....det var ikke han som satt på siden av å faktisk hadde tenkt å se kampen:) Det var iallfall hektisk aktivitet på rommet et kvarter før kampstart da datteren ikke hadde skjønt at dette var alvor. Det var visst riimelig på tide å sovne:) Noe hun nå til pappans store lettelse har gjort.

I morgen fortsetter vi med videre blæretrening og krysser det vi har ihåp om at det skal gå rette veien. Det utgjør så store forskjeller om blæra fungerer eller ikke! Vi lever i håpet....

Og siden jeg nevner håpet, går tankene mine nok en gang, som de har gjort hver dag de siste ukene, til Line og ikke minst Marit som for tiden kjemper en knalltøff og umenneskelig kamp. Jeg blir fattig på ord, og har store problemer med å finne noe fornuftig å skrive slik situsjonen er. Selv har vi kjempet en tøff kamp de siste 20 månedene med store påkjenninger, men likevel kan jeg med hånda på hjerte si at jeg har overhode ingen anelse hva dere går igjennom! Jeg vet dere er sterke, så ta vare på hverandre og let etter alt som er positivt og hold fast ved det. Det blir mitt råd basert på egne erfaringer......
Helt tilslutt må vi sende en liten før-bursdagshilsen til Hanna som blir 9år imorgen! Hipp Hipp Hurra. Håper du får en tipp topp dag:) Stor klæm fra Synne, tante og onkel!

tirsdag 26. mai 2009

I dag stengte vi kateteret


Her tar Anne Marthe ultralyd av blæren til Synne for å se om det ligger igjen urin. Det har det så langt ikke gjort.

Nå har vi startet den spennende jobben med å se om blæren fungerer som den skal etter at Synne fikk ny nyre. I korte intervaller har vi stengt urinkateteret, og det har så langt fungert brukbart. Det har kommet masse urin i bleien, og ultralydkontrollene vi har gjort av blæren underveis har vist at det ikke ligger masse urin i blæren når kateteret er stengt. Dette er gode nyheter for både Synne og oss som foreldre. Men ennå er det mye som er usikkert, og derfor tør vi ikke slippe jubelen løs enda. Nå har vi åpnet kateteret for natten, men starter med nye avstengninger i morgen tidlig. Det blir nok en spennende dag. Pappsen og mammsen har sagt at de skal kunne leve med matpumpen i mange år framover. Kateteret derimot, har vi store forhåpninger om å bli kvitt for godt. Måtte våre ønsker bli innfridd.
Onkel Per Olav og tante Brit var et populært besøk for både store og små.
Vi har også i dag hatt besøk her på Riksen. Tidlig i ettermiddag var Berit ned i sentrum og hentet gammeltante og gammelonkel, Brit og Per Olav Elverum. De er i Oslo noen dager, og Synne syntes det var stas at de kom på besøk. Vi spiste middag sammen her på Riksen, og etterpå var de med på ettermiddagskaffe på suiten vår i 2. etasje. Hyggelig å treffe kjentfolk, både Brit og tull-Per. Senere på kvelden kom tante Inger Heidi på et nytt besøk. Hun er i området på kurs, og særlig Synne satte nok pris på hennes besøk. Tante har vært på ferietur til New York og Bahamas nylig, og i posene som var med vanket det gaver fra verdens største leketøysforretning som ligger i New York. Synne var så entusiastisk over alle de nye lekene at hun knapt hadde tid til å kjenne at hun ble trøtt. Jeg er ganske sikker på at hun sovner bra sliten i kveld og at hun får en god natts søvn.

Synne vil takke Guri, Ida og Hanna for de fine bildene de sendte med nedover fra Stjørdal.
Ellers så har dagen gått med til sangstund, trening, avislesing og masse veiing av bleier. Med andre ord en helt ordinær dag her på Barneklinikken på Rikshospitalet. Etter en innedag håper vi på en tur ut i frisk luft i morgen, om været tillater det.

Ha en fin kveld alle sammen.

mandag 25. mai 2009

Tante Kjolveig er toppen


Se hvor fin kjole jeg har fått av tante Solveig.

