søndag 28. februar 2010

Mer matlyst enn på lenge


Blid jente som nettopp har gaflet i seg Cheese Dodles.

Februar 2010 er straks historie, og for oss ble måneden avsluttet med en liten kveldstur på St. Olavs Hospital. Synne har vært på avlastning i helga, og i løpet av fredagen ble det oppdaget en lekkasje på subrapubiskateteret. De holdt det i sjakk i helga ved å tape det, men etter at vi hentet henne i dag, tok vi turen til Trondheim for å få det skiftet. Det tar ikke mer enn ett minutt å gjøre, men ingen på legevakta på Stjørdal så seg kapabel til å gjøre det. Forhåpentligvis unngår vi noen infeksjon på grunn av dette. Hun var i hvert fall i full vigør i ettermiddag, både på sykehuset og mens vi feiret tante Margit på Vikanlandet tidligere i ettermiddag.

Ellers så har den siste uken vært positiv for oss her i Uglemsmoen. Synne har vært i barnehagen hele uken, og hun har også fått en uke med litt utetid. Synne storkoser seg ute, og når temperaturen nå har steget litt, blir enklere å ta med henne ut. Det har både blitt lek med akebrett, spade og bøtte. Vi håper dette kan fortsette også til uken, og i morgen ser Synne fram til akedag i barnehagen. Det blir stas. Hun har også vist mer interesse for spising, og det skyldes nok først og fremst at formen er bedre. Favoritten er Cheese Dodles, men både yoghurt, leverpostei, kaviar og gomme også finner veien til munnen. I dag har hun spist både bursdagskake, pastasalat og på sykehuset ble det yoghurt. Det gleder oss, og vi håper framgangen fortsetter.

Når hverdagen til Synne er normal, betyr det også at hverdagene våre også blir mer normal. Nå er det Berit som har vært mest hjemme sammen med Synne, og hun synes nok det er godt å få jobbet litt mer sammenhengende i barnehagen. Det er slitsomt å føle at en starter på nytt hele tiden. Nå satser vi på en fin mars, både værmessig og i forhold til uforutsette ting. Vi voksne har benyttet finværet i helgen til å skiturer. Lørdag hadde vi en kjempefin tur fra Holtet til Hersjøhytta og videre innover mot Vorfjellet. Bedre kan vi ikke ha det, særlig når vi vet at Synne har det bra sammen med damene på avlastningen.

Vil til slutt ønske alle en fin vinteruke i starten på mars. Vi skal storkose oss, både utendørs og innendørs. Vil også gratulere gammeltante Anne Gunelie, tante Margit og Stine med dagene sine i dag og i morgen. Anne Gunelie feiret vi på Elvatun i går, og feiringen ble en suksess.

torsdag 18. februar 2010

Nok en sykehustur unnagjort!!

Ja, så ble det en tur på St Olavs denne uka på oss. Vi startet dette nye året med friskt mot, og tro og håp om at nå måtte Synne få holde seg frisk ei god stund framover. Men den gang ei! Forkjølelser og nå farang har gitt henne noen utfordringer på nyåret. Mandagen startet hun i barnehagen med å kaste opp stort sett alt hun fikk i magen av mat og drikke. Vi dro hjem, og det samme fortsatte der. Iom at Jon Håkon hadde symptomer på farang når vi var i Oslo, regnet vi med det var hennes tur. Problemet for Synne sin del ved slike sykdomsbilder, er at det meste av væske hun får i seg kommer ut igjen enten foran eller bak, og det er slettes ikke heldig for nyra hennes. Derfor valgte jeg å mase oss inn på St Olavs for å sikra at hun fikk væske intravenøst. Det var ei slapp og blek tuppe som entret sykehuset for `nte gang på tirsdagsettermiddag. Igår fikk vi returbilletten, og tok sjangsen på å dra hjem. Hun holdt på det hun fikk av mat i hele går......fram til igårkveld. Da ble det oppkast-maraton med 5 runder på 10 minutt og ditto klesskift!! Men så ble det da OL-gull som takk for innsatsen for oss voksne sin del:) Så da var det meste glemt!
Idag har jeg vært forsiktig med å gi henne for mye på sonden, så foreløpig.....bank-bank-bank.....sitter maten "innabords". Måtte dette vare!! Nå synes mamman virkelig at vekta kan begynne å snu å gå den andre veien igjen! Hun har nå gått fra 12,4 til 11,1 på kort tid!! Ikke komfortabel med dette i det hele tatt!!!
MEN hun holder på sitt gode humør, og sitter her nå å smiler og tøyser.....og prøver seg forsiktig med litt melk på kopp! Flinke pia:)

