fredag 30. april 2010

Hjemme i egen stue igjen!

Da var den `nte turen til Riks`n unnagjort. Nå er det å bruke et par dager for å komme i normal gjenge igjen. Når det gjelder årskontrollen for nyrene, var de veldig godt fornøyd med de prøvene. Så da er det bare å glede seg over at den har "funnet seg tilrette".....måtte det vare LEEEENGE!!!!!!!!!!!
Det vi imidlertid var mer spente på, er blæra. Og resultatene etter et par undersøkelser viser.....dessverre.....at ting ikke går seg til selv, noe legene og vi selv hele tiden har håpet på.
Realiteten er at hun må kateteriseres på ubestemt tid, og vi satte igår igang en prosess for å finne en bedre måte å kateterisere henne på enn den vi har nå. Det kateteret hun for tiden har operert inn, er en infeksjonsfare i seg selv, slik at det er noe de ønske å fjerne så fort som mulig. Et alternativ de tidligere har lansert for oss er at vi skal kateterisere henne urinveiene, noe vi har vært VELDIG skeptisk til. Heldigvis fikk vi gehør for dette hos spesialisten, slik at vi nå står igjen med to alternativer. Dette er noe jeg og Jon Håkon skal vurdere og ta en beslutning om sammen med teamet på Riksn. Dette vil og bør nok skje forholdsvis snart, kanskje før sommerferien. Selv om det er litt nedslående å få slike beskjeder, når du i realiteten håååper i det leengste at ting skal gå seg til, setter vi likevel pris på at de ikke "pynter" på virkeligheten!! Nå er det bare å finne den løsningen som i første omgang gagner Synne best!!!

Ellers på oppholdet fikk vi tid til å treffe verdens tøffeste Andreas m/fam flere ganger! Du snakker om å få livet satt på prøve!!! Heelt utrolig hvor tøff den gutten er. Vi er fryktelig imponert av deg Andreas......og ikke mindre til mamma, pappa og storesøster som også får gjennomgå enorme prøvelser. Nå krysser vi alt vi har for at pila peker oppover, og at dere igjen skal få smaken på en normal hverdag!! Det har dere fortjent!!

På tur hjem igår fikk vi forøvrig se en annen side av Synne. Hun fikk allerede et "sammebrudd" da vi måtte forlate lekerommet og ikke minst Belit som er førskolelærern der. BEEELIIT hylte hun helt til vi kom ut av sykehuset. Derifra og via hotellet for å hente bagasjen og til bussholdeplassen stod hun mer og mindre som en bro oppi vogna, med tanke for alt annet enn å sitte. Med alt for dårlig tid allerede, og bagasje på alle hender ble det litt av en idrettsprestasjon i det hele tatt å rekke bussen. Vi pustet lettet ut da vi endelig satt i setene, og ikke mindre fornøyd var vi da smilet kom på plass hos prinsessen. DET varte nøyaktig 5 minutter!!!!!!!!! Og med vår lykke, så varte bussturen TRE KVARTER lengre enn vanlig grunnet kø!!!!!! Såååå....jeg skal ALDRI mer klage over skrikende barn på buss.....tror jeg!!! Vi kom på Gardermoen tre kvarter før avgang, og etter et maraton av en innsjekk og pakking av spesialbagasje + veeldig sniking i den laaange køa ved innsjekk, gikk det da bra til slutt. Heldigvis oppførte primadonnaen seg eksemplarisk da.....rettere sagt tror vi......for vi hadde vel ærlig talt ikke tid til å observere dette:) Konklusjonen var uansett at det likevel var positivt å se hennes nye side, det er nok et skritt i riktig retning av det normale, men vi ønsker det kommer i en mer passende setting neste gang. Eller...forresten.... det passer kanskje aldri.........:)

Imorgen vender vi nesene oppover dalen for en litt tidlig feiring av tante Inger Heidis 40årsdag. Blir nok stas og besøke mor og far og tante Heidi igjen. En god stund siden sist. Søndagen håper vi været holder seg sånn nogenlunde, da vi er invitert på gårdsbesøk hos Hilde og Kim. Dette gleder vi oss mye til alle 3, siden vi får muligheten til å hilse på rykende ferske smålam:) Det blir garantert stas!!!

