fredag 25. desember 2009

God Jul te alle sammen


Hele familien samlet til julefeiring hos tante Solveig og onkel Morten.

Nå er årets julekveld over, og det er mange minna som skal fordøyes. Vi har hatt en kjempekveld sammen med tante Solveig, onkel Morten, Malin, Sondre, Jan Halvard, mormor og onkel Kristian i Lånke, der det var både ribbe, surkål, pakker, karamellpudding og enorme mengder pakker. Det passet Synne godt :-)

Hun fikk over 30 pakker og selv om klær kanskje ikke er like populært som leke-datamaskin, var det ingen tvil om at det var stas å rive i stykker gavepapir. Hun løp i skytteltrafikk mellom juletreet og oss som satt rundt med et kjempesmil rundt munnen. Dette var hennes første julekveld der hun selv har deltatt aktivt, og hun likte nok å være midtpunktet der hun løp i en aldeles nydelig bunad.

Stor jente i flott bunad. Jula er herlig dere.

Siden vi skal ha hele gjenget fra Stjørdal og Tydal på lunsj her 1. juledag, reiste vi hjem etter hvert. Klokka ble over 11 før vi satte oss i bilen, men Synne var fortsatt i storform. Hun hadde heller ingen planer om å sove på bilen, og det er tydelig at dagen har gitt mange inntrykk. Før vi reiste nedover var jeg og Synne på en omfattende pakke-, handle- og besøksrunde omkring i Selbu. Synne var i storslag, mens mammsen regjerte på hjemmebane med både planlegging, rydding og vasking. Hun er verdens beste mamma og kjæreste. Hun har kontrollen over alt, ikke minst nå i jula. Hva skulle vi ha gjort uten henne Synne?

Vi vil med dette ønske alle en riktig god jul. Vi har fått den beste starten vi kunne få, med ei frisk og livsglad jente i full fart. Takker samtidig for alle julekort og pakker vi har fått. Nå skal vi bruke den kommende uken til å kose oss sammen alle tre, sammen med familie og venner. Det synes jeg at vi har fortjent.....

søndag 20. desember 2009

Hektisk førjulstid


Førjulstid er baking. Her knuser Synne havrekjeks til en iskake.

Nå er det lenge siden det har kommet noen oppdatering på bloggen, og vi legger skylden på en hektisk førjulstid. Det handles gaver, skrives julekort, vaskes og det bakes. For oss er det dette aller første året vi har en jente som skjønner litt av hva vi forbereder oss på. Pakker har i hvert fall blitt populært, og det første som må gjøres om morgenen er å åpne kalenderpakken. Derimot er det mye vanskeligere å forstå hvorfor vi ikke kan åpne alle de andre pakkene som ligger rundt omkring i huset. Jeg ser for meg julekvelden allerede. Da blir det nok noen som er litt høyt gira, der gavepapiret og pakkene flyter rundt henne.

I dag har vi hatt den store besøk og levere pakke/julekortdagen på Stjørdal. Vi har fartet hit og dit, og samtidig fikk vi tid til å hente juletre. Jeg, onkel Kristian og Hanna tok turen til Buan, og tre fine juletrær fikk plass på hengeren hjem. Treet skal pyntes om et par dager, og da skal Synne få sjansen til å være med å henge opp pynt og lys.

Ellers så gjennomførte vi en hel barnehageuke sist uke. Det er godt for liten og stor. Synne koser seg fortsatt masse i barnehagen, og både spising, fysikk og språk får seg et løft når det blir litt kontinuitet over hverdagen. Denne helga har vært mer ivrig på maten enn noen gang tidligere. Det varmer oss som strever med dette hver eneste dag. Men fortsatt må vi være tålmodig.

Synne klar for nissefest i barnehagen. Nå er vi klar for julenissen.

I går tok jeg og Synne turen til bestemor og bestefar i Tydal. De setter veldig pris på besøkene fra sjarmtrollet fra Selbu. Hun tvinner dem rundt lillefingeren og fartet rundt i huset hele dagen. Ny tur er allerede planlagt i jula, og da med overnatting. Synne hadde også sin siste kontroll på St. Olavs før jul sist uke. Testene der var oppløftende og nå ville legene at vi skulle på kontroll en gang i måneden. Stor forskjell for oss som en periode var vant til å ta turen til Trondheim minst en gang i uka. Ting går framover.

Nå skal vi bruke de siste dagene før jul til å få unna de siste oppgavene. Vi håper også å få tid til å kose oss litt sammen alle tre. Ha en trivelig førjulstid alle sammen.

fredag 11. desember 2009

Stolt og søt Lucia-jente


Lucia-jenta Synne i full fart med et lys i den ene hånda, og en lusekatt i den andre.

