God Jul te alle sammen

Hele familien samlet til julefeiring hos tante Solveig og onkel Morten.

Nå er årets julekveld over, og det er mange minna som skal fordøyes. Vi har hatt en kjempekveld sammen med tante Solveig, onkel Morten, Malin, Sondre, Jan Halvard, mormor og onkel Kristian i Lånke, der det var både ribbe, surkål, pakker, karamellpudding og enorme mengder pakker. Det passet Synne godt :-)

Hun fikk over 30 pakker og selv om klær kanskje ikke er like populært som leke-datamaskin, var det ingen tvil om at det var stas å rive i stykker gavepapir. Hun løp i skytteltrafikk mellom juletreet og oss som satt rundt med et kjempesmil rundt munnen. Dette var hennes første julekveld der hun selv har deltatt aktivt, og hun likte nok å være midtpunktet der hun løp i en aldeles nydelig bunad.

Stor jente i flott bunad. Jula er herlig dere.

Siden vi skal ha hele gjenget fra Stjørdal og Tydal på lunsj her 1. juledag, reiste vi hjem etter hvert. Klokka ble over 11 før vi satte oss i bilen, men Synne var fortsatt i storform. Hun hadde heller ingen planer om å sove på bilen, og det er tydelig at dagen har gitt mange inntrykk. Før vi reiste nedover var jeg og Synne på en omfattende pakke-, handle- og besøksrunde omkring i Selbu. Synne var i storslag, mens mammsen regjerte på hjemmebane med både planlegging, rydding og vasking. Hun er verdens beste mamma og kjæreste. Hun har kontrollen over alt, ikke minst nå i jula. Hva skulle vi ha gjort uten henne Synne?

Vi vil med dette ønske alle en riktig god jul. Vi har fått den beste starten vi kunne få, med ei frisk og livsglad jente i full fart. Takker samtidig for alle julekort og pakker vi har fått. Nå skal vi bruke den kommende uken til å kose oss sammen alle tre, sammen med familie og venner. Det synes jeg at vi har fortjent.....

Hektisk førjulstid

Førjulstid er baking. Her knuser Synne havrekjeks til en iskake.

Nå er det lenge siden det har kommet noen oppdatering på bloggen, og vi legger skylden på en hektisk førjulstid. Det handles gaver, skrives julekort, vaskes og det bakes. For oss er det dette aller første året vi har en jente som skjønner litt av hva vi forbereder oss på. Pakker har i hvert fall blitt populært, og det første som må gjøres om morgenen er å åpne kalenderpakken. Derimot er det mye vanskeligere å forstå hvorfor vi ikke kan åpne alle de andre pakkene som ligger rundt omkring i huset. Jeg ser for meg julekvelden allerede. Da blir det nok noen som er litt høyt gira, der gavepapiret og pakkene flyter rundt henne.

I dag har vi hatt den store besøk og levere pakke/julekortdagen på Stjørdal. Vi har fartet hit og dit, og samtidig fikk vi tid til å hente juletre. Jeg, onkel Kristian og Hanna tok turen til Buan, og tre fine juletrær fikk plass på hengeren hjem. Treet skal pyntes om et par dager, og da skal Synne få sjansen til å være med å henge opp pynt og lys.

Ellers så gjennomførte vi en hel barnehageuke sist uke. Det er godt for liten og stor. Synne koser seg fortsatt masse i barnehagen, og både spising, fysikk og språk får seg et løft når det blir litt kontinuitet over hverdagen. Denne helga har vært mer ivrig på maten enn noen gang tidligere. Det varmer oss som strever med dette hver eneste dag. Men fortsatt må vi være tålmodig.

Synne klar for nissefest i barnehagen. Nå er vi klar for julenissen.

I går tok jeg og Synne turen til bestemor og bestefar i Tydal. De setter veldig pris på besøkene fra sjarmtrollet fra Selbu. Hun tvinner dem rundt lillefingeren og fartet rundt i huset hele dagen. Ny tur er allerede planlagt i jula, og da med overnatting. Synne hadde også sin siste kontroll på St. Olavs før jul sist uke. Testene der var oppløftende og nå ville legene at vi skulle på kontroll en gang i måneden. Stor forskjell for oss som en periode var vant til å ta turen til Trondheim minst en gang i uka. Ting går framover.

Nå skal vi bruke de siste dagene før jul til å få unna de siste oppgavene. Vi håper også å få tid til å kose oss litt sammen alle tre. Ha en trivelig førjulstid alle sammen.

Stolt og søt Lucia-jente

Lucia-jenta Synne i full fart med et lys i den ene hånda, og en lusekatt i den andre.

