torsdag 30. april 2009

Sunny Day:)


Blid tuppe på trilletur!


Nå har vi riktig fått smaken av sommer, med temperaturer rundt 20 grader og strålende sol. Etter litt fram og tilbake med tester og ultralyd pga blod i urinen, tok vi oss en liten trilletur til Ullevaal idag også.
Når det gjelder dette blodet, vet de ikke sikkert hva det kommer av enda, men tror ut av UL-bildene at det er en rift eller et sprengt blodkar som er årsaken. Fargen er nå ikveld fortsatt rød, men ikke så mørk som inatt. Synne sjarmerte forøvrig legen som var innom oss inatt såpass mye at hun truet med å beholde Synne her som en maskot og som et godt eksempel for andre barn:) Det er iallfall godt å se at hun hverken er redd for hvitkledde mennesker eller alt som er av utstyr og maskiner!! De kunne også se på bildene idag at urinlederne var litt utvidet. Dette gjaldt også nyrebekkenet. Men det var ingen grunn til panikk, og det skulle taes en etterkontroll om en uke. Her følger de opp alt som er, og godt er det! Vi føler oss trygge på det de holder på med. Ellers på formiddagen hadde vi et møte med BUP, eller det vil si en hyggelig dame vi har hadde en samtale med ifjor da vi var her. Det er veldig godt å få en samtale med noen helt utenforstående, som kommer med nye impulser og ser positive ting med det meste. Det er godt å få tilbakemelding på at vi har gjort en god jobb for Synne og motiverer oss videre i prosessen. Vi har avtalt et nytt møte med henne om 14 dager igjen!
På ettermiddagen gikk Synne og pappa og hilset på klovnen Knut, mens mamma fikk kose seg litt i solen:)
Ikveld fikk vi besøk av tante Inger Heidi som skal være her til lørdagen. Hun overbringte flotte gaver, og vi må si tusen tusen takk til Ann Irene, Lillian og Manda. Synne og voffsen har allerede blitt gode kompiser:) Det er rørende å tenke på all omtanken dere der ute viser, både i form av ord, gaver og handlinger. Det er ingen tvil om at det er i slike situasjoner man ser hvor mye familie, venner og kjente betyr!!!
Ellers har Synne hatt nok en fin dag og er fortsatt i god-humør:) Kjenner savnet av trøndelagen begynner å sige på, men alt i alt synes vi dagene går fort og tilværelsen så absolutt er levelig!! Her er det bare å stå på!!
Spennende med pakke!!
...ååååå en kjempefin boffsevoffs:) Nesten like store de to, og gode venner allerede!

Lang og slitsom natt


Blodig urin i kateteret er ikke hyggelig. Men legene tror det skyldes et sprukket blodkar.

Etter flere dager med store oppturer, fikk vi en rotete inngang på dagen i dag. Allerede sent i går kveld våknet Synne flere ganger og var utilpass. Vi antok at dette kunne være på grunn av hard mage. Men rundt klokka 01 i natt oppdaget Berit at det var blod i urinen til Synne. Dermed ble det full runde med sykepleiere og leger på rommet, alle på jakt etter hva dette kunne skyldes.

Nå ble det enighet om at ultralyd ikke var aktuelt i natt, men utsatt til i dag. På morgenkvisten begynte urinen igjen å bli lysere, så det er meget sannsynlig at det er snakk om et sprukket blodkar i urinblæren. Det skulle kanskje bare mangle så lenge legene her på Riksen har operert masse rundt hennes blære.

Synne er i dag like godt slag som de siste dagene, og det er lite som tyder på at det er noe alvorlig. Likevel skal vi etter hvert på ultralyd for å sjekke litt nærmere på hva som egentlig skjedde i natt. Vi er ved godt mot, selv om mamma er litt utladet etter en natt med minimalt med søvn.

onsdag 29. april 2009

Nok en god dag her på Riks`n:)


Onkel Kristian er populær og stakk innom da han var i Oslo.

Her har vi hatt nok en flott dag for Synne sin del.......og da naturligvis for oss voksne også!! Det er et godt tegn når legen på visitten ikke har noe å si, slik det var idag. Prøvene ser bra ut, og Synne viser så absolutt at hun er i kjempeform. Vi synes vi ser ei jente som er sprekere nå allerede, enn hva hun var før operasjonen. Delvis kommer nok også dette av at hun nå ikke kaster opp og slipper å bruke mye energi på dette, men det er heller ingen tvil om at den nye nyra er viktig for kroppens systemer!! Hun rett og slett sprudler for tida, så langt over våre forventninger 14 dager etter transplantasjoenen. For det er det faktisk idag!! I mårrest rullet hun av fri vilje rundt på magen i senga og løftet hodet som bare det, noe hun aldri har prøvd på selv før!! Her setter vi STORE kryss i taket:) Det er så ubeskrivelig godt å se alle hennes små og store framskritt bare på få dager!!!!! Vi koser oss masse masse med dette, vel vitende om hvor fort dette kan snu!
Utpå dagen idag tok vi oss en liten trilletur på Vindern. Godt å komme ut i frisk luft, og se på at verden faktisk går videre selv om vi tilbringer måneder på sykehus.
På ettermiddagen fikk vi et trivelig besøk av onkel Kristian som er på nok en Oslo-tur gjennom arbeid. Vi ser han snart oftere nå enn når vi er hjemme i Selbu:) Det er toppers for Synne å ha onkel på besøk, ingen tvil om at di har funnet tonen:) Så har da onkel Kristian for vane å bli litt favorittonkel også da!! Mens han var her fikk Synne seg et bad. Det er storstas hver gang:) Samtidig har Ole Lukkeøye for vane å komme raskere på besøk etter et bad på kveldstid, noe han gjorde også denne gangen. Så nå sover hun sin søteste søvns den søteste pia i verden som mamma og pappa er så veldig veldig glad i....:D
Pappsen prøvde seg en tur på treningsrommet ikveld, med streng beskjed om å ta det med ro!! Er vel greitt å begynne å få igang blodpumpa igjen. Nå ligger han her fornøyd ved siden av og kikker Man U, og ikke mindre fornøyd da de scoret:)
Vil avslutte kveldens blogg med å si at vi er veldig glad på Merete og Tor sine vegne at det gikk så bra med dagens operasjon. Andreas er en tøffing!!!
Vil også sende varme tanker til Line som har bursdag idag, og som har noen tøffe dager for tida!! Tenker på dere alle!!!!

Klemmer fra oss 3 på Riks`n

tirsdag 28. april 2009

Nå inntar vi TV-skjermen


Sprek som bare det. Vi tøyer og bøyer hver eneste dag.
Da er nok en dag snart over her på Riksen, og Litjtupp er i ferd med å legge seg. Ikke veldig trøtt, men øyelokkene glir nok snart sakte ned vil vi tro. Hun er nå klar for sin andre natt sammen med mamma på en god stund, og sist natt gikk i følge ryktene meget bra. Synne sov godt hele natten, og da mamma gjorde et forsøk på å få opp øynene klokka seks i dag tidlig, ble hun møtt med et opplagt HEI. Synne var våken og klar for en ny dag med sin nye nyre. Pappsen hadde sin første natt på Foreldrebrakka og det gikk helt greit, hadde det ikke vært for regnet som trommet mot taket og lynglimtene som lyste opp hele Oslo-området i natt.
I dag har vi hatt vår første tur ned til sentrum av hovedstaden, og Synne syntes det var stor stas å kjøre trikken. Mye som skjer og masse folk er et sikkerstikk. Naturligvis måtte vi besøke Hennes & Mauritz, for det kunne jo hende at de hadde fått inn noen klær som vi både burde og måtte ha. Til pappas store glede sovnet Synne inne på klesbutikken, og dermed er det ikke bare Norges nasjonalarena for fotball som er kjedelige greier:-)
Vi holder oss oppdatert på det som skjer, selv om vi er langt hjemmefra......
I Oslos gater oppdaget vi flere A-, B- og C-kjendiser og vi kan nevne navn som Jørgen Hårek Kosmo, Ylvisbrødrene, Fridthjof Wilborn og Siv Jensen. Men dagens høydepunkt var utvilsomt mammsen Berit som stod for. På tur nedover Karl Johan dukket det plutselig opp en dame med mikrofon. Hun stikker den opp i trynet på Berit og forteller at hun kommer fra God Morgen Norge på TV2. Før Berit rekker å si noe som helst er intervjuet i gang med en masse intrikate spørsmål om den fryktingytende svineinfluensaen. Berit trodde nok i første omgang at det kun var snakk om et spørsmål, men nei da. Damen med mikrofonen fyrte løs, og intervjuobjektet prøvde etter beste evne å svare på om hun hadde panikk, om familiens ferieplaner nå måtte endres og om hun var klar over symptomene. Dette var etter pappaen sitt skjønn god tv. Så folkens: i morgen må dere opp tidlig alle sammen for å få med dere Berit på TV2, så fremt hun ikke er blitt retusjert bort. På et eller annet uforklarlig vis hadde vi ikke med fotoapparatet på turen i dag, og det var virkelig synd. Det skal aldri skje igjen.....