Da er vi i gang med en ny uke her på Riksen, en uke som startet med at pappsen var på plass igjen og at sola skinte fra skyfri himmel. Med seg i kofferten fra Trøndelag hadde han Synnes populære bokser, nye klær og ikke minst taco-salat fra Lånke. Men ingen av oss var klar over at tante Solveig hadde sneket seg ned i kofferten et ubevoktet øyeblikk før avreise fra Værnes søndag kveld. En egen pakke var med til Synne og der lå en av de fineste kjolene vi noen gang har sett. Men det som gjorde det ekstra stort med gaven, var at kjolen var strikket. Et lite tips til dere strikke-feldige og andre interesserte. Klikk på bildet og du vi se kjolen enda mer forstørret. Anbefales!! Synne har allerede prøvd og var imponert over hvor fin hun ble. Den skal vi bruke ved første og beste anledning. Dette er ikke første gang tante Kjolveig imponerer med strikkepinnene.


Pappsen slapper av med kyllinggryte, mens litjtupp tar en dupp.

Etter de obligatoriske medisinene klokka 12 tok vi på nytt turen til Sognsvann. Med varm lunsj i bagasjen og en trøtt tuppe, nøt vi noen timer i sola sammen med masse ender og en og annen måse. Slike opplevelser gjør dagene lettere, og savnet etter Trøndelagen blir mindre. Måtte godværet fortsette noen dager til. Synne synes det er kjempespennende med dyr, og nå har hun endelig lært at sauen sier BÆ. Vi tror det passer onkel Joralf i Tydal meget bra. Språket til endene ved Sognsvann har vi ikke like godt taket på.


Ender uten tenner i fri dressur på Sognsvann.

I morgen skal vi starte forsøkene med å stenge kateteret hun har hatt siden vi var her i mars i fjor. Vi er ganske sikre på at kateteret er årsaken til at Synne har hatt mange urinveisinfeksjoner, men har fram til transplantasjonen vært en nødvendig onde. Men både vi og legene håper og tror at hun nå skal være i stand til å tisse normalt, samtidig som blæren tømmer seg skikkelig. Vi går med andre ord en spennende dag i møte.

Pappsen har som tidligere nevnt vært hjemme i helga. Det var særdeles godt, selv om jeg savnet damene mine. Det var ikke det samme å være hjemme alene. Men det var godt å se at huset var slik vi forlot det siste dag i påskeferien, samtidig som sommeren har begynt å få tak i Innbygda. Benyttet også anledningen til å besøke mange venner og familie og det var godt for begge parter tror jeg. I dag kom forøvrig Merete og Andreas nedover til Riksen igjen, og i ettermiddag fikk vi besøk av de to. Selv om ingen av oss ønsker at de skal være her, er det bestandig godt å snakke med kjentfolk og noen som virkelig forstår hva det betyr å være på sykehus med syke barn. Håper deres opphold blir kortest mulig.

Ha en fin mandagskveld.

søndag 24. mai 2009

Sandkassa er toppen!

Det har vært en rolig dag for damene her på Riks`n idag. Men dagen har gått fort allikevel, for med syv forskjellige tidspunkt for medisiner, og seks forskjellige for mat, så er det da endel å holde styr på når man har ansvaret for prinsessa alene! Begynner å bli vant dette gamet, men man blir litt bundet til stedet iom at det er så ofte det skal være mat eller medisiner. Noen medisiner tar jeg med når vi drar ut på tur, mens andre igjen settes intravenøst, og da er det ikke bare for meg å ordne dette selv. Det har med at det skal være sterilt etc.

Måtte bare ta bilde av tuppa gjennom et speil som finnes på et sanserom her på sykehuset. Spekulerte litt selv også da hun seg i speilet:)
Vi lurte oss ut en liten tur på formiddagen da Synne skulle ha en dupp. Jeg tok med meg et pledd og la meg ned for å nyte solen.........de to minuttene den var framme!! Typisk det da, men godt å ut likevel:)

Synne er ikke veldig interessert å smake på mat for tiden, men jeg fant ut idag at å legge maten på et fat eller lignende så hun kan få bruke fingrene fungerte bra!! Så da får vi holde oss til det alternativet til hun har avslørt oss:) Fikk kjøpt ei lita flaske med vann idag som var kjempestas, for den klarer hun å manøvrere selv. Skal ikke mye til "bragder" for at disse småtissene får litt selvtillit:)
På ettermiddagen ble det en liten tur i sandkassa. Å det var poppis det. Hun skjønner ikke helt hvorfor mamma driver å legger til spade å bøtte når man kan bruke hendene. Å i sandkassa er vi ikke sen om å putte fingrene i munnen. DA skal vi smake da:=)
Toppers!
Nå er det faktisk en sliten mamma som gleder seg til å få nedover den bedre halvdel. Nå har vi da snakket om PAPPAIII i hele helgen, så vi er nok to som gleder oss til det:)

Sandkassedronninga in action:)

lørdag 23. mai 2009

Damenes dag:)

I og med at vi sendte hjem pappsen til Selbu igår ettermiddag, var det idag duket for oss tuppene til å kose oss sammen! Pappa har fortjent en hjemtur nå, og koste seg på Moheim igårkveld på en god gammeldags grendafest!