Nå er vi kommet hjem til Selbu etter fire dager på Riksen. Dagen i dag har naturligvis handlet mye om reising, men dagens høydepunkt var uten tvil dagens Lucia-feiring på sykehuset. Synne fikk full påkledning, og det var ingen tvil om at hun var stolt der hun gikk med kjortel, glitter i håret og lys i hånda. Etter hvert kom sangen også, der vi vandret fra barneavdeling til barneavdeling. Kjempeartig for oss voksne å se at Synne kan være med på glede andre syke barn, og ikke bare være en av dem som får opplevelser av andre. Så det var nok ikke bare minstemann som var stolt der hun trasket som den aller minste lucia-jenta på Riksen.

Hele Lucia-gjengen samlet etter endt tur. Synne poserte velvillig til alle fotografene.

I går gjennomførte vi turens viktigste test, blæretrykkstesten. Endelig fungerte maskinene som de skulle, og testen var positiv. Blæreekspert Sigvald uttrykte at han var positiv til resultatene, selv om hun fortsatt ikke tømmer blæra godt nok. Men evnen til å trekke seg sammen har den, og det er det viktigste akkurat nå. Så enden på den visa er at vi skal fortsette blæretreningen som nå, og etter hvert litt mer intensivt. Lege Anders vil at vi skal kjøre en lignende test senere i vinter, så det blir nok flere turer på Riksen også i framtida.

Ingen problemer med å få tatt blodtrykk her i gården nei:-)

Reisingen i dag var vellykket, selv om vi fortsatt blir forundret over hvor stivbeint enkelte kan være i innsjekkingen og sikkerhetssjekken på norske flyplasser. Men både taxi, fly og turen hjem til Selbu gikk etter planen. Vel hjemme gledet vi oss stort til å hilse på en kosklen pus, katten vår Pippi. Men det var ingen Pippi å se, og i følge kattepasserne hadde ingen sett den siden onsdag morgen. Med den tragiske skjebnen til vår forrige katt, Pondus, friskt i minne, ble det en tung start på fredags kvelden. Men jeg tok på meg støvlene ut på leting. Sammen med lommelykt og lokking gikk i terrenget rundt huset. Selv om jeg innerste inne ikke hadde noe håp om å finne Pippi, nektet jeg å gi opp. Etter ei stund på vandring, en god bit unna huset, hørte jeg litt mjauing i mørket, og plutselig hoppet Pippi opp i armene mine. Skitten og lurvete "bars" det rett hjem til vask, mat og kos. Nå ligger pusen langflat i sofaen, og det er vel mye som tyder på at det blir soving inne i natt. Fredagskvelden ble nok mye bedre enn hva vi tidligere på kvelden hadde tanker for......!!

Pippi trygt plassert i sofaen. Der blir hun nok liggende i natt.


Stolt dame med eget sete på flyet.

Synnemor har allerede sovet i flere timer, mens vi voksne koser oss med gløgg, en haug med aviser, tv og litt nettsurfing. Ha ei flott helg.

Jeg avslutter kveldens blog med en filmsnutt fra Lucia-feiringa. Dessverre får jeg ikke rotert filmen, så dere får snu på dataen eller ha hodet på skakke en stakken stund.....:)

Alt bra på Riksen

Nå har vi vært på Riksen i to dager for kontroller av mange slag. Tirsdagen gikk med til reising og masse tid med spiseteamet her på sykehuset. De er veldig godt fornøyd med utviklingen Synne har hatt siden de så henne sist i september, selv om vi synes stegene framover er små og nesten uteblivende. Heldigvis for oss er de veldig opptatt av å hjelpe oss videre, og vi har allerede planlagt et nytt besøk hit på Riksen, der spisetrening og mat skal være hovedfokus.

I dag har dagen gått med til ultralyder av ymse ting samt en nyrefunksjonstest. Det vil si at de sprøyter inn en kontrastveske inn i blodet til Synne, før de sjekker konsentrasjonen igjen etter 3 timer. Siden vi ikke har hørt noe enda, er vi rimelig sikre på at den testen gikk fint. Lege Anders kunne forresten fortelle at kreatininverdiene (en annen nyrefunksjonsmåling) til Synne er meget fine og stabile. De ligger nå på rundt 20, mens de før transplantasjonen beveget seg opp til 500. Vi hadde også en økt i gymsalen, og det er ingen tvil om at fysioterapeut Cecilie er glad for utviklingen til Synne. Hun ser fortsatt at ting som kan forbedres, men synes utviklingen siden vi dro hjem i sist i juli har vært god.

Synne fikk lagt inn venflon i går kveld, og det var ingen morsom affære verken for lege, Synne eller oss voksne. Hun var trett og sliten, og er ikke enkel å stikke på. Derfor måtte det flere stikk til før den satt på plass. Til vår store overraskelse har hun ikke herjet med den i dag, slik at den fortsatt er inntakt om den behøves i forbindelse med morgendagens tester.