God helg der ute, gå i tog imorgen hvis dere måtte føle for det:)

tirsdag 27. april 2010

1-årskontroll på Riksen


Sandkasse er topp, enten man er i Selbu eller Oslo.

Da er vi tilbake på Rikshospitalet igjen. Vi er innkalt på årskontroll for transplantasjonen, og både leger og sykepleiere sjekker det som er mulig på Synne. Nå er vår tur mer omfattende enn en vanlig årskontroll, da vi også har lagt opp til tid sammen med spiseteamet og at vi skal gjøre mer undersøkelser på blæren.

Vi satte oss på flyet sørover søndag ettermiddag, og jeg skal fortelle deg at det var ei tuppe som var spent på det å fly. Stolt som hane satt hun i eget sete og sjarmerte alle rundt seg. Det var også stas å kjøre buss, og vi koste oss stort med Cheese Dodles på vei mot Riksen. Vel framme fant vi oss til rette på sykehushotellet, og vi benyttet også anledningen til å hilse på Andreas, Henriette, Merete og Tor som også er her. Godt å være sammen med venner, selv om vi så gjerne skulle besøkt hverandre et annet sted enn her på Riksen.

Mandagen ble en snodig dag. Vi tok med oss pikk-pakket og gikk over til sykehuset. I følge innkallingen skulle vi legges inn på 2-posten, men det var ikke like klart for alle. Aller første fikk vi beskjed om at vi skulle tilbake til hotellet, så fikk vi rom på avdelingen. Deretter ble vi flyttet litt fra rom til rom, før vi selv satte ned foten. Dermed tok vi turen tilbake til hotellet, og her skal vi bo fram til vi reiser hjem. Etter så mange døgn på sykehus, er vi lei av bli flyttet hit og dit til fordel for de som kanskje har to-tre døgn på sykehuset gjennom oppveksten. Dette var dagens reprimande til helse-Norge.

Så langt har vi tatt blodprøver, røntgen av nyre og skjellet. I morgen venter GFR, en nyrefunksjonstest. Da tilføres en spesiell veske i blodet, og så sjekkes konsentrasjonen med blodprøver utover bestemte tidsintervaller i løpet av dagen. Vi har også time til spiseteamet, og det skal på nytt bli spennende å se hva de sier. Jeg og Berit ser framskritt fra uke til uke, men det er bestandig godt å få korreksjoner og tips fra ekspertisen. På torsdag skal vi ta cystemetri, en test av blærefunksjonen. Vi har også time til en tannlege, som jobber med en mastergrad på tannhelse for nyretransplanterte barn. Det er timeplanen så langt.

Ellers så har vi det bare bra, og føler oss egentlig rimelig husvarm på Riksen. Sykepleierne er glad for at vi tar kontrollen selv, og bistår oss når vi trenger hjelp. Synne kjenner også igjen både sykehus og sykepleiere, og hun har nok en gang funnet seg til rette. Spesielt er det stas å leke sammen med Henriette.

Dette var alt fra Tigerstaden i kveld. Vil samtidig få benytte anledningen til å gratulere nynaboen, Kent Morten, med dagen i morgen, onsdag. Vi får feire deg senere. Vi sender også en hilsen til Line som har bursdag på torsdag.

God natt fra rom 308 på Norlandia Omsorg Gaustad. Legger ved litt flere bilder fra oppholdet så langt.
Bilstolen er fin å ha når man skal spise Cheese Doodles til kveldsmat.
Puslespill og "otto" er med til Oslo, og er populært tidsfordriv i løpet av lange dager på sykehuset.
Titt-titt. Synne tester ut klesskapet på hotellrommet.

torsdag 15. april 2010

1 år siden transplantasjonen!!

Ja, tenk det......1 år siden transplantasjonen idag!!!!!!!!!!!!!!! Helt utrolig! Tida går skremmende fort!!