Når det gjelder Synnes form, har vi hatt en ny dag med latter, glede og masse aktivitet. Hun storkoser seg her på sykehuset, og doktor Anna Bjerre (en av våre nyreleger) er godt fornøyd med utviklingen. Blodprøvene i dag viser også at de immundempende medisinene begynner å virke som de skal og det betyr at de etter hvert finner fram til riktig dosering. Vi har også klart å øke farten på maten, slik at vi stadig får inn flere måltid og pauser i løpet av dagen. Det er et steg i riktig retning for oss alle, og vi kommer til å sette rekord i antall milliliter med mat fram til klokka seks i morgen tidlig. Vi har også unngått oppkast, noe som nesten er uvirkelig for oss som har levd med kluter og klesskift i over ett og ett halvt år. Måtte dette vedvare.

I kveld var vi på besøk to etasjer opp til Andreas, Merete og Tor. Det er godt å treffe kjentfolk og kunne bli forstått uten å måtte legge om til Østlands-dialekt. Nå har jeg sendt mammsen på trening i treningslokalet vi får benytte. For min del er dette uaktuelt enda noen uker framover, selv om magen kjennes stadig bedre ut. Her gjelder det å være tålmodig. Så det betyr at både Jo Kjetil og Marius kan ligge litt på latsiden en liten stund til før de må finne fram shortsen for å finne løpsformen. I kveld er det dessuten Extra-trekning på fjernsynet, og da sitter mor og far med hver sine brett og håper på den store lykke. Skulle vi bli skuffet nok en gang, betyr ikke det så mye så lenge Synne har tatt enda flere steg mot en normal hverdag i løpet av denne dagen.

Ha en hyggelig kveld alle sammen som leser denne bloggen. Vi synes det er morsomt med så stor respons, og alle kommentarene dere legger igjen gir oss ekstra god motivasjon i jobben som må gjøres hver eneste dag.

mandag 27. april 2009

Pappa kastes ut av rommet!

Idag er det jammen 14 dager siden vi kom hit. Det har gått vannvittig fort, og har inneholdt det meste på godt og vondt. Vi føler vi nå tar små steg i riktig retning, vel vitende om at det fort kan bli tøffe motbakker!! Derfor gleder vi oss også ekstra godt over både små og store framskritt som Synne gjør. Vi merker at hun har stadig litt mer energi, og har snart overgått energinivået hun var på da vi kom hit. Så det er nok tydeligvis at den nye nyra gjør henne veldig godt. Vi håper og tror hun etterhvert når ting har stabilisert seg, at hun vil få et løft, ikke minst fysisk sett. Bare siste to dagene har hun sprudlet og sjarmert alle rundt seg med det gode humøret! Hun prøver nå også og herme i større grad etter oss når vi tester henne på ord og setninger. Veldig arti for mamma og pappa å oppleve dette!!
Vi har vært ute en tur idag også, så jeg utfordret pappsen til å bli med på trilletur til Ullevaal. Det gikk kjempebra, og ble nok ikke værre da vi traff hainn Drillo på turen. I tillegg tok vi en titt på "matta" på Ullevaal, noen litt mer interessert enn andre. Som dere ser på bilde sovnet Synne i sittende stilling akkurat da, til pappas store fortvilelse.
Her snakker vi fotball Synne, FOTBALL!!!!! :D

Pappsen har også nå måttet forlatt oss å ta inn på et rom på en brakkerigg her like ved. Så nå sover Synne på rommet til mammsen, egentlig like greitt så får jeg luftet og gjøre det jeg vil uten å måtte ta hensyn til mange andre. Hun har nå sovet en halv time, og trives nok godt på sitt nye rom. I ettermiddag kom fam Reitan/Stokke på nok et hyggelig besøk og hadde med en populær gave til Synne som inneholdt spenner og bok om dyrene på gården!! Toppers:)
Da skal jeg straks få samlet sammen ektemannen og få stable han opp på rommet sitt. Så er jeg så "heldig" å skal få besøk av nattevakten ca annenhver time hele natten til diverse gjøremål som måling av urinmengde, blodtrykk etc. Så det spørs om det blir ei "våkennatt" av det. Sove kan man gjøre når man blir gammel:)
Tilslutt vil jeg bare takke Svein m/fam for en trivelig hilsen!! Håper det står bra til med sjarmtrollene deres også!!!


Kjedsommelig greier:)

søndag 26. april 2009

Første dag med frisk luft for Synne!


Godt fornøyd frøken som endelig fikk ut i frisk luft igjen:)

Aller først vil vi nok en gang benytte anledningen til å takke så mye for alle hilsner og gode tanker dere sender. Dere skal vite at dette setter vi stor pris på og motiverer oss videre i prosessen!!

Idag har vi dessverre hatt et par oppkast igjen. Vi trigger henne hele tiden med å sette opp tempoet på maten, så vi håper og tror oppkastene kan være en reaksjon på dette. Vi må nok bare smøre oss med tålmod å ta oss god tid på oppjusteringene!

Synne fikk idag sin første tur ut i frisk luft siden vi kom hit. Det gjorde tydeligvis godt. Første 10 minuttene satt hun bare helt stille og tittet rundt seg før hun etterhvert begynte å peke og si; " dæ, dæ, dæ....." :) Også Jon Håkon hadde nok godt av en liten tur ut i frisk luft. Det ble ikke noe lang tur, men en liten runde rundt riks`n her. Vi fikk sett både ender og bissevovver, så det ble suksess! Synne ser ut til å arve mamma og pappas glede med dyr!

Utpå ettermiddagen fikk vi sambygdinger på besøk, som skal "overnatte på huset" i noen dager. Merete og Tor har med seg Andreas som er nok en liten hardhaus som har fått en tøff start på livet. Det er litt godt å treffe kjente som selv har opplevd sykehuslivet, selv om vi ikke unner noen i hele verden dette. Vi hadde gjerne ville truffet dem i et annet fora, men vi er vel skjønnt enige om at dette er et nødvendig onde! Så denne familien vil vi nok ha en god del kontakt med i tida framover:)
Mammsen slo til med nok en runde i treningsrommet her ikveld, mens pappsen fikk sin dose med fotball. Synnemor slo til med å sovne "allerede" klokken kvart over ni ikveld, så vi håper hun har snudd litt på rutinene sine. Hun er bare i storform og ler og pludrer med sitt. Pappa blir ofte nevnt, så det er nok ingen tvil om at han har en viktig plass i hennes hjerte:)
Ut på tur, aldri sur:)
Vi bor i 2 etasje nærmest glassvinduene, rett over hode til Berit.
Ei lite redd and vi passerte på turen vår. Til opplysning, anda til høyre-Synne til venstre:)

lørdag 25. april 2009

Tanker fra en pappa


Mammakos er toppen. De to vakreste og kjæreste pappsn har.......
Det er nå gått 11 dager siden jeg og Synne lå på operasjonsbordet for at hun skulle få en av mine nyrer. Det er mange tanker som suser gjennom hodet i løpet av en slik hendelse, og det verste er å føle seg så hjelpesløs. Man har rett og slett ikke krefter til å være til stede for hun som er det aller kjæreste i mitt liv. Det å være kneblet til sin egen seng, samtidig som Synne kjempet en tøff kamp for å få nyren i gang. Du er ikke særlig høy i hatten i en slik situasjon, når begge to har smerter og langt i fra er i så bra form som en ønsker. Heldigvis hadde både Berit og mamma tid til å fortelle meg hvor sterk hun var der hun lå på barneintensiven. Jeg vil benytte anledningen til å fortelle alle hvor stolt jeg og Synne er over kjæresten og mamman vår. Det kan ikke ha vært lett å være den som skal ha ansvaret for to pasienter på to forskjellige steder.