Dagen startet ikke heelt bra idag, og for å gjøre en lang historie kort, og for å unngå upassende ordbruk, så sparer jeg dere for det meste. Men at jeg begynner å bli meeget fornøyd av å til stadighet få nye sykepleiere som JEG må instruere til hva de skal gjøre, er vel ikke å lyve!!!! Jeg er mektig lei av å mase, og passe på så Synne får medisin og mat til riktig tidspunkt, og man kan vel si at det toppet seg idag. Fek. den ene medisinen som hun er avhengig av å få til riktig tidspunkt hver dag, fikk hun 10.30 og ikke 09.00 som hun skal. Da jeg var ferdig med å si hva jeg mente om dette, pakket jeg vogna med mat og medisiner, tok med meg tuppa og dro ivei!!! :) Ikke misforstå, for det er mange flinke sykepleiere som vi er godt fornøyd med, men nå har vi snart hatt 30 ulike sykepleiere siden vi kom ned på avdelingen, og det begynner å bli litt nok. Og at det i tillegg var en mann som nok en gang "skjønner ingenting", gjorde vel ikke situasjonen noe bedre:):) Jeg er ikke sinna, bare veldig veldig skuffa:D


Sognsvann fra den andre siden! Nyydelig:)

Uansett, så fikk Synne og jeg en kjempefin tur ut i frisk natur idag. Vi gikk til Ullevaal og tok t-banen til Sognsvann. Mamsen koste seg med litt medbragt kyllinggryte og friske frukter, mens Synne tok seg en dupp mens vi tok turen rundt Sognsvann. Det gjorde underverker for kropp og sinn, og jeg var i godt humør igjen da vi kom tilbake:) Det var fullt med folk rundt den flotte stien/vegen rundt vannet. Og så sosial som jeg er, synes jeg faktisk det er helt greitt selv om man nesten går i kø. Det er heller godt å se barn få nyte denne naturen, til sterk kontrast fra storbyen noen kilometer unna. Men at må innrømme at smilet ikke er langt unna når jeg møter de lekreste fruer i høy Montebello-stil, nyfrisert og spaklet, og på noe av det nærmeste man kommer høyhelte sko, og ikke minst med den lekreste voffsen i bånd!! Her snakker vi friluftsliv på høyt nivå:)


Synne la ikke skjul på at hun storkoste seg på pleddet, mens all verdens folk og fe passerte forbi:)

Synne har nå inntatt horisontalen, mens jeg har planer om å slappe av litt med tv før jeg tar natta.


Litt tåspising må til før det blir natta!

Legger ut en videosnutt idag også. Snakk om trivsel:)

fredag 22. mai 2009

Trivelig besøk idag:)

Har for tiden litt tekniske problemer og får ikke til å bruke internett på maskina vi har på rommet. Men låner ei maskin her på avdelinga slik at jeg får lagt ut noen ord fra dagens happeninger!


Vi fikk altså i formiddag et hyggelig besøk fra Hilde, Kim, Heidrun og Signe. Det er like trivelig å treffe venner og bekjente, så vi er evige takknemlig for alle som tar turen innom. Heidrun fant seg godt til rette på lekerommet her på avdelingen, mens vi andre koste oss på "kottet" vårt:)
Heidrun fargela dette bildet til Synne mens hun var på lekerommet. Tusen takk Heidrun! Det har fått sin plass på veggen på rommet:)
Heidrun, Signe og Synne i en munter prat:)

Signe og Jon Håkon kikker i den supre boka Synne fikk av fam Stokke:)
Ikke lenge etter de dro, var det klart for en ny fysiotime for mammsen og Synne. Hun er ikke heelt i storslaget, så det ble litt sutring da hun ble utfordret av fysioterapauten. Men det er nok det som må til, det at hun blir utfordret på de omerådene hun klart ligger etter, og vi ser det gir utvikling. Hun blir sterkere og sterkere for hver dag:)

Det dere ser her på videosnutten, er et tegn på at fysiotimene har sin virkning. Det at hun reiser seg for egen maskin i vogna, har vært langt fra realsistisk for 1mnd siden!!

