lørdag 30. januar 2010

Bakemester snipp:)


Synne lager sin egen pizza! Først skal det kjevles......


.....så skal osten på....


OG ikke minst.......fortæres!!!! Ble ikke det store innhogget, men til munnen gikk det iallfall:)

En liten oppdatering før leggetid er vel på sin plass! Tuppa sover søtt, men kanskje ikke så godt iom at hostekulene gåt tett innimellom. Ikke godt å være lita pia når formen ikke er på topp. Nå skal det sies at formen slettes ikke er så aller verst på dagtid, men det svinger mye fra topp til bunn, både når det gjelder hoste og temperatur. Får håpe dette snur snart!! Hun behøver nok litt mer tid til å ta seg igjen pga at immunforsvaret er nedsatt.

Så siste uka har vi naturligvis hatt noen innedager. Da blir det litt lite å finne på, så tålmod og oppfinnsomheten blir satt på litt av en prøve. Det gjør det ikke bedre at det er hærlig vintervær ute, og det er titt og ofte Synne peker mot døra og sier "yt?" Men vi har baka, lest bøker, hørt "musitt", klippet og tegnet og kosa oss som best vi kan. I går fikk hun lage pizza`n sin selv, noe som var veeeldig stas:)


Minismurfen låner pappas klær til stor begeistring:)


Tuppa gjør et tappert forsøk på å maskere seg under et av hennes utallige "forskansninger" i kjøkkenskapet!!!


Tidsfordriv ved stuebordet. Klippe, lime, tegne, male..........

Dagen idag har vi hatt besøk av "momor", tante "Sjovei" og søskenbarnet "Manin"! Trivelig med besøk for både liten og stor, og som om ikke det var nok, ga de meg og Jon Håkon muligheten for å komme oss ut på en liten skitur mens de passet tuppa vår. Så da var det duket for en flott tur med Åsbaret som utgangspunkt. Jeg gikk over til Molia, mens JH måtte snu for å ta med bilen hjem igjen. Flott tur i råk og fåk:)

Fortsatt god helg til dere alle, og tilslutt sender vi en go`klem til Ingeborg som fylte 3 år idag. Ufattelig hvor fort tida går!!!

fredag 22. januar 2010

Dagene flyr.....

Da var nok ei uke unnagjort i rasende tempo. Sist helg var Synne på avlastning, og det hadde gått veeldig bra. Vi fikk tilbakemeldinger på at både liten og stor hadde kosa seg "rått" :) Det er så godt å få slike meldinger, det gjør det så mye enklere å levere henne fra oss neste gang igjen! Selv benyttet vi helgen til både skiturer, "Karolinernes hærtog" i Tydal...forøvrig meget bra, en tur til Trondheim med trivelige damer på volleyballkamp og avslapping.

Denne uka har vi feiret både onkel Kristian og "bestemor" Jenny sin bursdag! Ellers har vi voksne kommet igang med litt trening på hver vår hånd, både i form av skigåing og turer på treningsstudio. Måtte bare treningsiveren vare, så man kan bygge seg opp litt overskudd igjen!!!! Merker allerede at dagene begynner å bli litt lengre, så nå går vi mot lysere tider folkens:)

I dag er det fredag, det betyr fri fra barnehagen for både liten og stor. Det er godt å slippe å vekke tuppa tidlig for å dra henne i halvsøvne på barnehagen. Etter jul har det vært litt gråting ved levering, men nå ser det ut som hun har kommet på bedre tanker igjen, heldigvis:)
Så idag koser vi oss hjemme med lek og latter. Jeg skal forsøke å få gjort unna litt huslige sysler innimellom, og håpet er å finne gryteunderlagene som Synne har gjemt en eller annen plass etter å ha vært hjelpsom med dekking av middagsbord tidligere i uka:)

I går fikk vi besøk av reperatøren som ENDELIG fikk fiksa oppvaskmaskina. En ventil hadde sprukket etter spekt vann i rørene, men nå ser det ut til å være i orden igjen. Oi som vi blir avslørt når slike ting går i stykker. Veldig lettvint å bare sette koppene i maskina, mot at det hoper seg opp på kjøkkenbenken.

Ellers har vi lagt merke til at det har kommet et par hilsninger fra både Stavanger og Hedemarken. Dette setter vi stor pris på!! Supert at andre i lignende situasjon gir lyd fra seg så vi kan dele litt erfaringer!! Mange takk for det!