Det er mange som har snakket om at en kan få en tomhetsfølelse av å gi en nyre til et annet menneske. Den følelsen har jeg ikke kjent noe på så langt, men det er sikkert litt annerledes når en gir til sitt eget barn. En har heller ikke lov eller tid til å tenke slike tanker nå som Synne så absolutt har respondert alle tiders på sin nye hverdag. Hun er like aktiv som før vi kom til Rikshospitalet, og nå har vi opplevd to dager uten oppkast. Det har ikke skjedd så lenge jeg kan huske, og husken min er bra.

Men ennå er ikke alt som det skal være. Jeg har forbud mot å løfte, og når litjtupp strekker hendene og vil opp i armene til pappa, kjennes det ikke lett. Har så vidt hatt henne i fanget, og det var godt. Forbudet mot å løfte gjelder i seks uker etter operasjonen, så her må vi nok smøre oss med tålmodighet, noe familien Slungård er kjent for å ha masse av. Formen ellers er bedre og bedre, men det er lite med krefter. Blir fort sliten av å være oppe, og en liten hvil midt på dagen er nesten påkrevd. Måtte det bare bli slik:-) Når det gjelder selve operasjonen, må jeg være så ærlig å si at det nok var noe vondere og tøffere enn det jeg trodde på forhånd. Men som en lege sa til meg: Det må du nesten regne med. Du kommer hit helt frisk, og i løpet av noen timer har vi legene romstert skikkelig med deg. Kanskje er det like greit å ikke være klar over hva en skal igjennom.
Så til dagen i dag. Synne har vært i form, og har både lekt seg og kost seg skikkelig mellom slagene. Vi har så vidt startet med måltid på sonden i magen, og det har fungert bra. I morgen skal vi sette opp farten på matpumpen ytterligere, så nå ser både mamma og pappa lyst på framtiden. Synne får fortsatt flere typer immundempende medisiner for å gi hennes nye nyre gode levekår, selv om flere av disse skal bort etter hvert. Men dette er ikke noe vi tenker særlig på, så lenge maten fungerer og solstrålen har det bra. Hverdagen skal bli bedre.

Bestandig artig med kjentfolk. I dag var det Arnt som stakk innom.
Vi har også i dag hatt besøk. Arnt Otnes, kompis av Jon Håkon og en skikkelig hurragutt, har bosatt seg i Asker hvor han jobber med koblinger, duppedingser og prosjekt innen oljeindustrien. Han hadde med seg gave til Synne, noe som så absolutt ble godt mottatt av den yngste i familien. Berit har også fått seg en tur ut i frisk luft i dag. Hun spaserte ned til Ullevål, hvor hun handlet potetgull og popcorn til lørdagskvelden foran fjernsynet.
Eller så har vi lagt til oss en ny vane her i Oslo. Synne har som vanlig vist tegn på å bli trøtt i seks-sju tida om kvelden, noe som ikke er uvanlig. Litjtupp har som regel kommet i seng mellom 8 og 9, men der har det stoppet opp. I time etter time ligger hun der og storkoser seg. Men å sove har hun ikke tenkt. Torsdag ble klokka halv ett før hun lukket øynene, mens hun i går kun holdt ut til halv tolv. Så her er sover vi i hvert fall ikke bort tiden. Legen mente dette kunne skyldes noen av medisinene, som muligens hadde hyperaktivitet som bivirkning.

Ha en fortreffelig lørdagskveld alle sammen.
Kjempemorsomt med nye leker.

fredag 24. april 2009

Positiv dag!

Da har vi unnagjort en dag i positiv retning. Har vært lite prøvetaking annet enn faste blodprøver m.m Det er forsåvidt et godt tegn!! Nå har vi faktisk ikke hatt oppkast siden igår mårrest, så her krysser vi fingre og tær så nesten blodet stopper!!! Nå går maten hennes vel og merke på lav fart nettopp i et forsøk på å unngå oppkast, men samtidig går det fortere enn noen gang siden hun begynte med mat etter operasjonen! Farten blir oppjustert etterhvert, og snart skal vi forsøke oss på måltid og ikke hele tiden som vi gjør nå!
Vi har travet og gått litt i gangene her for å fått dagen til å gå. Der er det mange å si "Hei" til, så det er helt greitt for Synne sin del:)
Ikveld fikk hun badet seg for første gang, og som dere ser på bildet var det til stor henrykkelse:)
Imorgen venter vi besøk av Arnt, noe vi gleder oss til. Det blir trivelig:)
Da skal jeg, mammsen, forsøke for første gang siden vi kom hit å få trena litt. Vi har muligheten til å bruke treningsrommet som personalet benytter. Så da må jeg vel ut på leiting for å finne det!
Ha ei fin helg alle sammen. Her er det ikke store forskjellen på hverdag og helg, så det er ingen stor fredagsfølelse!

torsdag 23. april 2009

En liten opptur


Hvem er du? Synne er ikke like interessert og imponert over tidligere RBK-helt Kent Bergersen som pappsen:-)
I dag er humøret bedre hos hele delegasjonen på Rikshospitalet. Formen til Synne er mange hakk bedre, noe en god natts søvn ikke minst er årsaken til. Synne sov helt til klokka halv seks i dag, og selv om hun var noe utilpass fra morgenen av, har hun vært smilende. Etter et par døgn med masse oppkast, ble det tre oppkast de første timene, men heldigvis stoppet det med det. Selv ikke da vi startet med mat i magen igjen i ettermiddag, følte Synne noe ubehag. Nå krysser vi fingrene for at lykken står oss fortsatt bi utover natten.

Vi har nå fått ny mat til Synne, etter at en ernæringsfysiolog ble koblet inn. Vi ble kjempeglad da det var samme kvinne som vi hadde her i fjor, Christine Görbitz. Hun virker dyktig. Så nå er det slutt på den ferdige maten og over tilbake til pulver. Heldigvis er det eget melkekjøkken her på Riksen, så vi slipper å koke vann og måle pulver hver eneste kveld. Vi ble også enig med lege og sykepleierne våre om å avvente å koble inn et spiseteamet. Først må vi få orden på magen til litjtupp, slik at vi er sikre på at hun tåler det hun skal få i magen.

Etter et par døgn på rommet, har Synne vært med oss på to trilleturer i dag, til stor glede for liten og stor. Men med mat på knapp på magen og to intravenøse koblinger, er det litt av et slangestativ som må være med på turene. Men vil man ut på tur, er det ingen problemer.

I formiddag var a-laget til Lyn på besøk her på Riksen og de stilte opp med autografer, plakater og masse fine artikler til alle barna. Jeg skulle gjerne ha sett VIF og Martin Andresen gjøre det samme. Dette koster veldig lite for fett gasjerte fotballstjerner og gir alle de syke barna er stor opptur. Synne forstod kanskje ikke så mye av oppstyret, men pappsen syntes uansett det var stas. Aller best var det å snakke med tidligere RBK-spiller og dagens Lyn-trener Kent Bergersen.