Synne våknet i seks-tida i mårrest, og hadde bare en liten times dupp idag, så da var det vel på sin plass å sovne på stellebordet før klokka var passert syv ikveld. Vi har hatt en dag uten oppkast igjen, og koser oss med det så lenge det varer!

Nå skal jeg straks ta natta her, så håper vi å komme oss litt ut i frisk luft imorgen.

God helg alle sammen!

torsdag 21. mai 2009

Grilling ved Sognsvann


Sognsvann er en fantastisk plass å være når det er finvær.

I dag har hatt all slags vær her i Oslo. Sol, regn, vind og skikkelig tordenvær. Men det har ikke forhindret oss i å komme oss en tur ut. Rett etter at medisinene kl 12 var innabords, satte vi kursen ned mot byen for å finne en butikk som hadde åpent på Himmelspretten. Heldigvis har Brustad sine egne buer her i byen også, og dermed ble det kjøpt inn til årets første grilling. Ingen avansert start, men hamburgere i det fri smaker bestandig godt.

En skikkelig burger er ikke å forakte. Ikke minst når en har grillet den selv.

Etterpå satte vi oss på t-banen og suste opp til Sognsvann. Der var vi ikke alene, og det skjønner vi godt. Et nydelig område som veldig mange Oslo-folk bruker til trim, trening og rekreasjon. Men vi fant oss en rolig plass like ved Sognsvann og fikk etter hvert fyrt opp engangsgrillen. Men pappsen var grillsjef, tok Synne og Berit turen ned til vannet for å se på alle endene som har tilhold der. Det var tydelig stas, og det er ingen tvil om at Synne er glad i dyr. Hver gang hun ser en hund eller ett annet dyr når vi triller strekker hun hånden fram og sier DER.


Nå ble ikke grillstunden på Sognsvann like fin som vi hadde håpet på. Sola forsvant etter hvert, og de svarte skyene kommer faretruende nære. Det merket ikke Synne veldig mye til, etter som hun benyttet muligheten til å sove i frisk luft. Derfor pakket vi etter hvert sammen sakene, og tok fatt på trilleturen. Den er 3 kilometer og var en passelig spasertur for oss to. Nå ble det litt løping den siste biten, og vi kom akkurat innendørs her på Riksen før himlens sluser åpnet seg for fullt og lynet slo til. Vel "hjemme" igjen fikk Synne seg et velfortjent bad, noe hun alltid setter stoor pris på!

Synne og mammsen venter på T-banen. Sognsvann neste.

Formen til Synne er fortsatt bra, selv om vi har noen oppkast i natt og i dag. Det er veldig mye slim som kommer opp, og vi setter det så langt på kontoen for antibotika. Hun har også tidligere hatt for vane å reagere litt ekstra på antibiotika. Men ellers så går det i hei, der og masse annet som mamma og pappa så langt ikke er sikker på hva betyr. Hun blir også stadig sterkere og i kveld dro hun seg selv opp i sittende stilling i senga. Vi får nok en del nye utfordringer nå som Synnemor er klar for å utforske verden, enn det vi har hatt tidligere. Men det er tross alt positive utfordringer.

Til slutt vil jeg bare opplyse om at det føles som om Riksen er blitt kapret. En stor ansamling av mennesker har vært her i flere døgn, og de lager så absolutt liv og røre i gangene. Jeg antar at de er sigøynere og at det er ett overhode som ligger her på Riksen. På det meste har de vært godt over 50 med stort og smått, og i perioder har de okkupert hele kafeen nede i første etasje. Ungene tar seg til rette over alt, og i ettermiddag hadde guttene rollestolrally i gangene, til stor fare for andre pasienter og seg selv. Merker at jeg er kraftig provosert. Det må gå an å vise litt hensyn og forståelse for andre. Er det et sted det er påkrevd er det nettopp på et sykehus. Makan te gjeng. Nå kan jeg endelig takke for laget i kveld, og ønske dere alle noe fine maidager.

onsdag 20. mai 2009

Formpila på tur opp


Smilet er tilbake og tempen har sunket til normalen. Slik vil vi ha det framover.