Pappa møter Synne for første gang siden transplantasjonen.
Tankene blir mange på en sånn dag. Jeg har for`nte gang lest igjennom bloggen fra tiden før og etter transpl. og det er alltid like tøff lesning. Her er linken fra bloggen et år tilbake i tid. http://synnetuppa.blogspot.com/2009/04/da-er-det-gjort.html Det er ikke vanskelig å gå et år tilbake og kjenne på hvor tøft det faktisk var, spesielt den første uka med usikkerhet og frykten for at noe skulle gå galt. Men også de påfølgende ukene og månedene er ei tid vi ikke ønsker tilbake igjen. Lange dager som inneholdt alt av opp- og nedturer. Det var liten trøst å høre at Synne var en av få pasienter som opplevde uvanlig mange komplikasjoner i tiden etter transpl. Det er rart å tenke på hvordan vi i hele tatt greide å fungere i de tøffeste periodene!!


MEN det viktigste for oss er å se framover......ikke tilbake. Så når vi idag ser hvilken jente vi har, et år etter inngrepet, er det nesten ikke til å tro. Hun har hatt en formidabel utvikling på mange omeråder. Og enda streber hun etter å ta igjen de som er like gammel som seg selv. Her står det iallfall ikke på viljen til å prøve. Hun begynte å gå på oktober i fjor, omtrent et halvt år etter transpl. og nå er det full fart hele dagen! Synne stortrives i barnehagen, og vi ser hvor viktig barnehagen er for henne. Hun har hele tiden noen å lære av, og strekke seg etter. Legger til en link fra Garberg Foto sine Facebook-sider, med bilde fra Synne tatt før jul. Det gir et godt bilde av den livsglade og hærlige tuppa vår......http://www.facebook.com/album.php?aid=209072&id=360098042488#!/photo.php?pid=5571781&id=360098042488



Ingen utfordring er for stor for Synne-mor. Å gå på ski var en "enkel nøtt å knekke" :)

Spisetrening er det store fokuset, og vi ser hele tiden resultater på det omerådet. Ennå er det mange konsistenser hun ikke behersker, så da kommer det ut igjen. Men med mye trening, skal og må dette gå bra til slutt!!


Vi øver og øver på både drikking........


......og spising!!

Det største usikkerhetsmomentet for Synne sin del er nok fortsatt blæren. Nå har vi fått dato for 1årskontroll etter transpl. så da bærer det til Oslo om 14 dager. Der vil blæra bli det store temaet, og muligheten for at vi må begynne å kateterisere henne selv er stor. Da blir kateteret hun nå har operert inn fjernet. Og hva som er det beste av de to "ondene" tar jeg ikke standpunkt til ennå.

Så nå gleder vi oss til å oppleve våren og sommeren her hjemme, som vi "mistet" ifjor. Etter en laaang og kald vinter er vi veldig klare for sol og sommer. Synne er superglad i å være ute, og får aldri nok av det. Hun utvider stadig horisonten og det er alltid noe nytt som interesserer henne.


Synne i sitt absolutt rette element. Ute..... med spaden i hånda:)

Til tross for gode opplevelser og prognoser for Synne sin del, er det ikke å stikke under en stol at de siste årenes strabaser har satt sine spor. Energinivået for min del er fortsatt på bunnivå, og jeg leter fortsatt etter "trappa opp fra kjelleren" Jeg tror jeg begynner å se konturene av det "nederste trinnet", så da har jeg trua på at det kommer etterhvert. Har innsett at dette tar tid!!

Jeg og Jon Håkon fikk oss et par fine dager i Funasdalen sist helg som gjorde godt for kroppen. Der hadde vi supert vær og fikk en dag på langrennsski og en dag i slalombakken. Frister til gjentakelse!!
"Vi trivs best i øppent landskap......"
Dagen idag fortjener en liten markering, så vi skal nok kose oss sammen utover ettermiddagen når pappsen kommer hjem fra arbeid, og mimre enda litt mer fra det siste året tilbake i tid. Det er forøvring noe som ofte er et samtaleevne her i familien Slungård. Det er ikke vanskelig siden vi har et levende bevis på alt som har skjedd.......
Og for de som lurer på hvordan det står til med donoren, påstår han at han nesten ikke i det hele tatt fra dag 1 har kjent noe til at han er en nyre mindre.....heldigvis!!
Helt til slutt vil jeg minne dere alle som ennå ikke har tatt noen standpunkt til donasjon og donorkort.
Hva om det er DU som plutselig får behov for et organ for å redde livet DITT....!?!?!?!?! Ville ikke du også hjelpe andre dersom du kunne? Tenk at en donor kan redde 7 liv!!!!
Klemmer fra Synne, Jon Håkon og Berit

mandag 5. april 2010

Fantastisk påskefeiring


Synne og mormor koser seg i sola på Vikanlandet.