Senere på ettermiddag var klovnen Knerten på besøk. Han laget ablegøyer og laget ballongfigurer og Synne fikk en liten ballong-hund:-)
Synes forøvring denne linken er verd et besøk. Berits gode vennninne Stine er nok en i startgropa av en ny karriere.....:)http://www.bladet.no/bildeserier/article4282724.ece?token=&start=17&serie=0
Legger ved litt bilder fra dagens oppturer og trilleturer.....
Hei, hvem er det som er sjef her da.....
Lyn-kaptein Tommy Berntsen var ikke vanskelig å få med på bilde.
Oiii, se hva jeg fikk. En kjempefin ballong-hund av klovnen Knerten.
Dette er kun til ære for fotografen. Det er RBK som ruler.
Damene mine i godt humør. I dag har vært en fin dag på Riksen.

onsdag 22. april 2009

Nerver i helspenn!!!

Da har vi gjort unna nok en hektisk og ikke minst en nervepirrende dag! Som nevnt har Synne slitt med oppkast også etter tpl.sjonen. Dette økte i grunn i går, og fortsatte utover natten, samtidig som at hun fikk litt feber og at hun tisset for lite. Det ble idag slått "katastrofealarm" med tanke på avstøtning!! For de som lurer på det, så er det en prosess kroppen setter igang for å kvitte seg med den nye nyra, som da er et fremmedlegemet kroppen vil bli kvitt. Det er derfor hun nå må gå på immun-dempende medisiner for resten av livet! Legen som har ansvar for Synne ble veldig usikker på hva det hvilke tegn dette var, og fra morgenen av bars det på røntgen og ultralyd for å sjekke nyrene!! Det ble pangstart for meg som skulle sove en time ekstra idag siden det ble litt våkennatt igår natt også. Synne lå på overvåkningsrom, men hun var så urolig at de kom og hentet meg i 2-tida inatt. Da hadde hun bærsjet, og etter jeg fikk skiftet bleie og roet henne ned, måtte jeg faktisk spørre sykepleieren på rommet (hvor det også lå flere barn) om hun KUNNE SLUTTE Å SPILLE DATASPILL SÅ SYNNE FIKK SOVE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Er det muuuulig tenkte jeg!!!!!!!!!!!!!! For å si det sånn, henne får vi ikke igjen som sykepleier flere ganger dette oppholdet!!Det var slettes ikke med noen god følelse jeg gikk tilbake for å prøve å sove videre!! Det er greitt at man er ekstra såbar og ømfindtlig i den situasjonen vi er i, men det får da være grenser!!

Nok om det. Jeg ble da vekt av pappsen som ga beskjed om at Synne måtte fortere enn fort på undersøkelser. Jeg ble med ned og det fikk forklaring på veien hva som skjedde. Svaret på disse prøvene var igrunn ikke så aller verst, men legen torde ikke stole på disse og satte Synne på en medisinering mot avstøtning litt utpå dagen. Det var da en såkalt "hestkur" som skulle virke med engang. Det ble også bestemt å ta en nyre-biopsi, hvor de da måtte legge henne i narkose for så å stikke inn ei nål for å ta ut celler fra nyra, for å igjen sjekke om det var noe avstøtning på gang!! Det har vært fryktelig spennende for oss to, ikke minst for Jon Håkon! MEN i kveld fikk vi den gledelige nyheten om at det ikke var tegn til avstøtning, HELDIGVIS!!!!! Da var det mange som pustet lettet ut, ikke minst vi foreldre, men også alle på avdelinga. Synne ble også merkelig nok i storform etter denne gledelige beskjeden, til tross for fortsatt mye oppkast og x antall bæsjebleier. Så nå dreier saken muligens til å være omgangssyka eller lignende. Hadde det bare vært det, tenker vi to!!!! Det har vært en stor nedtur det at hun nå har kastet opp nesten mer enn tidligere, så håpet vårt er nå at det faktsik er omgangssyke hun har. Det får vi nok svar på i morgen siden det er sendt inn avføringsprøver.

Jeg og Jon Håkon fikk oss ellers en liten spasertur ut i sola i ettermiddag som gjorde litt godt for kroppen.

Nå har vi nok gjort unna den tøffeste dagen hittil. For min del ble denne dagen mange ganger tøffere enn hele siste uka til sammen, for dette er ting som ikke er så greitt å forberede seg på. Men de sier dag 6 og 7 kan være mest risikofylte nettopp med tanke på avstøtning. Tror nok det var hektisk aktivitet på "bakrommet" idag, vet blant annet at leger som er på ferie ble koblet inn i saken. Men heldigvis så så det ut til å være falsk alarm!!

Det er jo litt rart å tenke på at det allerede er ei uke siden operasjonen. Tiden går faktisk veldig fort her inne!

Vil også ikveld avslutte med en baby-gratulasjon! Den går til Johanna og Maurice i Sveits som har fått en velskapt gutt! Mange gratulasjoner til dere alle:)

Så skal vi få se om vi får oss litt søvn etter dagens strabaser!

Legger ved noen bilder fra kveldens show:)
Farske-trynet og pappsen:)


Fin eller?


Hey...hvem slo av lyset!! :D


JÅW!

tirsdag 21. april 2009

Et lite hjertesukk.....!


Onkel kristian på besøk idag:)


Dette er vårt krypinn den neste mnd!!


Titteiii:) Synne på trilletur.


Overflytting fra intensiven til barneklinikken. Synne styrer skuta:)


"åååhhh......som jeg gleder meg til å få ut igjen"


Kjedelige greier!!


Synne titter i pekeboka si. Tante og onkel i sikte:)


Farsk-ansiktet er ikke glemt!

Da har vi gjort unna et hektisk døgn!! Jeg mente jeg skulle oppdatere bloggen litt mer i går kveld, men det har gått slag i slag siden kl. 20.00 igår.

At Synne kom seg så fort til hektene som hun har gjort var nesten for godt til å være sant, og så lenge var vi i himmelen......!! Vi har hele tiden vært forberedt på at det ikke bare går oppover i en slik prosess, men likevel er man på en måte ikke helt forberedt uansett, fordi man håååper sånn på at ting skal gå bra! Igårkveld begynte oppkastene å ta seg opp igjen, noe hun har hatt stort sett daglig siden hun ble født, men "alle" mente dette kom av nyresvikten, så vi har håpet at det nå skulle avta etter transplantasjonen. Men den gang ei!! Nå har hun kastet opp nesten mer enn vanlig og det både mer i mengde og hyppighet. De har ikke noe godt svar på dette, men vi har vært på røntgen idag og der kunne de se at hun hadde tendenser til reflux i spiserøret. Men det var ikke i særlig stor grad, så det spørs om det må ligge noe mer til grunn her. Hun har også i stoor grad fått igang avføringsmaskina, så jeg har stort sett brukt siste døgn til vask av "jur og rompestell" :D Det blir så mye ekstra styr ifht medisinene når hun kaster opp, for da må de gis på nytt for å være sikker på at hun får det hun skal. Så kvelden igår gikk med til alt dette!!
Jeg hadde Synne sammen med meg igår natt, men det ble ikke mye til søvn på meg pga alt oppkast m.m. Så i natt har jeg fått lagt henne inn på et overvåkningsrom hvor det hele tiden er en sykepleier, slik at også jeg får litt søvn, og at Synne får kontinuerlig overvåkning slik situasjonen er. Samtidig har nå pappsen blitt utskrevet fra sin avdeling, slik at vi to ligger nå på samme rom til Synne kommer tilbake, så får vi se hvilken løsning det blir da. Det eneste vi vet er at Jon Håkon skal ta det med ro og slappe av i lang tid framover!!