Etter en et par dager med nærmere 40 i temperatur, var vi i dag tilbake til normalen. Både i dag tidlig og nå i kveld viste tempmålet 37,4 og det er ingen tvil om at antibiotikaen har fungert som den skal. Nå skal vi gå på medisinen et par dager til, slik at vi er 100 prosent sikre på at alle basiluskene er ute av kroppen.

Vi merker meget godt på Synne at ting er tilbake til normalen. Humøret er stigende, selv om kveldsstellet sammen med mammsen ikke er like morsomt bestandig. Tannpuss og våt klut i ansiktet er ikke favoritten kan man si. I dag har smilet vært tilbake og praten har til tider gått i ett. Med andre ord likedan som hun var før infeksjonen fikk tak. CRP-målingen i blodet viser fortsatt at infeksjonen er i kroppen, men at den ganske så sikkert er lavere i morgen.

Synne og pappsen var i dag på musikkstund, noe Synne liker veldig godt. Hun er litt tilbakeholden i starten, da de andre ungene som regel er eldre og er både mer frampå og lager høyere lyder. Men etter hvert fikk hun taket på både trommer og rangler, og det var stor stas da hun fikk være lammet på "Bæ, bæ lille lam".

I morgen er det røddag her på sykehuset som alle andre steder. Det betyr rolig dag og lite som skjer. Synne var allerede i kveld med ut på trilletur, og vogna må nok i sving i morgen også. Kanskje kan vi utforske Tigerstaden ytterligere om været holder seg stabilt og regnet uteblir. Et nytt Oslo-kart er allerede blitt kjøpt inn. Mi jabbast senar.

tirsdag 19. mai 2009

En liten motbakke på veien.....

Igårkveld i 23.00 tida våknet Synne og var litt utilpass. Kjente at hun var febervarm, og ble litt usikker på om det var blodet hun fikk igår som ga henne varme i kroppen. Tempen viste 39 grader, og det ble etterhvert tilkalt lege for å se på henne. Etter å ha tittet litt på henne samt en sjekk av blodprøver som var tatt tidligere på dagen, ble det konkludert at det var "bare" en infeksjon på gang, så hun fikk paracet for å få ned tempen. Hun responderer godt på det, noe hun gjorde denne gangen også, og etter en lang prat med pappsen om heissj, pappaii osv så la hun seg endelig til ro. Idag har tempen fortsatt svinget opp og ned, og hun er blitt satt på 2 nye antibiotikaer for å ta knekken på bakteriene.



Humøret hennes svinger med temperaturen, men hun har vært overraskende fin form idag til tross for omstendighetene. Den lille damen slutter aldri å overraske når det gjelder sitt blide vesen. Her på huset lar de seg nok en gang imponere at hun er så tapper og tøff, situasjonen tatt i betraktning.

Ellers har vi idag fått besøk av spiseteamet. De var svært fornøyde med Synnes framskritt. Og som en liten gest til damene, så fant Synne ut at hun skulle prøve å drikke av imsdalflaska til mamma, til alles begeistring. Bare det at hun vil ta flaska i munnen er et stort steg for oss, men idag løftet hun itillegg flaska med tydelig tegn på å ville smake. Dette har vært veldig populært resten av dagen, og vi fikk også lurt henne til å prøve seg på flaske med smokk. Her er det litt vanskelig å forstå at hun må suge det til seg, så her må det trenes!!

Litt sutring har det vært i kveldinga da tempen nok en gang steg til værs. Men nå sover hun godt med en temp på normalen. Av erfaring fra tidligere infeksjoner, så går det gjerne et par dager før ting stabiliserer seg og hun er fri feberen.


Litt mammakos, dukka og drømmehagen på DVD er godt å ha når man er liten og syk:)

Naturligvis ved slike "syke-dager" må vi holde fortet og være på huset. Vi merker at dagene blir lengre når vi må være inne hele dagen, mot at vi kan ut på trilletur. Det er nok derfor oppholdet hittil har gått så bra, fordi Synne fram til nå har vært i fin form siden den begynnende avstøtningen hun hadde. Det at hun har vært i såpass fin form har gjort sitt til at vi har kunnet vært mye ute, noe vi i stor grad har vært. Det har nok også hjulpet på formen til Synne, og kortet ned dagene her på huset. Så det at det nå kommer en liten infeksjon er nesten å regne med siden det ellers har gått så bra. Men vi håper selvfølgelig hun kommer seg raskt, slik at vi igjen kan få ut og luftet oss litt. Vi har allerede flere planer klare for utflukter:)

Ikveld har jeg vært i trimrommet en tur, mens pappsen inntok en avslappende stilling framfor tv`n og fotballkamp. Blir nok snart natta, og håp om en feberfri dag imorgen:)

mandag 18. mai 2009

Mer blod i årene


Med mer blod i årene blir det enda mere liv.