Sist helg var vi forøvrig ganske så aktive med volleyballspilling fredag og lørdag, og en lang skitur på søndag. Mitt kjære tantebarn Malin overnattet her fra fredag til lørdag og passet tuppa mens vi spilte volleyball. Det ble litt spilling på Malin også , noe hun behersket meget bra:) En stolt tante som ser hun har talent for ballspill....heelt i min ånd:)
Søndag feiret vi som mange andre morsdag. Jeg fikk sove "attpå" litt og ble vekket av en stor bukett tulipaner i fint svev........overlevert av en litt ivrig Synne-mor:) Det gikk bra med buketten og jobben med å få vekket mamma ble så absolutt utført!! Som om ikke det var nok, kom far i huset diltende etter med en "liten" gave på godt over 2 meter! Flunkende nye klassisk konkurranse ski ble belønninga for å være mor i huset:) Super gave, som selvfølgelig måtte testes i løpet av dagen. Løypevalget falt på ei turrenn løype i Tydal, mens Synne ble trygt plassert hos bestemor, bestefar og tante "Hæidi" i Nissebu! Nå fikk vel sant og si skiene ikke helt muligheten for å vise hva de var gode for iom at smøreren i teamet bommet LITT på føre, men det er lov i disse OL-tider! Han er visstnok ikke alene om det:)

OL ja...... det må nesten nevnes med noen ord. Vi er som de fleste vet, riimelig sportsinteresserte, og da er OL selvfølgelig en stor begivenhet for familien Elverum/Slungård. Synne har vi fått inn på "Heia, heia-sporet". Det er vanskelig å finne tid til noe annet, og når vi itillegg har konkurranse på gang innad i famlien gjør ikke det interessen noen mindre. For min egen del får jeg noen dilemmaer innimellom, når det står om medaljene og nordmenn ligger an til medaljer som jeg ikke har tippet...... Foreløpig har jeg unnet de disse medaljene selv om det har medført 0 poeng, men med mitt konkurranseinnstinkt så kan jeg ikke love denne godviljen hele OL dersom det står om seieren:) Hadde ikke tippet norsk på gull på damenes sprint igår, men det e ingen jeg unner denne seieren mer enn Marit Bjørgen!! For de som evt kan være interessert, legger jeg her ut lenken til våre konkurranseresultater; http://home.broadpark.no/~kelverum/OL2010/ol2010.htm

Dersom formen til Synne vil stabilisere seg innen helgen, vil det bli litt farting for meg og Jon Håkon sin del. Fredag til lørdag skal Jon Håkon på "høydeopphold" ifbm OL sammen med flere gutter på hytta vår i Stuggudal. Selv skal jeg fra lørdag til søndag på Levanger på party sammen med de jeg spilte volleyball sammen med der. Det blir overnatting for meg og Stine sin del hos Catrine. Dette skal bli morro:) Håper bare jeg berger for farangen siden det er bare meg som mangler her.....!!!!

Ellers har vi her i starten av Februar hatt et lite jubileum her på bloggen. 6 Februar var det et år siden første innlegg, og når vi nå leser over 70 000 klikk på sida, må vi få sende en hilsen til alle dere der ute som har fulgt med oss i tykt og tynt. Mange takk for all støtte og oppmuntring dere har vist iform av hilsninger, meldinger og gode tanker. Håper ikke minst at det er noen der ute som har funnet hjelp og trøst med vår situasjon og våre berettinger her på bloggen. Denne bloggen vil nok leve ei god stund til framover. Det gjør fortsatt litt godt for oss to å få skrevet ned noen tanker innimellom, for vår kamp er slettes ikke over ennå!! Men lagmoralen er fortsatt sterk, og kapteinen på laget beholder til tross for noen utfordringer innimellom, sitt smittende gode humør!! :) Snakker om inspirasjonskilde!! Nå fortjener Synne virkelig noen gode måneder framover slik at hun kan få fortsette den gode utviklingen hun har hatt. Men med lite mat og energi i kroppen, blir det ingen enkel oppgave! Vi håper dette snur raskere enn lynet:)

God helg alle sammen! Det går fortsatt mot lysere tider, og nå ser vi virkelig at dagene begynner å bli lengre! Hærlig:)

tirsdag 9. februar 2010

Oslo calling

Ja, da er vi på plass på Rikshospitalet på andre døgnet, med spisetrening i fokus! Kom hit igårkveld og fikk kommet oss på plass på hotellrommet. En liten tur inn på sykehuset for et kort besøk til Merete og Andreas ble det tid til, før vi fikk lagt prinsessa for kvelden.
Idag har vi hatt en forholdsvis innholdsrik dag, og truffet mange forskjellige fra spiseteamet, som vi skal ha kontakt med iløpet av oppholdet her. Det er bl.a logoped som skal se på munnmotorikk, sosionom, psykolog og ellers de damene som har kunnskap om både ernæring, og selve spisetreningen. Vi har gjennomført et par måltider under observasjon/filming, som de skal se på og ta en vurdering på hvordan vi skal legge opp løpet videre. Så de neste par dagene vil nok også bli innholdsrike og forhåpentligvis har vi med oss en god porsjon motivasjon og kunnskap for veien videre med spisetreningen. Vi føler nok vi er på riktig spor nå, selv om "toget" går i sneglefart. MEN fram det skal vi!!!!!!!! For tiden sulter vi henne gangske mye, spesielt til vi skulle hit ned, så nå synes jeg som mamma at hun begynner å krympe mer en nok. Vekta viste idag 11,5 kilo, og det er slettes ikke gøy når vi vet at hun for noen måneder siden var nesten en kilo tyngre. Men samtidig vet vi at dette med sulting sannsynligvis er det eneste som til slutt vil få henne til å spise. Det er en høy terkel å passere siden vi har fra første dag hatt et veldig til fokus på vekta. Men må vi så må vi.....dessverre!!!!!