Synne har idag fått overføring av blod pga at hemoglobinen ennå ligger lavt. Man kan nesten se fargen som kommer i kinnene bare etter en times blodoverføring. Og siden det var ikveld blodoverføringa starta, så tror jeg damene skal få slite litt for å få tuppa til å sovne:):)

Vi har ellers idag hatt en positiv og trivelig avkobling da onkel Kristian stakk innom på besøk. Fortsatt like godt å se kjente fjes, og det var ingen tvil om at Synne også kjenner igjen onkelen sin;) Hun er, imellom slagene, fortsatt en solstråle som legger sin elsk på alle sykepleierne her. Fikk også besøk av 3 studenter på rommet idag som skulle øve seg i å komme i kontakt med barn/foreldre! De fikk god kontakt med Synne for å si det sånn:)

Nå er det også koblet inn spiseteam og eræringsfysiologer, slik at vi etterhvert skal komme igang med dette. Det blir nok en spennende del av den store prosessen.

Må tilslutt få gratulere Oddbjørn og Hege med datteren, og IKKE MINST dersom ryktene stemmer, det nyyydelige navnet hun har fått:)

Natti Natti!

mandag 20. april 2009

Da er første uka gjennomført!

Ja, da er det faktisk ei uke siden vi kom hit til rikshospitalet! Denne uka har gått utroolig fort, og den har vært mange ganger mer positiv enn det vi hadde trodd og håpet på i forkant! At Synne har kommet seg så raskt som hun har er jo nesten et mysterium:) Vi er nå flyttet ned til barneklinikken, så nå deler mammsen og Synne rom! Også jeg som trodde vi måtte bruke bare første uka til å få henne ut av den verste medisinrusen.... Slik som formen hennes er nå, ser vi ikke store forskjellen fra hvordan hun var på tirsdag, dagen før transplantasjonen. Hadde faktisk nettopp to intensivsykepleiere på besøk her som ville se hvordan det sto til med tuppa:D
Kommer straks tilbake med mere, må bare gjøre unna litt medisinering her først!

søndag 19. april 2009

Synne rocker Riks`n :)


Verdens tøffeste jente!!!!

Som dere ser, her er smilet tilbake på go-tuppa vår:) Utover dagen idag har hun frisknet betraktelig til, så hun har showet og sjarmert alle rundt seg. Jeg hadde ikke i min villeste fantasi trodd hun ville være i så bra form kun 4 dager etter den store operasjonen. Også sykepleiere og leger er svært overrasket og imponert over den tøffe jenta, og mamma er veldig veldig stolt!!!!! Jeg hadde aldri iverden vært så i formen etter 4 dager!! Snakk om tøff jente!! Vi har hatt et trivelig besøk av tante Margit idag. Det var godt å se noen kjente og et kjærkomment avbrekk fra rutinene her! Etter hun dro, plasserte vi Synne i ei vogn så ble det hennes tur å trille på besøk hos pappa. Det var en overrasket papps som fikk besøk skal jeg si!! :D

Ellers har farmor nå dratt hjem til Tydal, og vi takker henne for god hjelp og støtte i tiden som har vært.

Jon Håkon har også vært flere turer ut å gått, så her går det framover så det suser! Legene mente de kunne bare beholde han som maskot på avdelingen siden det går så bra med han:)

De vil heller ikke gi slipp på Synne på intensiven, så nå har de bestemt at hun skal bli der helt til vi skal ned på barneklinikken etterhvert. De koser seg så godt med henne der, å så tillitsfull som hun er, kommer hun lett i kontakt med de i rundt seg. Nå synger hun og danser i senga, så det er nesten jeg må klype meg i armen når jeg ser hvor godt hun kommer seg. Da er det "lett å glemme" de tøffe dagene vi har lagt bak oss!! Vi er selvfølgelig klar over at vi skal inn i maange opp-og nedturer ennå, men så viktig det er å kose seg med de framskritt og positive dager vi nå er inn i:)

Legger nå ut noen flere bilder som viser hvor god form både stort og smått nå befinner seg i.


Tante Margit på besøk!




Synne leser siste nytt i Selbyggen:)



Pappa og Synne på trilletur!




Litt ubeagelig å komme opp i sittende stilling, men easy match for ei tøff dråk!!



Hele familien samla:)

Pappsen er på nettet

Da lager jeg, Jon Håkon, min første blogg etter at vi ankom Riksen. Formen er stadig bedre og i dag smakte frokosten for første gang på lenge meget bra. Har også fått i gang bommelomme-apparatet, så nå er det vel kun et tidsspørsmål om når man er på vei ut av liggende tilværelsen.
Formen er flere hakk bedre og både blodtrykk, temp og blodprøver er akkurat slik legene vil ha det. Så kroppen fungerer meget bra om vi har halvert antallet nyrer i kroppen.
Har også besøkt litjmor i dag tidlig, og personlig synes jeg hun har kommet seg meget bra. Jeg har ikke opplevd det samme som Berit og farmor i dagene etter operasjonen, så de ser nok enda større framgang enn det jeg kanskje gjør.
Hun er fortsatt litt hoven, men vekta kommer stadig nærmere normalen. Hun skal dessuten fjerne drenet fra den ene lungen i dag, samtidig som venflonen og boksehansken på den ene hånda etter all sannsynlighet forsvinner i dag. Derfor er det håp om at det blir noen færre ledninger på Solstrålen i løpet av noen timer.
Legene skal også i dag bestemme om hun skal overflyttes til kirurgisk avdelingen på barneklinikken, samme avdeling som Berit bor på. Flyttes hun dit skal hun etter planen bo der noen dager på et overvåkningsrom, før hun igjen skal bo sammen med mamma og pappa.
Vi sitter akkurat nå å venter på besøk av tante Margit. Hun er på Oslo-weekend med venninner. Farmor skal også hjem i dag, og hun har fly fra Gardermoen halv seks i ettermiddag.
Ha en flott søndag. I Oslo skinner sola, men varmt er det ikke. Men jeg antar at våren kommer som et skudd her snart.

lørdag 18. april 2009

Så kommer dagens oppdateringer. Her peker pila stadig oppover, og begge to er fortsatt på bedringens vei. Pappsen har vært med 2 turer til Synne idag, den ene turen gikk han faktisk selv. Så ingen tvil om at formen er bedre for hans del. Han har endel ubehag og delvis smerter i mageregionen, og matlysten har heller ikke kommet tilbake. Nå har han for første gang siden dagen før transplantasjonen fått lest gjennom bloggen, og alle de flotte hilsningene! Får se om jeg triller han en tur ut i frisk luft før vi retunerer han til rommet sitt igjen:)
Synne får all den oppmerksomhet hun ønsker siden hun nå ligger alene på rommet. De steller og ordner med henne etter alle kunstens regler. Fikk også idag ha henne en times tid på fanget, og da hørte vi på musikk og koste oss godt:) Hun sliter fremdeles litt med pusten, og er veldig kortpustet. De har besluttet at de skal fjerne drenet på den venstre siden idag, for det ligger ikke på riktig plass. Hun blir liggende på intensiven iallfall til imorgen. Tester henne på litt ord og sang som hun kunne før inngrepet, og det ser ut til å komme sakte med sikkert tilbake. Ved stellet i formiddag kunne hun fortelle at hun skulle skifte BEIE...:)
Nå skal vi straks rulle tilbake til Synne for å se om hun er våken for en liten prat med DATTA:)
Ha en fortsatt fin lørdagskveld.....

fredag 17. april 2009

Pappas første møte med Synne!

Da kommer en liten kvelds-oppdatering og endelig noen bilder. Jeg legger ved bilde som viser realiteten, så det kan være noen reagerer på dette. Spesielt et bilde viser Synne forholdsvis naken og med synlig sår o.l Bare så dere er forberedt......


ENDELIG får pappa treffe Synne igjen!!!


Synne og Rasmus på Riks`n. Ikveld fredag i fin lek:)



Jon Håkon og den "pene unge damen" på tur i gangen:) Blek men fattet...



Synne sin første tur i mammas fang. LITT hoven kropp!!