I dag var vi tilbake i hverdagen her i Sognsvannsveien 20, og like greit er egentlig det. Det var selvsagt artig og stort å få feire nasjonaldagen her i Oslo, men det skjer mye mer i forhold til Synnes situasjon på hverdagene. Dagen har som vanlig godt med til mating, spisetrening, leking og trening. Fysio Cecilie var kjempefornøyd med det Synne presterte på matta i dag, både i liggende stilling og på kne. Hun syntes det var stor forandring siden sist hun var på trening hos henne. Det viser at trening gjør mester, selv om det er mange lange skritt å ta enda.

Ellers så har Synne i ettermiddag fått tilført litt blod. En pakke med blod fra blodbanken i Oslo skal få opp blodverdiene på gullet, som i dag tidlig var så lavt som 7,7. Mye av dette skyldes at de daglig tar blodprøver, og her snakker vi ikke om noen dråper, men kanskje så mye som 10-15 ml. Dette blir mye over tid. Så nå stiger sannsynligvis hb-verdiene på prøvene i morgen, og Synne får enda mer energi.

Mor og far har brukt dagen til hver sin tur i treningsrommet. Dette er ikke favorittstedet til pappsen, men et nødvendig onde i opptreningen. Mitt motto er at det bedre å løpe en tur i gjørma enn å stå løfte massevis av kilo med jern til dundrende musikk og i et trangt og svett lokale. Nå er det kveldsmat på menyen, og det er kanskje ikke så dårlig tips at mor finner seg knekkebrød mens far prøver å jazze opp kveldsmaten med noe i toastjernet eller i stekepannen.
Ha en fin mandagskveld alle sammen. Vi synes det er kjempemorsomt å lese alle de oppmuntrende kommentarene dere skriver her på bloggen. Legger til slutt med en liten videsnutt og flere bilder fra gårdagens 17. mai-feiring på Slottsplassen. Det er ikke vanskelig å se at Synne storkoste seg.



De to finastanj i verden.
Synne og mammsen er klar for å feire 17. mai foran slottet.
Tar du et nytt bilde av meg mamma?

Folksomt på Karl Johan da skjønne du.

søndag 17. mai 2009

Et minne for livet!


Klar for feiring på Slottsplassen:)


Gratulerer med dagen alle sammen!

Det var en flott dag å våkne til etter gårsdagens utklassing av Alexander i MGP!! Her er det bare å føye seg til gratulantene!! Det var vel nærmest et "barne-Grand Prix" å regne i Northugs øyne:)

Familiebilde:)


Her i Tigerstaden har vi vært så heldige å fått feire Norges nasjonaldag midt i smørøyet:) Det har vært en dag full av inntrykk for både liten og stor, og ikke minst et minne for livet. Vi er glade for at vi tok turen på slottsplassen for å overvære denne store dagen. Synne har nok en dag vært i storslag selv om det var litt kjedelig å vente på de Kongelige skulle komme fram på balkongen. Vi var på plass kl 09.30, og de kom ikke ut før 10.30. Men da var til gjengjeld showet igang og det ble musikk og hurrarop i fleng. Vi har fått sett utrolig mange flotte barn i bunader, hørt utallelige korps med varierende og flott musikk, og mengder med folk i alle aldre med godt humør:)
Da var endelig de kongelige på plass!

Vi dro tilbake til sykehuset for en bedre middag i 2-tida. Da var det laks på menyen, noe som falt i smak hos oss voksne. De hadde også stelt i stand et kakebord og gode desserter, så her lider vi ingen nød:)


På ettermiddagen ble det klart for nok en runde med tog, i en litt mer lokal variant. Det var Kringsjå skolekorps som spilte opp et par sanger før det ble marsjering for de som ville være med på det. Vi hev oss med, og ble med en runde i omerådet rundt Riks`n og ved Gaustad sykehus. Det var en trivelig happening for store og små.

Kan ikke beskrives - må oppleves!!!

Så nå sier vi oss MEGET godt fornøyde med årets 17 Mai. Det skal litt til for å overgå dagens feiring, men vi gleder oss alikevel til å feire 17 Mai i Trøndelag neste år!!