Synne kjenner seg tydeligvs igjen her på Riksen, og tar seg så absolutt til rette der hvor det måtte passe seg!! Både skravla og føtter går i ett sett, og kontakter gjerne både kjente og ukjente hun treffer på vegen. Heisen har hun fortsatt dreisen på, og de små føttene har stadig raskere tempo, så det er bare å henge på!! Formen er ellers ikke heelt på topp, med hoste og det som følger med, itillegg til at de sulter henne ganske mye nå, blir ikke formen noe bedre av det. Litt uvant at hun sutrer for små ting, som til vanlig er i perlehumør. Men hvem blir ikke småsint når man ikke har nok mat i kroppen. Men innimellom ser vi så absolutt solstrålen vår stråle som bare det, iallefall når hun ser muligheten for litt ekstra oppmerksomhet:) Som far så datter sier bare jeg!!!! :)

Hvis jeg ikke husker helt feil ,var det ønske om at vi sa litt om hvordan spisetreningen vi driver fungerer, så det skal jeg skrive litt kort om. Dette ser selvfølgelig veldig individuelt for hver enkelt barn, men de grove trekkene kan jeg si litt om.
Synne har da fram til etter transpl. ikke spist noen ting selv. Hun har vært redd for munnen og har hatt lett for å kaste opp igjen hver gang vi har prøvd å få noe inn. Så det har fram til nå vært et tålmodsarbeid, og det blir det også framover. Etter hvert har hun tolerert mer og mer som blir satt til munnen, og i starten har fokuset vært på bløte konsistenser som alt fra suppe, til youghurt o.l Når hun først begynte å smake litt på mat, så møtte hun alt hun fikk på skje med tunga . Dermed la hun maten på tunga, trakk den inn i munnen slik at all mat da ble liggende igjen rundt munnen.
Vi har vært opptatt av å ha henne med på alle måltid vi selv har hatt, og da har hun samtidig fått mat på sonden slik at hun skal få forståelse for at mat har med metthetsfølelse å gjøre. For dette med sult og metthet er selvfølelig noe hun må lære seg hva er. Vi tror selv hun nå begynner å forstå betydningen av sult, og har fått mer fokus på dette med mat. Hun har ved flere anledinger sagt mat selv, uten at vi har sagt noe om det. Rutiner gjør at hun kjenner igjen matsituasjonene og kan relatere dette til spising igjen. Samtidig har det vært viktig å få henne i barnehage slik at hun kan motiveres og lære av andre barn i spisesituasjoner. Dette tror vi også har slått positivt ut for hennes del. Den siste tiden har hun nå fått bedre dreis på drikkingen. Nå ser og hører vi tydelig at hun svelger, så vi kan endelig se litt resultater av lang lang trening. Dette gjelder forsåvidt i forhold til mat også, for nå tørr hun føre skjeen helt inn i munnen, for så å smake på det som er på den. Men hun er opptatt av å ha kontroll og styring selv på det hun eter. Hun lar seg sjeldent mates av oss voksne, skal holde styringa selv!!
Hva hun ønsker å smake på varierer veldig. Men det kan se ut som at salt mat er mer å foretrekke enn søtt. I den siste tiden har litt mer fastere mat som kjekse, pølser, frukt etc blitt mer populært. Da tar hun det i munnen, biter av biter som hun igjen spytter ut. Det tar nok en god stund før dette svelges, for hun må skaffe seg mye mer erfaringer før vi kommer dit. I første omgang blir det nok mest fokus på å få henne til å ta mer av det hun kan, nemlig drikke. Har prøvd henne med bl.a drikkebuljong. Dette var interessant en dag, men overhode ikke dagen etter. Så som dere forstår, blir det endel prøving og feiling for vår del også!!
Vet ikke om du ble mye klokere av dette Tone, men dette er bare sånn kort fortalt etter hva jeg kommer på her og nå. Det ligger mye mye mer mellom linjene enn dette, så ta gjerne kontakt dersom det er andre ting eller evt. mer om noe av dette du ønsker litt mer info om:) Ønsker gjerne å bidra dersom det kan hjelpe andre på vegen mot målet! Kjekt å kunne dele litt tips og erfaringer med andre iblandt!!

Nå er det snart natta på rom 304. Har også ikveld vært på besøk hos Merete og Andreas, som vi egentlig hadde ønsket hjem til trøndelagen idag. Ikke minst for å fått feiret pappa Tor sin bursdag. Gratulerer med dagen Tor!!! Andreas er verdens tøffeste og det er ikke måte på hva en liten kropp skal møte av prøvelser i livet!!!

Tilslutt på dagens blogg, vil vi sende en bursdagsklem til gammeltante Gerd som fyller 60 år idag!! Hipp hurra for deg tanten!

Nattaklem til alle der ute fra oss tre på Riksen!