Nå er vi kommet hjem til Selbu etter fire dager på Riksen. Dagen i dag har naturligvis handlet mye om reising, men dagens høydepunkt var uten tvil dagens Lucia-feiring på sykehuset. Synne fikk full påkledning, og det var ingen tvil om at hun var stolt der hun gikk med kjortel, glitter i håret og lys i hånda. Etter hvert kom sangen også, der vi vandret fra barneavdeling til barneavdeling. Kjempeartig for oss voksne å se at Synne kan være med på glede andre syke barn, og ikke bare være en av dem som får opplevelser av andre. Så det var nok ikke bare minstemann som var stolt der hun trasket som den aller minste lucia-jenta på Riksen.


Hele Lucia-gjengen samlet etter endt tur. Synne poserte velvillig til alle fotografene.

I går gjennomførte vi turens viktigste test, blæretrykkstesten. Endelig fungerte maskinene som de skulle, og testen var positiv. Blæreekspert Sigvald uttrykte at han var positiv til resultatene, selv om hun fortsatt ikke tømmer blæra godt nok. Men evnen til å trekke seg sammen har den, og det er det viktigste akkurat nå. Så enden på den visa er at vi skal fortsette blæretreningen som nå, og etter hvert litt mer intensivt. Lege Anders vil at vi skal kjøre en lignende test senere i vinter, så det blir nok flere turer på Riksen også i framtida.


Ingen problemer med å få tatt blodtrykk her i gården nei:-)

Reisingen i dag var vellykket, selv om vi fortsatt blir forundret over hvor stivbeint enkelte kan være i innsjekkingen og sikkerhetssjekken på norske flyplasser. Men både taxi, fly og turen hjem til Selbu gikk etter planen. Vel hjemme gledet vi oss stort til å hilse på en kosklen pus, katten vår Pippi. Men det var ingen Pippi å se, og i følge kattepasserne hadde ingen sett den siden onsdag morgen. Med den tragiske skjebnen til vår forrige katt, Pondus, friskt i minne, ble det en tung start på fredags kvelden. Men jeg tok på meg støvlene ut på leting. Sammen med lommelykt og lokking gikk i terrenget rundt huset. Selv om jeg innerste inne ikke hadde noe håp om å finne Pippi, nektet jeg å gi opp. Etter ei stund på vandring, en god bit unna huset, hørte jeg litt mjauing i mørket, og plutselig hoppet Pippi opp i armene mine. Skitten og lurvete "bars" det rett hjem til vask, mat og kos. Nå ligger pusen langflat i sofaen, og det er vel mye som tyder på at det blir soving inne i natt. Fredagskvelden ble nok mye bedre enn hva vi tidligere på kvelden hadde tanker for......!!


Pippi trygt plassert i sofaen. Der blir hun nok liggende i natt.


Stolt dame med eget sete på flyet.
Synnemor har allerede sovet i flere timer, mens vi voksne koser oss med gløgg, en haug med aviser, tv og litt nettsurfing. Ha ei flott helg.
Jeg avslutter kveldens blog med en filmsnutt fra Lucia-feiringa. Dessverre får jeg ikke rotert filmen, så dere får snu på dataen eller ha hodet på skakke en stakken stund.....:)


onsdag 9. desember 2009

Alt bra på Riksen

Nå har vi vært på Riksen i to dager for kontroller av mange slag. Tirsdagen gikk med til reising og masse tid med spiseteamet her på sykehuset. De er veldig godt fornøyd med utviklingen Synne har hatt siden de så henne sist i september, selv om vi synes stegene framover er små og nesten uteblivende. Heldigvis for oss er de veldig opptatt av å hjelpe oss videre, og vi har allerede planlagt et nytt besøk hit på Riksen, der spisetrening og mat skal være hovedfokus.

I dag har dagen gått med til ultralyder av ymse ting samt en nyrefunksjonstest. Det vil si at de sprøyter inn en kontrastveske inn i blodet til Synne, før de sjekker konsentrasjonen igjen etter 3 timer. Siden vi ikke har hørt noe enda, er vi rimelig sikre på at den testen gikk fint. Lege Anders kunne forresten fortelle at kreatininverdiene (en annen nyrefunksjonsmåling) til Synne er meget fine og stabile. De ligger nå på rundt 20, mens de før transplantasjonen beveget seg opp til 500. Vi hadde også en økt i gymsalen, og det er ingen tvil om at fysioterapeut Cecilie er glad for utviklingen til Synne. Hun ser fortsatt at ting som kan forbedres, men synes utviklingen siden vi dro hjem i sist i juli har vært god.