Nå ligger Synne til lading! Hun sovnet rimelig fort ikveld etter en begivenhetsrik dag. Hun vil nok ikke huske mye av denne dagen senere, men vi skal nok minne henne på det til evig tid:)
Pappsen ligger her og leser bok og slapper av etter en minnerik dag. Selv skal jeg straks gå igjennom bildene jeg har vært fotograf for idag. Jeg har ut noen av dem her, men det skulle da bare mangle siden vi har tatt nesten 400 av dem idag:)
Ellers må jeg legge til at langt bak i hodet hører jeg fortsatt trommer og korpsmusikk. Men det er da ikke det verste å ha på minnet.....:)
God kveld alle mann!

Solstrålen vårres!
Like blid når dagen er over!


lørdag 16. mai 2009

Dagen før dagen

Her er det Tippeliga-fotball og Melodi Grand Prix i kveld, som i de aller fleste norske hjem. Stresset med å gjøre oss klar til nasjonaldagen og feiringen av 17. mai er vi ferdig med, og vi må nok innrømme at vi gjør ting litt mer lettvindt i år. Selv om vi skal vinke til Kongen og Dronningen i morgen, blir det ingen dress og bunad. Det får vi ta igjen neste år. Men fine skal vi bli alle tre. Nå er finstasen og norske flagg gjort klar. Vi har også vasket oss skikkelig og har i hele dag trent på å si hurra. Til og med trekket på vogna har måttet tåle en maskinvask idag, så her skal alt og alle være klar for 17. mai i Tigerstaden.


Såpebobler er veldig populært!!

I dag har vi hatt en forholdsvis rolig dag her på Riksen. Mamma har fått trent litt, mens pappsen og Synne har kost seg på rommet med en god bok og masse leker. Synne har også for første gang lekt seg i den gedigne sandkassen utenfor avdelingen vår. Det tok litt tid før hun fant tonen med finsanden, men etter hvert ble det kjempestas. Mindre bra ble det ikke når flere småfugler og et ekorn lekte seg i trærne rundt oss.


Synne i farta! Denne bilen har blitt et populært fartøy her på avdelinga:)

I ettermiddag fikk mammsen og pappsen barnepass av de trivelige sykepleierne på avdelingen. Det er forholdsvis rolig på avdelingen i helga, og med sitt smil er det aldri vanskelig å be om litt pass. De eldste på rom 2064 tok derfor turen ned til sentrum, der Jon Håkon fikk feiret Man United sitt seriegull med en kald en på en pub et sted i Oslo. Deretter fikk mammsen styre showet en times tid i handlestrøket, før vi inntok en kjempegod pizza på den trivelige restauranten Mama Rosa like ved Karl Johan.

I kveld har det som sagt gått i bading, fotball på tv og Melodi Grand Prix. I skrivende stund er det ikke klart hvordan det går i Moskva og Russland. Men flaggene er funnet fram, og hadde vi hatt champagne på huset, hadde nok korken gått i taket når Rybak`n får førsteplassen. Nå håper vi alle får en god natts søvn. Morgendagen blir hektisk for liten og stor, også her i Oslo. Vi gleder oss stort til å se barnetoget i hovedstaden. Kanskje kommer vi på Tv også....

Avslutter dagens blogg med å legge ved en videosnutt fra kveldens show ved leggetid:=) Bare klikk inn på trekanten på bildet under her!

Helt til slutt; HA EN SUPERFIN 17 MAI ALLE SAMMEN! HIPP HIPP HURRAAA:)


Full fres fordi om det er sent på kvelden. 17. mai-nerver kanskje?

fredag 15. mai 2009

Forsmak av 17 mai!


Hmmm. Skeptisk. Hva er dere skal putte i meg nå mon tro?