Årets påske er over, og for oss ble dette en topp uke for å kose oss sammen med Synne. Selv om det ikke ble noen overnattinger i hytta på Stugudal, har vi hatt vår første påske der Synne har fått ta del i skiturer, spill, mat og masse hyggelig samvær. Vi tror kanskje ikke hun kunne ha det bedre, der hun var på hytta på dagtid og med bestemor, bestefar og tante Heidi om natta. I pose og sekk ville hun ha kalt det selv.


Etter noen dager hjemme i Selbu i starten, satte vi kursen mot Stugudal og Tydal på onsdag. Første dag ble det pulktur til hytta til Dina og Edvin. Der lekte vi oss og grillet pølse. Men på grunn av litt sur vind, trakk vi etter hvert innendørs. Der fikk hun boltre seg på nye trakter og ble fort det vi kaller for husvarm.

Torsdag var det Stugudalen Rundt for oss voksne, denne gang i mye vind og etter hvert regn. Men rundt kom vi. Tante Solveig var hyret inn som barnevakt, og begge hadde det som plommen i egget. Tanter, onkler og søskenbarna er viktige brikker i Synne sitt liv, og på hyttetur kommer vi tett på hverandre. Synne synes det er stas med dem, og de koser seg sammen med henne.

Fredag feiret vi pappsen sin bursdag. I hytta ventet det sang og klemmer. I tillegg fikk Synne og bursdagsbarnet partyhatter, som de bar med stolhet hele dagen. Synne fikk også ut å prøve seg på ski, og det var visst helt topp. Ikke minst når hun fikk stå sammen med pappa i de bratteste bakkene. Artig sa hun da vi stoppet. Hun er visst bygd for fart og utfordringer denne jenta. Ingen bakke er for bratt, og ingen utfordring for stor.


Siste dag i påskefjellet ble den beste for vår del. Vinden var der fortsatt, men vi fant en lun grop der vi med mange flere benket oss ned. Bål, grilling av pølser, kaffe på svartkjele og skihopping. Akkurat slik en topp påskedag skal være. Synne har også spilt utallige ganger med Otto (Lotto) og lagt puslespillene sine så mange ganger at hun snart kan de i blinde.


De siste dagene av årets påskeferie har vi tilbrakt hjemme i Uglemsmoen. Vi har vært på trilletur, feiret litt mer bursdag, ryddet, vasket klær og gått på ski. Med litt mer trening og forståelse i bruk av stavene, så er Synne allerede en racer på ski. I dag snudde hun seg rundt med skiene på. Siste del av dagen brukte vi på Vikanlandet hos mormor. Synne satt flere timer i strekk i sandkassen, der både bøtter, former og områdene rundt kassen ble fylt med sand. Hun er kjempeglad i å være ute, og nå går vi mot en tid der temperaturen blir bedre og dagene lysere. Vi gleder oss alle sammen, og pappsen må nok allerede nå starte planleggingen av oppsetting av sandkasse.

I morgen skal vi tilbake til hverdagen alle tre. Pappsen på jobb, mammsen skal samle krefter hjeme og Synne skal i barnehagen. Hun har snakket om Monka og alle de andre i barnehagen i hele påsken, og det er ingen tvil om at hun storkoser der.

Her kommer det noen videoer og bilder fra påsken, noe i riktig retning og andre litt på hodet ;-)


Ut på ski. Jo større fart, jo bedre.


Skitrening på jordet nedenfor der vi bor.


Synne klar for å reise ned til mor, far og tante Heidi.


Synne og Guri i full gang med en ny runde med Otto.


Det kan være slitsomt å feire påske på hytta.


Synne hjalp bursdagsbarnet med å telle lysene på kaka.


Synne klar for en ny tur ut på ski.


Synne tester hagemøblene i Selbu. Nå er våren i anmarsj.