Synne fikk lagt inn venflon i går kveld, og det var ingen morsom affære verken for lege, Synne eller oss voksne. Hun var trett og sliten, og er ikke enkel å stikke på. Derfor måtte det flere stikk til før den satt på plass. Til vår store overraskelse har hun ikke herjet med den i dag, slik at den fortsatt er inntakt om den behøves i forbindelse med morgendagens tester.

I morgen kommer den store testen for Synne. Da skal de teste trykket på blæren hennes, akkurat den samme testen som de skulle gjøre i september. Men da gikk maskinen i stå. Denne testen vil fortelle oss mye om hvordan blæren hennes er, og om hvordan veien videre med tanke på urinveisproblematikken blir. Det blir ulidelig spennende og vi håper på det beste.
Når det blir hjemreise er det ingen som vet. Vi har vært i dette gamet for lenge til å håpe på noe som helst. Men morgendagens test er uansett den siste som er planlagt under dette oppholdet, og vi håper å unngå alt for mange overraskelser i løpet av morgendagen. Men, vi har blitt skuffet før...

I går kveld feiret vi 30-årsdag her på Riksen. Lille tapre Andreas, Henriette, Merete og Tor er her fortsatt og venter på ny lever til Andreas. Merete fylte runddag i går, og den ble feiret med pakker, kaffe, kaker og masse godis her på sykehuset. Hennes foreldre er også her, så det ble et skikkelig lag, selv om dagens helt sikkert skulle vært feiret en annen plass en på sykehuset.

I dag dristet vi oss ut på trilletur til Ullevaal Stadion. Ryktene skulle ha det til at det var kommet en helt ny Hennes & Maruitz butikk der, og ryktene slo ikke feil. Så da fikk vi sjansen til å lufte både liten og stor noen timer, og gi oss selv sjansen til å komme oss litt vekk fra sykehuskorridorene. For de har vi virkelig fått sett en del av under dette oppholdet. Synne løper i vei, og det er ingen ting som stopper henne. Hun trykker på heisen selv og hun vil gå trapper. Så her er det bare å henge på. Hun kjenner seg igjen her på Riksen, det er det ingen tvil om. Hun løper etter sykepleierne hun kjenner best og vil gjerne være med dem når de skal på oppdrag her og der. Så gjensynsgleden har vært stor, både for den som er liten og for den som er stor. Så får vi håpe for vår del at vi ikke ser dem så ofte. De kan gjerne tenke seg at vi ble en stund, og det hadde helt sikkert ikke Synne hatt noe i mot heller.

Her har gullet tatt kvelden for flere timer siden. Mor og far blir heller ikke gammel i kveld. Ny dag og nye muligheter i morgen. Ha en fin desemberkveld alle sammen.

onsdag 2. desember 2009

Når en pepperkakebaker baker....


Baking er artig, her i full gang gang med å kjevle ut pepperkakedeig.

Julestemningen har nådd Uglemsmoen og i kveld var det baking av pepperkaker som stod på programmet. Synne fikk ei lita kjevle i adventskalenderen i dag, og det var ingen tvil om at hun syntes det var stas å få være med. Det er hun for øvrig stort sett uansett hva vi gjør. Det ble både kone, mann, hjerter og juletrær før vi var ferdig. Mammsen har for øvrig hatt en skikkelig bakeperiode. Nesten daglig får jeg nyte godt av aktivitetene på kjøkkenet. Siste boks er fylt med alldeles nydelige Bounty-boller.

Ellers så er vinteren så vidt kommet til Selbu. Natt til 1. desember lavet det ned så mye snø at det er hvitt ute. Synne har ikke fått prøvd seg så mye i det hvite element enda, men det kommer nok etter hvert. Synne har for øvrig vært hjemme i dag, da hun snufser og hoster litt. Her tar vi ingen sjanser i forhold til at vi snart igjen reiser på kontroll til Oslo. For førstkommende tirsdag setter vi oss på flyet, og nå får vi forhåpentligvis tatt de blæretestene vi skulle tidligere i høst. Dette blir en meget spennende tur for oss alle, og hva utfallet blir vet ingen. Vi krysser fingrer og tær for at testene av blæra er gode, selv om vi er forberedt på det aller meste. Vi skal også jobbe litt med spiseteam og fysioterapeut når vi er på Riksen. Hvor langt oppholdet blir denne gang er vanskelig å spå. Men mye tyder på at vi vender nesen hjemover torsdag kveld eller på fredag.

