søndag 24. oktober 2010

Høsten har tatt tak!

I skrivende stund er det faktisk nøyaktig 2mnd igjen til jul, og når man igjen tenker at det er 2mnd siden vi var på 24 august, så skjønner alle at jula er i "nabolaget"! Ikke at det stresser meg nevneverdig, men det er da vel greitt å gjøre seg selv litt oppmerksom på dette. Har blitt veldig avslappet til dette med jul de siste årene. Det som ikke er vasket og bakt blir ikke vasket å bakt. Enkel konklusjon. Prøver å gjøre førjulstiden litt trivelig, iallfall nå siden Synne begynner å bli litt gamlere og skjønner mer av hva som skjer. Hun har allerede snakket om julenisse, julegaver, juletre osv. Og meget overrasket tok jeg henne i å synge noe som lignet "på låven sitter nissen" idag, og hvem hun har hørt den fra aner ikke jeg! Selv gleder jeg meg selv til å snart kunne sette på cd`er med allverdens fin julemusikk fra Carola, Oslo gospelkor etc. DET gir julestemning det!

Det var da fryktelig så mye jule-pjatt det ble da, det var ikke meningen. Det er vel forsåvidt ikke det helt store som har skjedd siden siste blogg heller da, så da gjør det vel ingen ting om vi begynner å bringe jula litt fram i lyset. Eller som en god venninne jeg traff siste uka sa det; "Det er lite med oppdateringer på bloggen for tiden, så da står det vel bra til med dere" Og så enkelt kan man vel igrunn si det. Men da er det egentlig desto større grunn til å skrive noen ord, for det er viktig å sette ned noen ord i gode perioder også, ikke bare når ting går imot!

For Synne sin del er det et par nye ting på gang. For det første har vi nå kommet til enighet med Rikshospitalet og St Olavs, om at det som skal gjøres med blæra, kan gjøres i Trondheim.....heldigvis!! Hun skal altså nå få lagt inn en knapp på blæra, identisk med knappen hun bruker som matsonde. Da bruker de den samme kanalen som kateteret hun har idag, så hun slipper noe nytt kirurgisk inngrep. VELDIG betryggende siden vi da kan gå tilbake til kateter dersom det viser seg at ikke knapp på blæra fungerer optimalt, uten noe nye inngrep. Utfordringen med dette er at knappen er større i omkrets enn dagens kateter, slik at hun må blokke ut kanalen. Dette vil etter litt fram og tilbake, skje i narkose. Så vi venter på å få innkallese til dette når som helst.

Ellers har vi sist uke tatt et steg framover på ernærings-siden! Vi har nå tatt av henne et sondemåltid i håp om å gjøre henne mer sulten. Hun får nå 4 istd for 5 måltid ila dagen. Veldig spennende å se om det blir noe resultat av dette, foreløpig ser vi nok litt framskritt på interessen om det ikke nødvendigvis går så mye mere ned. Jeg har innebygget et forferdelig utålmod, så jeg "forventer" dessverre resultater med en gang......men jobber med saken!!!!! Vi må nok gi henne litt tid så får vi se etterhvert om det er forsvarlig å ta av henne et måltid, eller om vi etterhvert må gå tilbake til 5 måltid.


Idag har pappsen hjulpet til med litt hus-snekkering i nabolaget, mens jeg og Synne fordrev tiden med litt maling. Må nok innrømme at mora var hakket mer interessert i malinga enn dattera, men hun viste tydelig interesse de minuttene det stod på:) Legger ut noen bilder fra kunstutstillinga.

Vi maler og vi maler og det blir så fint og flott........


Ivrig kunstnerspire:)
Sånn...ferdig!!



Bildet har igrunn mange fortellinger, men at bokstaven B er mala er iallfall sikkert!!


Fargerikt!



Mammas utsmykninger. Prøver å gå Marianne Aulie en høy gang:)

Den store utstillinga!
Ønsker alle ei fin uke, og bare for å påminne dere igjen; nå er det 61 dager - igjen - til jul:)

torsdag 7. oktober 2010

Et lite hjertesukk.....!!

Da har vi gjort unna nok et sykehusopphold. Det ble ikke helt som vi hadde forventet oss, men det blir det sjeldent. Så det vi trodde vi skulle nedover for et inngrep, ble 3 dager med venting og en samtale med barnekirurg, som igjen endte med en sannsynlig avgjørelse på hva vi gjør videre anng. kateter. Så nå ligger det an til at hun får en knapp til, likedan med den hun har til matsonden. Fikk en litt nedslående beskjed om at blæren til Synne sannsynligvis aldri vil kunne fungere normalt, dvs at hun for alltid må kateteriseres med en elr annen måte! Selv om vi nok har hatt denne tanken i bakhodet de siste årene, er det tøft å få den endelige beskjeden om dette. Du vil så gjerne at det skal gå seg til selv, men vi har skjønnt ut ifra det siste året med undersøkelser, at det ikke har vært store framskrittene.

Til tross har jeg og Jon Håkon bestemt at vi må bare velge å gjøre det beste ut av det, enkelt og greitt. Dette er ikke noe som vil hemme henne på noen slags vis, bare litt ekstraarbeid for oss voksne. Legene gir seg ikke helt med at vi skal begynne å katetersiere henne selv, men det er HELT uaktuelt. Så den diskusjonen brukte vi fint lite tid på!!! Mulig det lar seg gjøre når hun blir eldre, er ikke fremmed for det, men nå er det ikke et tema engang! Den belastningen ønsker vi hverken vi selv, Synne elr de rundt henne som blir rammet av det, skal igjennom! Nå får vi bare se tiden an, å gjøre det som er til det beste for henne. Hva som er aktuelt i framtida velger vi å ikke tenke på nå. Det får vi ta når den tid kommer.

Stas :)


"Lille speil på veggen der - hvem har den lengste lua på sykehuset her?"



Klatremus :)

Ellers var det trivelig å treffe igjen kjente fjes, og alle veldig overrasket og glad på Synnes vegne at hun har kommet seg så godt det siste året. Var en annen jente som spaserte igangene nå enn for et år siden for å si det sånn:) I tillegg var det trivelig å møte Linnea m/fam, som vi har vært i kontakt med tidligere. Nå er hun også transplantert, og var 5mnd yngre enn det Synne var da hun ble transpl. Vi ønsker Linnea lykke til videre, og vi håper og tror vi treffer dere snart igjen! Sender også samtidig en klem til Andreas, stå på tøffingen!!!

Det ble en lang dag igår, og det ble forholdsvis seint før vi kom heim etter lang venting på Gardermoen med flyforsinkelser. Men det gjorde heldigvis ikke mye for Synne sin del. Hun beholdt humøret best av oss alle, å avslutte den lange dagen med en innflygning på Værnes i forhldsvis luftig værtype, var visst bare toppen av kransekaka. Litt stivere smilet på mora enn dattera da det "svingte" på det beste, men vi kom oss da velberga heim.



Idag har Synne fått avlastning fra mampap med en tur i bhg. Vi benyttet bl.a anledningen til å komme oss ut på en laaang tur i skog og mark, det gjorde godt i dette hærlige høstværet!! Godt for kropp og sjel det....!!! Har ellers fått ut litt frustrasjon iform av vedkløyving idag....funka også veldig bra!


InnBYGDA vår :)



Høst er en hærlig årstid, ikke minst på slike gode dager!

Nå er det natta her! God helg til dere alle:)