I morgen kommer den store testen for Synne. Da skal de teste trykket på blæren hennes, akkurat den samme testen som de skulle gjøre i september. Men da gikk maskinen i stå. Denne testen vil fortelle oss mye om hvordan blæren hennes er, og om hvordan veien videre med tanke på urinveisproblematikken blir. Det blir ulidelig spennende og vi håper på det beste.
Når det blir hjemreise er det ingen som vet. Vi har vært i dette gamet for lenge til å håpe på noe som helst. Men morgendagens test er uansett den siste som er planlagt under dette oppholdet, og vi håper å unngå alt for mange overraskelser i løpet av morgendagen. Men, vi har blitt skuffet før...

I går kveld feiret vi 30-årsdag her på Riksen. Lille tapre Andreas, Henriette, Merete og Tor er her fortsatt og venter på ny lever til Andreas. Merete fylte runddag i går, og den ble feiret med pakker, kaffe, kaker og masse godis her på sykehuset. Hennes foreldre er også her, så det ble et skikkelig lag, selv om dagens helt sikkert skulle vært feiret en annen plass en på sykehuset.

I dag dristet vi oss ut på trilletur til Ullevaal Stadion. Ryktene skulle ha det til at det var kommet en helt ny Hennes & Maruitz butikk der, og ryktene slo ikke feil. Så da fikk vi sjansen til å lufte både liten og stor noen timer, og gi oss selv sjansen til å komme oss litt vekk fra sykehuskorridorene. For de har vi virkelig fått sett en del av under dette oppholdet. Synne løper i vei, og det er ingen ting som stopper henne. Hun trykker på heisen selv og hun vil gå trapper. Så her er det bare å henge på. Hun kjenner seg igjen her på Riksen, det er det ingen tvil om. Hun løper etter sykepleierne hun kjenner best og vil gjerne være med dem når de skal på oppdrag her og der. Så gjensynsgleden har vært stor, både for den som er liten og for den som er stor. Så får vi håpe for vår del at vi ikke ser dem så ofte. De kan gjerne tenke seg at vi ble en stund, og det hadde helt sikkert ikke Synne hatt noe i mot heller.

Her har gullet tatt kvelden for flere timer siden. Mor og far blir heller ikke gammel i kveld. Ny dag og nye muligheter i morgen. Ha en fin desemberkveld alle sammen.

Når en pepperkakebaker baker....

Baking er artig, her i full gang gang med å kjevle ut pepperkakedeig.

Julestemningen har nådd Uglemsmoen og i kveld var det baking av pepperkaker som stod på programmet. Synne fikk ei lita kjevle i adventskalenderen i dag, og det var ingen tvil om at hun syntes det var stas å få være med. Det er hun for øvrig stort sett uansett hva vi gjør. Det ble både kone, mann, hjerter og juletrær før vi var ferdig. Mammsen har for øvrig hatt en skikkelig bakeperiode. Nesten daglig får jeg nyte godt av aktivitetene på kjøkkenet. Siste boks er fylt med alldeles nydelige Bounty-boller.

Ellers så er vinteren så vidt kommet til Selbu. Natt til 1. desember lavet det ned så mye snø at det er hvitt ute. Synne har ikke fått prøvd seg så mye i det hvite element enda, men det kommer nok etter hvert. Synne har for øvrig vært hjemme i dag, da hun snufser og hoster litt. Her tar vi ingen sjanser i forhold til at vi snart igjen reiser på kontroll til Oslo. For førstkommende tirsdag setter vi oss på flyet, og nå får vi forhåpentligvis tatt de blæretestene vi skulle tidligere i høst. Dette blir en meget spennende tur for oss alle, og hva utfallet blir vet ingen. Vi krysser fingrer og tær for at testene av blæra er gode, selv om vi er forberedt på det aller meste. Vi skal også jobbe litt med spiseteam og fysioterapeut når vi er på Riksen. Hvor langt oppholdet blir denne gang er vanskelig å spå. Men mye tyder på at vi vender nesen hjemover torsdag kveld eller på fredag.

Fikk forøvrig litt problemer rent praktisk og papirmessig i forbindelse med reisebestillingen denne gang. Ingen vi kom i kontakt med på Riksen ville at både jeg og Berit skulle være med nedover denne gang. Heldigvis fikk vi etter hvert kontakt med en av nyrelegene hennes, og da ordnet det seg med en gang. Det skal ikke være enkelt å ha sykt barn. Papirarbeidet tar tid og det er mange hinder som passeres i løpet av en måned.

I morgen, torsdag, skal Synne igjen på avlastning. Hun skal også denne gang være på leiligheten sin ved Eldresenteret i Mebonden. Der har hun en stor, lys og trivelig leilighet, men god plass for lek og utfordringer. Damene som passer henne er fantastisk og Synne storkoser seg sammen med de. Det gjør det lettere for oss voksne.

Nå er det meste pakket for Synne sin avlastning. Dermed er det også snart leggetid for stor, og vi vil bruke anledningen til ønske alle en trivelig adventstid.


Synne er sangfugl, noe hun ikke har etter sin far.