I helga håper vi å få kommet oss ut litt, noe Synne liker meget godt. Værvarslet ser ikke så aller værst ut. Ønsker dere alle en god helg, om det er på ski eller i godstolen:)

tirsdag 12. januar 2010

Kan jeg få litt mat


Den verste kulden har sluppet taket, og endelig kan vi bruke tiden til noe mer enn å fyre og holde hjulene i gang her hjemme. Nå har det uansett skjedd litt den siste tiden også. Forrige onsdag ringte Berit mens jeg var på tur på jobb. Kateteret til Synne hadde falt. Noe som i seg i selv er lite heldig med tanke på urinveisinfeksjoner. Men vi kom fort til at vi skulle ta turen innover til St. Olavs Hospital torsdag. Der ventet en lang dag, før det endelig ble Synnes tur på operasjonsbordet. Nytt kateter ble lagt inn og noen timer etter var Synne i gang igjen.

Men da skjedde det noe vi aldri har sett eller opplevd tidligere. Hun spurte etter mat. Vi fant tak i leverpostei, syltetøy og annet som kunne være noe som falt i smak. I sykehussengen satt hun og spiste i lang tid. Nå gikk det ikke så mye ned i magen, men det gledet oss at hun var så ivrig. Hun drakk også masse vann. Det skyldes nok at hun måtte faste hele dagen, og det eneste hun fikk i magen fra kvelden før var litt vann. Dette beviser nok at det er fasting og sulting som skal til for at Synne blir enda mer ivrig på mat. Men så lenge hun ikke svelger så mye, er det en balansegang på hvor mye vi kan kutte ned på maten, før hun får for lite næring. Vi må nok bare prøve oss litt fram. Legger med to videosnutter fra måltidet i sykesengen.

Synne spurte etter mat fra sykesengen.

Synne var naturligvis borte fra barnehagen noen dager forrige uke på grunn av kateteret. Det gjorde egentlig ikke noe, da gradestokken disse dagen viste nærmere minus 30 her i Uglemsmoen 25. Da er det kaldt nok både for liten og stor, og ikke minst kattepusen. Pusen har rett og slett ligget i dvale på badet noen dager nå.

Ellers så nærmer vi oss avlastningshelg for Synne. Det er mer spennende enn noen gang, da Synne etter jul har vist tendenser på at det er mamma og pappa som er viktigst. Hun gråter når vi drar på jobb etter å ha levert henne i barnehagen, og hun er tydelig klar over når vi reiser fra henne. Så torsdagskvelden i avlastningsleiligheten blir nok spesiell for både liten og stor. Men etter hvert vil ting helt sikkert gå seg til. Vi håper det i hvert fall.

søndag 3. januar 2010

Godt nytt år!!!


Synne å søskenbarna på vikanlandet i nydelig vintervær!!!

Da var det på tide med årets første blogg her på Synnes verden! Jeg har nå tent opp i ovnen og nyter stillheten mens resten av huset sover. Her i huset har vi intet valg når det gjelder å opp om morgenen selv om Synne sover godt. Mat og medisiner skal hun ha til riktig tid uansett, og det er på godt og vondt. Det føles litt urettferdig å må stille klokka nettopp på grunn av dette, men samtidig når man først har kommet seg opp, er det godt å få noen minutter for seg selv på morgenkvisten!!

Vi har nok en gang fått opplevd ei jul som har passert i et rasende tempo. Man kan tro at juleuken innehar noen dager mindre enn en vanlig uke, slik den raser av sted. For vår del har julen inneholdt det meste av hva julen bruker å være. Alt fra turer hit og dit, til avslapping i egen stue.....og selvfølgelig mye god mat og drikke!! Vi har fått kosa oss med familie og venner i ulike lag og settinger. Her også alt fra besøk hjemme til festlige lag på henholdsvis Lånkehallen og Moheim. Nyttårsaften sammen med familien Elverum er også et must og en trivelig tradisjon!!


Juletre....et spennende fenomen!!


Fiiine damer:)


Bare kom med pakkene!!!


ENDELIG første pakke ut:)



Kjempeartig med kassaapparat.....