Det ble en kjempefin og etterlengta tur ut i frisk luft for min del i ettermiddag. Gikk til Ullevåll stadion, og sola stekte som det skulle være sommer! Drømte meg litt bort på en benk og ønsket meg veldig oppi ei snøfonn på Stuggudalen i den herlige solsteiken. Men det kommer da tider for det igjen!!!
Synne har virkelig våknet til liv, og har sagt HEI til alle mann som våger å røre seg på rommet hennes:) "Datta" har hun også snakket mye om, og vi har sunget "oppe på fjellet" og telt til en-to-TE.....:) Med andre ord så registerer jeg med STOR glede at Synne har kommet seg betraktelig idag. Kjenner at skuldrene er sunket mange hakk bare i ettermiddag!!! Hun er forsatt hoven i kroppen, men har hatt fysioterapaut til å rørt litt på føtter og det meste. Så dette skal nok snart gå seg til!! For de spesielt interesserte kan jeg også legge til at mye av de verdiene som tidligere har vært veldig høye (pga nyresvikten) er nå allerede på ønsket nivå. Som f.eks noe som vi har hatt fokus på hele tiden er noe som heter kreatinin. Den verdien lå helt opp på godt over 500 nå på slutten, men lå idag på 47, et tall hun aldri har vært i nærheten av. Hun har også startet såvidt med litt mat idag, 10ml/timen. Det er ikke mye, men en start. Og ikke minst får hun nå en type sondemat som er ferdig på pose. Rart tenker jeg, som i 19mnd hver kveld har blandet en blanding på 3-4 komponenter nøye utregnet på gramvekt! Øyner muligheten for at ting kan bli litt enklere for oss etterhvert, men tørr ikke tru på det ennå. Det blir spennende å se om alt oppkastet Synne har hatt daglig fra dag 1, nå forsvinner!?!
Det store høydepunktet i ettermiddag var da pappan ble trillet i rullestol inn til Synne for å hilse på!!! DATTA var Synnes respons på det besøket, så det sier vel igrunnen alt!!!!!!!! Men slike anstrengelser tar på for Jon Håkon sin del, så han klarte ikke bli der lenge før han måtte tilbake å legge seg nedpå igjen! Nå har jeg dusjet og stelt med han, så jeg gikk fra han med god samvittighet:) Farmor er fortsatt her og gjør en god jobb med å "avløse" meg innimellom.
Tilslutt vil jeg nok en gang få takket alle sammen for hilsner og gode tanker. Dere skal vite at det i høy grad er med på å motivere oss alle videre i prosessen. For vi vet vi har en lang vei igjen ennå, men å vite at vi har så mange som støtter og tenker på oss, er kjempegodt. Og dersom det er noe du/dere lurer på i denne prosessen som ikke jeg tenker på å forklare eller skrive om, må dere bare spørre. Jeg svarer når jeg har tid og anledning:)
Da vil jeg ønske dere alle ei riktig god helg, så kommer det nok mer oppdateringer her ila helgen!

Endelig go`tuppa på fanget igjen!

Tenkte jeg skulle ta en liten kjapp status-oppdatering før jeg endelig skal ut av husets dør og kjenne på frisk luft. Begynner å bli noen dager siden det nå! Jon Håkon er skikkelig på bedringens vei og så utroig mye bedre ut da jeg kom dit imårrest. Kom en fysioterapaut innom da jeg var der, å Jon Håkon var ikke tung å be da den pene unge damen spurte om han ville være med en tur ut å gå på gangen:) Det gikk veldig bra, og vi har store tanker om å få satt pappsen i en rullestol utpå ettermiddagen, slik at han endelig skal få truffet Synne-tuppa! Smilet er også tilbake, men fortsatt er han selvfølgelig godt redusert. Men likevel, godt å se hvor fort han kommer seg!!!
Synne er også fortsatt på riktig vei. Det ble litt bekymring på mammsen igårkveld da jeg fikk beskjed om at Synne slet litt med pusten. Vi hadde sett det hele dagen, og det tiltok på ettermiddagen. Det ble da bestemt å legge inn dren på lungene pga væske der. De hadde hele dagen sett at det lå væske der, men mente hun skulle klare å kvitte seg med dette selv, noe hun da ikke gjorde! Ved røntgenbilder så de mye væske på begge lungene, så det ble bestemt å legge inn dren på begge sidene. Det viste seg at de tappet 165 ml på den ende siden og 120ml på den andre. Så da er det ikke rart Synne hadde problemer med å puste, siden all denne væsken lå å presset mot lungene. Drenet har hun fortsatt liggende, og det blir det nok til imorgen. Hun har som jeg nevnte igår fryktelig mye væske i kroppen generellt. Det har vært vondt å se henne, så pløsete og ugjennkjennelig. Igår tok de ei vekt på henne og hun veide ikke mindre enn 15kg!!!!!!!!! Hun var da 9,3 dagen før operasjon. Idag veide hun 11,9 så vi er på rett kjøl snart!! Ellers har jeg vært så heldig å fått tuppa mi på fanget en liten time idag, hææærlig:)))))) Der sov hun og vi koste oss godt.....med tusen ledninger og slanger rundt oss!! Hun plages fortsatt med endel kløe, og jeg blir selv stående å klø på meg selv når jeg ser henne vri å vende på seg i irritasjon!!
Har planer om litt mer oppdatering ikveld, og ikke minst få lagt inn litt bilder fra siste dagers hendelser!! MEN nå skal jeg ut i sola, og spaser en tur til Ullevåll stadion har jeg tenkt:) Helt til slutt må jeg bare komme med en liten beskjed til både min mamma og vår kjære Grete som steller så godt med oss på St Olavs. Dersom dere leser denne bloggen, såååå JADA jeg får da i meg nok mat jeg også!!!!!! :D

torsdag 16. april 2009

Positiviteten råder!

Dagen idag har vært et steg i riktig retning. Synne produserer bra med urin, og alle rundt henne er godt fornøyde. Pratet nettopp med anestesilegen som tilfeldigvis spaserte forbi her jeg nå sitter, og han fortalte at han hadde fått en sms etter han hadde dratt hjem fra jobb igår om at nyren til Synne var igang med å produsere urin, slik at han ikke mistet nattesøvnen som han selv sa. Så det sier vel LITT om det engasjementet som er rundt henne, for det er ikke få pasienter en anestesilege har ila en dag, og jeg tror neppe han "tar med seg" alle disse hjem etter jobben! Samtidig sier det også litt om det at det er en spesiell situasjon iom at det er så få på hennes alder som er nyretransplantert, slik at de har få tilfeller å sammenligne med. Jeg fikk også snakket med kirurgen idag, og han var VELDIG godt fornøyd med både inngrepet, selve nyren og det som nå skjer i etterkant. Han var veldig positiv og mente dersom alt gikk som det skulle nå, så var det ingenting i veien for at Synne skal kunne leve med denne nyren i flere ti-år!! Synne skal også kunne få et normalt liv, på lik linje med alle andre. Det eneste de fraråder er aktiviteter med nærkontakt som f.eks kampsporter o.l Hun skal nå gå på immundempende medisiner for resten av livet. Dette for at kroppen ikke skal støte fra seg den nye nyren, som da virker som et fremmedlegement for hennes kropp. Dette gjør henne ekstra sårbar for alle basilusker, virus og infeksjoner. Men som kirurgen sa, så var ikke transplanterte barn så veldig mye mer utsatt for slike ting som friske barn. Så jeg må si at denne positive samtalen med kirurgen smittet veldig over på meg selv, og gjør veldig godt for både motivasjon og humør:) MEN det ingen tvil om at her tar vi en dag om gangen!! Synne skal bl.a etterhvert lære seg å spise selv, noe vi er forberedt på å bruke flere år på å komme imål med. Men også her så kirurgen ingen grunn til at ikke hun ettterhvert skal mestre dette. Det hadde de gode erfaringer med! Det er veldig godt med slike oppmuntrende ord må jeg si!!
Jon Håkon har vært opp å stått på føttene flere ganger idag. Han prøvde til og med å gå en liten runde på rommet, noe som gikk veldig bra. Han er så tøff og sterk atte` :) Jeg prøver å stelle så godt jeg kan med han, og har også fått i han litt mat ila dagen. Han ligger stort sett og døser og slapper av. Han sier han har lite smerte heldigvis.
Tilbake til Synne så er hun utrolig hoven i kroppen! Hun har fått tilført mye væske, mer enn hva som kommer ut. Dette vil naturligvis gå ut i vevet i kroppen, og det er veldig rart å se henne slik, som alltid har vært så tynn og sped. Hun ligger fortsatt i søvn, men har våknet til med litt hoste og oppkast innimellom. Kløe har hun også fått endel av, så mamma prøver febrilsk å hjelpe til med dette. Føler meg fortsatt like hjelpesløs med å stå på sidelinja, mens de kjemper kampen mot smerte og ubehag!!
Farmor er fortsatt her og trer støttende til der det trengs. Hun har fått vært med inn til Synne idag, og hadde det nok ikke godt etter det første møte med barnebarnet sitt. Det er vanskelig å forberede seg på alle inntrykk som møter en!
Men nå må jeg få meg litt mat, så har jeg planer om å få lagt ut litt bilder etterhvert!

onsdag 15. april 2009

Da er det gjort!!