Da er nok en dag unnagjort her i Sognsvannveien 20. Vi har da klart å få denne dagen til å gått også, med litt innlagte aktiviteter.
Men aller først må jeg bare få nevne at det idag e 1mnd siden transplantasjonen. 1 MÅNED!!!!!!!!! Helt utrolig hvor fort tida har gått!!! Håper de neste 2 går like fort:)
Vi startet dagen med å overvære et barnetog av barnehagebarn som øvet på å gå i tog til 17 Mai. Det var i tillegg et korps som hjalp dem med takta, og falt veldig i smak for Synne sin del. Hun trommet med hendene på vogna i takt med musikken, og vinket til barna som gikk i toget. Så vi fikk da ei bekreftelse på at noen timer på slottsplassen kanskje ikke blir sååå utfordrende som vi selv tror. Nå er det da også meldt bra vær, og det hjelper da i stor grad på humøret, særlig hos de voksne:)
Etter toget var gått, satte vi oss selv på trikken for en kjapp tur ned i byen. Fotoapparatet har tatt "ferie" og vi håpet å få litt hjelp til å få igang det igjen til den store dagen. Etter mye fram og tilbake så returnerte vi med uforrettet sak, men har funnet en teknikk for å lure kameraet til å fungere noen dager til:) "Deinn som itj vil, deinn ska!" :=)


Gardemusikken framførte eventyr for alle barna her på Rikshospitalet.

Da vi returnerte hit igjen, stod Gardemusikken og ventet på oss på uteomerådet. Det er alltid like facinerende å se og høre disse flotte musikerene, rett å slett til å få gåsehud av!! Etter et par "slåtter" på framsida, tok de seg bryet å marsjere, og det i riiiimelig samlet tropp, til baksiden her ved vår avdeling, hvor de framførte en eventyrforestilling med musikk for alle barna. Veldig imponerende må jeg si!! Det var nesten rart å se disse stilige og formelle gardistene, være så uformelle og lekende:) Nå fikk vi dessverre ikke sett hele forestillinga pga at det plutselig dukket opp en time til nevrolog oppi alt det mer, men det vi fikk sett fenget både stort og smått! Flott innslag av gardemusikken dette!!!

Når vi ikke kan være ute, får ta til takke med balkongplassen på rommet.

Nevrologen var forøvrig også av den positive sorten, så hun skrøt fælt (som mamma har jeg da lov å skryte litt) av Synne. Hun så mye positivt, og sitter igrunn med de samme tankene som jeg og Jon Håkon gjør, nemlig at Synne "bare" trenger litt ekstra tid for å ta igjen både mentalt og motorisk. Vi er iallfall foreløpig ikke noe bekymret for utviklingen selv om hun ligger etter jevngamle. Vi ser hvor nysjerrig hun er på ting, og i tillegg utforskende. Samtidig er hun veldig kontaktsøkende og sosial ifht andre mennesker, så vi har igrunn slått oss til ro med at alt dette kommer etterhvert, bare hun får tida på seg. Vi har jo sett en stor utvikling bare de siste 2-3 ukene! Og det skal iallfall ikke stå på humøret:=) Vi hører stadig vekk her på avdelingen; "Du er alltid i godt humør du Synne" både fra kjente og ukjente. Så solstrålen gjør seg nok bemerket på en positiv måte, og det er bra!

I kveldinga gikk vi oss en tur alle tre opp i skogen her, og så gjennom et meget fasjonabelt boligstrøk. Interessant å se hvordan andre bor, så fjernt fra vår virkelighet og trauste enebolig i Selbu. Å neiiii, der minnet jeg meg selv på hvor mye vi begynner å savne Trøndelagen og ikke minst huset vår!!! Ikke fritt for at det merkes nå nei. Spesielt nå som sommeren er i annmarsj og vi hører om hvordan dere koser dere med grilling og det meste der oppe!! Men dette skal vi ta igjen vi også.
Selv har vi planer om å ta en tur til Sognsvann igjen, med Synne i vogna og grillmat i sekken:) Her er det bare å se etter løsninger ikke hindringer:) Nå er grillinga et høyt prioritert mål, men først må vi gjøre unna feiringa på Slottsplassen!
Det var da ikke så verst å spise is i sommervarmen.

Synne har også startet is-sesongen idag, og smakte i veg med stor iver. Hun gjør masse grimaser med det samme hun setter munnen til, men ikke lenge etterpå prøver hun på igjen. Vi er så stolte av hvor flink og i herdig hun er til å prøve på det meste!! Fremdeles går det kun på flytende føde, mat med tykkere konsistens gir brekninger. Men det ville det gjort til hvilken som helst baby som skal lære seg å spise, så det gjelder for oss å ha tålmod. Og det er vi jo, som tidligere nevn, rikholdig utstyrt med............:)
Tilslutt vil vi få ønske dere alle ei riktig flott 17 Mai helg. Det er vel godvær i vente i Trøndelagen også, og det er flott. Vi unner dere dette!