....ikke sant Sondre? :)

Det er heller ikke fritt for at jeg og Jon Håkon har brukt tiden sammen i julen til å se tilbake på året som har gått. Det har vært en eneste stor karusell av opp - og nedturer. Heldigvis er det i all hovedsak oppturene vi husker best......eller kanskje tillater oss å tenke mest på!! Vi har så mye positivt å sette fokuset på, og i tillegg har vi flere utfordringer i tiden framover som står i kø og venter på oss. Vi har snakket litt om hva vi tror Synne sin situasjon vil være om et år igjen. Spiser hun selv? Evt hvor mye? Hva med kateter, blære og urinveier? Og i det hele tatt nyrefunksjon og medisiner? Som dere skjønner er det en bit igjen ennå til vi er i mål! Rent generelt har man nok bekymring for resten av livet så lenge man har satt barn til verden, uansett friske eller syke barn!! Men jeg føler på en måte at vår trygghet er tatt fra oss "for alltid" så lenge vi aldri vet hvor lenge den nye nyren til Synne vil leve. Det kan i realiteten være alt fra imorgen til resten av livet. Vi vet aldri hva morgendagen bringer, men det er heldigvis ikke noe vi går å tenker på daglig!!


Synne og tante Inger Heidi spiller Lotto som Synne fikk i julegave!

Det er nok ingen tvil om at de siste 2 årene har forandret oss som personer. Vi setter umåtelig pris på små ting her i livet, og tar ingenting for gitt lengre. Jeg må innrømme at jeg noen ganger synes det er litt tungt å tenke på at Synne er avhengig av medisiner 2 ganger daglig for resten av livet. Men samtidig vet vi at det finnes så utroolig mange andre ting som er så mye verre!! Når vi ser den rivende utvikling Synne-mor har hatt de siste månedene, er det lett å glemme at hun har vært alvorlig syk!!! Det gjør så godt å kunne senke skuldrene på enkelte omeråder, når vi nå ser at hun tar igjen de andre barna på samme alder!! Forskjellen er klart mindre nå enn for et år siden. Hun er en solstråle og humørspreder, og mamma og pappas store lille hjerteknuser!!!!!

Julen er en tid for lesing, og siden jeg slettes ikke er noen bokorm, har jeg nå noen blad på samvittigheten. I tillegg var jeg så heldig å få et abonnement av bladet Kamille av min gode venninne Stine! I slike blader dukker det stadig vekk opp historier om syke barn av forskjellig grunner. Jeg "kaster" meg over slike artikler i håp om å finne noe som ligner på vår, slik at man kan finne trøst, håp og videre motivasjon. Det er også noe av grunnen til at vi valgte å stå fram med vår historie i Se & Hør, og ikke minst denne bloggen. Håpet er at noen der ute kan finne trøst og motivasjon til å stå på videre i kampen!!! Og til all dere der ute som leser dette og er i en lignende situasjon som oss, ønsker jeg å referere en utdrag en nettopp en slik historie. Den handlet om en familie med en gutt på 2 år som de ikke vet hvor lenge han vil leve pga av en sykdom. Moren til barnet tenkte, for oss kjente tanker om "hvorfor oss?" De hadde mye hjelp av en prest, som hadde disse ordene å komme med;

"Barn er ikke noe vi lager, de kommer til oss. Og de kommer hit med en mening. Syke barn kommer ofte til folk som har ryggrad til det, til de som ikke klapper sammen"

Kanskje stemmer dette, kanskje ikke. Vi har nok mange ganger siste 2 årene tenkt at "nå makter vi ikke mer motgang." Men så gjør vi det likevel!! Hvor kreftene kommer ifra vet ikke jeg, men man kan få følelsen at man er laget til å takle alt man opplever.....sånn akkurat. Vi har fått mange tilbakemld fra andre om at de er imponerte over hvordan vi har taklet situasjonen, for det hadde ikke de. Jeg tror de aller aller fleste hadde taklet dette, men selvfølgelig på ulike måter. Må man - så må man!!!

Så til slutt i dagens blogg ønsker vi å takke all familie, venner, kjente og ukjente, fagfolk og helsepersonell for all god støtte, hjelp, gode tanker, varme og omsorg i det året som har gått. Vel vitende om at vi også vil ha behov for noe av dette i året som kommer også!! Ønsker dere ALLE et RIKTIG GODT NYTT ÅR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Synne på låven i Folvika med grøt til nissen lillejulaften. Nissen er iallfall ikke farlig:)


Søskenbarnkos:)


Nissejenta vår:)