Da er det en rimelig utladet og sliten mamma/kjærest som skal forsøke å gjøre en liten statusrapport fra dagens hendelser.
For det første så står det etter forholdene bra til med både Synne og Jon Håkon. Men det er ingen tvil om at det er tøffe saker de har gjennomgått. Jeg har enda ikke fått snakket med noen kirurg ennå, så det er mange detaljer jeg ikke har fått svar på. Men endel opplysninger har jeg da fått.
For å begynne med Jon Håkon så er det høyre nyre som er fjernet med kikkhullsoperasjon. Han var rimelig groggy på første visitten jeg hadde i halv to-tida idag. Jeg kjente at jeg ikke var helt forberedt på at han var såpass redusert, for alt fokuset har igrunn vært på Synne. Det første han spurte om da han var såpass iform til å snakke, var om hvordan det sto til med Synne!!! Da jeg kom tilbake etter noen timer, hadde han kommet seg litt mer til hektene. Endel smerter har han, men ligger med smertepumpe og regulerer dette selv. Ikveld ble han kjørt ned fra overvåkninga til avdelingen sin, og da jeg besøkte han i ti-tida lå han å døste og så på Man U spilte kamp, så det er ikke tvil om at formen har kommet seg betraktelig utover kvelden:) Det var veldig betryggende å gå ifra han når jeg så at han var i såpass "fin" form!
Så var det Synne-tuppa vår da. Verdens tøffeste jente!!! Hun kom til overvåkninga i tre-tida, men jeg ble ikke kalt dit før nesten fem fordi det er en god del som skal kobles til og ordnes før alt er på plass. Jeg fikk igrunn en tøff mottakelse der da jeg kom på mitt første besøk, fordi de var ganske så bekymret for den nye nyra. Normalt sett begynner en ny transplantert nyre å produsere urin nesten før de vinner å sy igjen sårene, men enda klokka halv syv var det ikke kommet noe urin! Det ble tatt ultralyd for å forsikre seg at alt var iorden med den nye nyra, og de kunne ikke se noe galt med den. Så de kjørte på med en god del væske siden den nye nyra var vant til Jon Håkon sitt blodtrykk, som da er mye større enn hva Synne sitt er. Det er helt utrolig hvordan ting fungerer, men uansett, til stoooor lettelse for alle i teamet, og ikke minst mamman så begynte hun å produsere urin i sju-tida!! Pappan var uvitende om dette "dramaet" som utspant seg noen korridorer lengre bort, for jeg mente han hadde nok med seg selv i den situasjonen han var i!! Og da jeg fortalte han om dette ikveld, var han glad for det.
Synne ligger med respirator til imorgen, og får da itillegg sovemedisin. Hun ligger med all verdens slanger i alle kanter og bauger, men det er noe jeg er vant til så det er ikke så skremmende lenger. Hun har et langt snitt fra brystbenet og nedover magen, som er pent sydd sammen og stripset. Vet ikke hvor mange ganger jeg ila dagen sammen med henne har tenkt tanken " enn om det bare var meg de kunne gjort dette på"!!! Men dette er nok dessverre livets realiteter, og vi er kommet dit hen at velger å være takknemlige for at det faktisk går ant å gjøre noe med det.
Nå venter mange tøffe dager framover med smerte og store utfordringer for stort og smått. Jeg føler meg så utrolig hjelpesløs, og har stor ønsker om å kunne hjelpe mere til. Det håper og tror jeg at blir anledning til dette etterhvert, om ikke annet å massere føtter for å få igang blodsirkulasjon. Noe må da jeg også kunne brukes til!
Jeg lovte å hilse alle sammen så mye fra Jon Håkon, og nok en gang takke for all omtanke og støtte fra dere alle:) Det er godt å vite at så mange tenker på oss!!!
Nå er jeg på sparebluss så det er nok bare for meg å avslutte dagens blogg!

tirsdag 14. april 2009

DA er tiden inne.....!

Nå er kvelden her og det meste er klarlagt for morgendagens store hendelse. Synne har vært i storform i hele dag, fortsatt like uforstående til det som skal skje. I kveld har vi tatt et siste bad, og straks skal de siste blodprøvene taes. Ellers har hun vært en tur på røntgen i ettermiddag for en sjekk på lungene. Vi har fått en prat med legene og Synne og Jon Håkon skal opereres ganske så samtidig. Ikke helt klarlagt om det blir på samme stue eller stuer ved siden av hverandre ennå. Selve operasjonen vil ta 4-5 timer inkludert anestesi og sying for Synne sin del. De bruker litt mindre tid hos pappsen. Hos Synne vil såret gå fra brystbenet og rett nedover magen, mens Jon Håkon skal ta et "keisersnitt":)
Alle der ute kan nok ane litt av hvordan jeg som mamma/kone har det nå. Det å bare må stå på utsiden å se på hva de andre to må igjennom er kjempetøft!! Men samtidig merker vi godt at dette er en prosess som har vart over et år, for jeg trodde faktisk alt skulle være enda tøffere. Føler meg forholdsvis rolig og trygg på at de er i de beste hender. Det som skjer imorgen kan ikke vi styre, så da må man stole på de som gjør det! Alt dette er også med visshet om at Synne vil få en bedre tilværelse, og det gjør det enklere å takle. Det at hun tidligere har vært igjennom både narkose og inngrep gjør det nok også litt "enklere". Fikk faktisk idag høre at Synne er en av 3 under to år som har transpl. nyre, så det er ikke mange!!!! Så legene her uttrykker faktisk litt spenning de også pga at det er så sjelden med så småe! Men likevel føler jeg tryggheten og at de så absolutt vet hva de holder på med!
Så nå straks skal jeg sende Jon Håkon til sin avdeling for de siste undersøkelsene. Så da treffes vi ikke før etter transplantasjonen!!!
Jeg er bare så utroooolig stolt og glad i de to som er det viktigste i mitt liv, og som imorgen skal igjennom sin hittil tøffeste og viktigste "kamp". Jeg vet at de begge er sterke og takler dette med glans! Så nå er det bare for mamma å være like tøff, og backe opp når operasjonene er ferdig og smertene tar til. Det blir nok endel turer imellom avdelingene her oppe, men nå har farmor kommet så hun vil nok tre støttende til der det trengs!
Håper dere krysser det dere har for mine to kjære, og sender de gode tanker på morgendagen!! I mitt hode vil de nok ta plass ikveld og hele natten igjennom!!

Første natta unnagjort!

Da er vi kommet igang, og første natt er unnagjort! Synne og mamma har ligget på tomannsrom på nevrokirurgisk avdeling, mens pappsen lå lenger ned i gangen en annen avdeling. Nå er vi flyttet over på barne kirurgen, og har fått oss et eget rom, heldigvis!!
Det ble tatt en god del blodprøver igårkveld, og flere blir det idag. Vi skal få samtale med lege slik at vi vet mer konkret hva som skal skje. Jon Håkon hadde igår en samtale med lege på sin avdeling, og det vil for hans del mest sannsynlig bli en kikkhulls-operasjon. Det er positivt iom at det blir et mindre sår. Opprinnelig ved åpen kirurgi ville såret blitt omtrent 20-25 cm langt, mens ved kikkhull begrenser det seg til 5-7 cm + 3 små hull. Så da er det lettere for å komme seg raskere i etterkant.
Her på sykehuset er de litt i påskemodus ennå, slik at vi må traske tilbake på den avdelingen vi lå på inatt for å få oss litt frokost. Det vil nok bli mere oppdateringer her ila dagen når vi har fått litt mer informasjon selv også.
Ellers venter vi på at bestemor Tydal skal komme hit senere idag. Det blir greitt å få noen kjente å dele opplevelsene sammen med de neste par dagene!!

mandag 13. april 2009

Like før avreise...!

Nå er snart alt klart for å dra. Koffertan e pakka å hus å heim e klargjort for å ligg i dvale noen måneder. Vi har alliert oss med gode naboer og venner som har oversikten på dette underveis. Synne har sin siste lille dupp før avreise vel uvitende om alt som skal skje. For henne er dette bare en helt ordinær dag, og skjønner fint lite av alt stress og kav....heldigvis. Selv begynner vi å kjenne det godt på kroppen hva som skal skje, og nå er det ingen vei tilbake......
Vi ønsker helt til slutt før vi drar å sende mange takk for alle hilsninger både her og på facebook, pr telefon, besøk m.m Vi vet det er mange som følger med oss og har stor omtanke for Synne og fam`en . Tusen takk, vi setter stor pris på dette!!!!

søndag 12. april 2009

Siste kveld og natt i eget hjem!

DA er det ingen vei tilbake!! Imorgen kl 14.15 går flyet fra Værnes med en spent familie Slungård og x antall kilo baggasje ombord:) Dagen har gått med til det siste av praktiske gjøremål, hit og dit, pakking og delvis utpakking av ting vi IKKE har plass til, besøk av venner og familie m.m Oppi alt dette har tankene kvernet rundt det store som skal skje. Det er en MERKELIG tanke at vi forhåpentligvis er ferdig med transplantasjonen om 3 dager, som vi har ventet så lenge på!! Og jeg som mamma og kone kan ikke få sagt hvor stolt jeg er av de 2 som skal igjennom dette, samtidig som tanker om bekymring og usikkerhet streifer meg innimellom. Dette til tross for at jeg vet de er i de aller beste hender!!
Nå sitter vi å forsøker å nyte en siste kveldsmat på leeenge i vårt eget hjem. Det har vært en del "siste på lenge" de par siste dagene, men så "plutselig" er vi da hjemme igjen, og da er 3mnd på sykehus glemt for lenge sida:) Det skal på en måte bli godt å komme igang mens Synne ennå er så lita som hun er og forhåpentligvis husker så lite som mulig.
Vi var også forøvrig med naboene og så på leiligheta deres idag. Så vi reiser til Oslo med visshet om at de vil få det kjempebra dit de flytter, selv om det blir fryktelig vemodig å "miste" så gode naboer. Men nå flytter de ikke langt unna, så kontakten skal vi lett klare å holde likevel:)

2 dager igjen ......


Synne storkoser seg i fanget til Jenny.

Da er det kun 2 dager igjen til vi setter oss på flyet sørover. Vi har så vidt startet pakkingen og har vel allerede innsett at vi ikke får med oss alt det vi skulle ha hatt med oss. To store kofferter og diverse sekker og vesker rommer ikke all verdens plass, i hvert fall ikke med tanke på at vi alle tre skal være borte i tre måneder.

Dagen i dag har gått med til masse små gjøremål, som vasking av klær, pakking, bortrydding av skiutstyr, vasking av bil osv...... Det er mange vendinger nå på tampen. Men vi føler samtidig at vi har rimelig god kontroll. Mottoet har blitt at det som ikke er gjort nå, får vi ta senere.

I ettermiddag var vi på besøk til Jenny og Ingebrigt for siste gang før vi drar. De har etter all sannsynlighet flyttet når vi kommer hjem og det blir selvsagt vemodig. Men samtidig blir det spennende å se hvem som blir våre nye naboer. I morgen skal vi være med Jenny og Ingebrigt å se på nyleiligheta de har kjøpt seg i Mebond.

Synne har vært i slag i dag å, og spesielt showet hun når vi var på kaffeslabras hos naboene. Det er ingen tvil om at hun synes det er stas med "reserverbestemor og reservebestefar" Kjeldstad.
I morgen venter vi masse besøk fra familie og venner som vil si lykke til og ha det bra før vi drar. En begynner så smått å kjenne at det er noe som skal skje snart.

fredag 10. april 2009

Alvoret innhenter oss med stormskritt!


Synne og bestefar :)

Nå er vi kommet hjem etter et par fine dager i Tydal. Vi har hatt base i nissebu hos bestemor og bestefar. Jeg og Jon Håkon har hatt dagsturer på Stuggudalen mens Synne har vært hjemme hos tante (bildet), bestemor og bestefar. Torsdagen gikk vi Stugusjøen rundt på ski, samt en tur på grilling oppi Skytterkollen sammen med Berits familie. Idag fredag har Jon Håkon vært på scootercross, mens jeg nok en gang tok turen oppi hytta.

Påska har gått som vi antok veldig fort. Vi innser at alvoret begynner å innhente oss, og den magiske datoen nærmer seg med STORMSKRITT!! Vi har prøvd å ikke ha så stort fokus på dette i ukene som har gått, men nå nytter det ikke å legge skjul på at det snart er avreise. Det aller meste av praktiske ting er unnagjort, så nå står snart "bare" pakkingen igjen. Bare det i seg selv er en stor utfordring å pakke for 3mnd fram i tid!!! Blir nok litt av en elimineringsprosess til haugen med klær og utstyr er liten nok til å få plass i koffertene!! Vi satser på å få hjem en gang iblandt å bytte ut litt klær o.l

Nå skal vi forsøke å nyte de siste dagene vi har sammen her hjemme så godt vi kan. Man er dessverre nødt til å komme i slike situasjoner før man faktisk setter pris på bare det å få være hjemme i egen stue, sove i egen seng , dusje i egen dusj.....osv. Man tar det ellers for gitt.

Så vår anbefaling til alle dere som synes hverdagen kan bli litt kjedelig og grå; nyt livet og sett pris på det og de dere har rundt dere!!! Vi hadde gitt mye for å få denne "grå og kjedelig" hverdagen dersom Synne hadde sluppet å gå igjennom alt det hun må!! Men selvfølgelig, ting kunne vært så mye verre.......!!


Go`pia vår storkoste seg på påskeferie hos bestemor og bestefar Tydal:)

tirsdag 7. april 2009

Hyggelig nabo-besøk!


Synne, Ingrid og Kjerstine:)


Idag har vi hatt et koselig besøk av naboene på Bakken. De kom med gaver både til stort og smått, og ikke minst hadde smådamene i familien med et kjempefint dikt til Synne som vi har lyst å vise til dere alle. Klikk en gang på bildet så blir det forstørret slik at det blir enklere å lese det! Den omtanken alle viser for Synne varmer veldig, ikke minst er det rørende å se hvor stor omtanke andre barn viser:) Synne var i storform mens familien Wanvik/Krogstadmo var her, så hun fant fort tonen med både Ingrid, Kjerstine og foreldrene!

Ellers har de to siste dagene gått med til mer organisering, og vi føler vel vi begynner å ha kontroll på det meste. Imorgen pakker vi sekken igjen og tar turen til bestemor og bestefar Tydal, og etterhvert en dagstur eller to til hytta på Stuggudalen. Det blir liksom ikke påske før man har vært på hytta:) Men dette er det Synne og været som bestemmer. Vi gjør ikke noe som kan påføre Synne noe form for forkjølelse el.l Men frisk luft har aldri vært noe farlig for kropp og sjel, så så lenge været er bra ligger det nok an til en tur på "Dala" :)