Fikk forøvrig litt problemer rent praktisk og papirmessig i forbindelse med reisebestillingen denne gang. Ingen vi kom i kontakt med på Riksen ville at både jeg og Berit skulle være med nedover denne gang. Heldigvis fikk vi etter hvert kontakt med en av nyrelegene hennes, og da ordnet det seg med en gang. Det skal ikke være enkelt å ha sykt barn. Papirarbeidet tar tid og det er mange hinder som passeres i løpet av en måned.

I morgen, torsdag, skal Synne igjen på avlastning. Hun skal også denne gang være på leiligheten sin ved Eldresenteret i Mebonden. Der har hun en stor, lys og trivelig leilighet, men god plass for lek og utfordringer. Damene som passer henne er fantastisk og Synne storkoser seg sammen med de. Det gjør det lettere for oss voksne.

Nå er det meste pakket for Synne sin avlastning. Dermed er det også snart leggetid for stor, og vi vil bruke anledningen til ønske alle en trivelig adventstid.


Synne er sangfugl, noe hun ikke har etter sin far.

onsdag 25. november 2009

"Da far skulle stelle hjemme...."


Gjømsel i skap etc er saker ja!!

Med skrekkblandet fryd!!!

Her flyr dagene og vi innser at jula er i ferd med å innhente oss, enten om vi vil eller ikke. Ting gikk, nok en gang, ikke som vi hadde planlagt forrige uke, da Synne våknet med feber forrige onsdag. Da ble det ikke tatt noen ny vaksine, og dette ble utsatt til idag. Det vil igjen si at Synne har vært nok ei uke hjemme fra barnehage, og denne uka er det pappsen som har vært hjemme. Nå må det sies at det har gått veldig bra, og jeg tror nok de koser seg godt her hjemme i hverandres selskap. Har fått noen tilbakemeldinger på at det "tuppa begynner å bli en bestemt liten dame" og at "det ikke er mulig å få gjort stort mer enn å følge med henne". "Velkommen til min verden" er mitt svar på det. Etter godt å vel to år hjemme, så må jeg innrømme at det er uvant men veeldig deilig å komme hjem til middag på bordet, og mere til. Skal lett venne meg på dette:)

Ellers har vi startet juleforberedelser for fullt, og vasket både litt i kriker og kroker. Det som ikke er vasket til nå, forblir uvasket. Når det kommer til baking, prioriteres rundstykker og slik bakst framfor småkaker. Men noen sorter må da vel til for at det skal bli jul. Litt søtkaker vil vel fuglene ha på nyåret:) Med Oslotur til Rikshospitalet på desember i tankene, er det greitt å få unnagjort mye av juleforberedelsene nå. Ingen vet hvor langt det oppholdet vil bli, men sannsynligvis vil det ikke drøye alt for lenge. Uansett gleder vi oss stoooort på å få treffe familien Stokke/Reitan igjen!!!
Veldig spennende å bli kjent med fenomenet SAKS!!
Det står ikke på innsatsen:)

Synne er i storform for tiden, og sprudler og utforsker stadig vekk nye sider ved livet. Dette gir stadig nye knall og fall og blåflekker her og der. Idag har Jon Håkon og Synne vært på kontroll på St Olavs og etterpå ble det påfyll av vaksine på helsestasjonen, uten at hun bærer noe preg av det. Verdens tøffeste jente!!!!! Selv tok vi sprøyta begge to forrige onsdag og hanglet flere dager i etterkant.
Nå går vi straks inn i adventstida, og gleder oss på det. Da skal det gjøres klart til kalender og det som hører til, og ikke minst vil det dukke opp mange engler og noen nisser. Jeg har de siste årene pyntet til jul i starten av advendstida. Når man likevel skal pynte til advent kan man like så godt ta alt med en gang er min tanke. Trivelig å få sett litt på nisser og engler som ligger i en kasse stort sett hele året. Bedre tid har jeg som regel også i starten av desember, enn nærmere jula. Og jula iår blir nok litt annerledes med Synne som er nysgjerrig på det aller meste rundt seg. Så da står det igjen å se om hun er redd nissen eller om det blir suksess:)
God natt alle sammen!




tirsdag 17. november 2009

Ny sprøyte i morgen

I morgen skal hele fam Slungård til pers. Vaksinen mot svineinfluensa skal settes, og for Synne er dette andre dose. En ny ladning er kommet til Selbu legekontor, og det betyr at det også er vaksine for oss voksne. Det skal bli godt å få dette unnagjort, både med tanke på at Synne snart skal få tilbake til barnehagen og fordi det blir lettere for oss alle å være i store folkemengder. Synne fikk ingen bivirkning sist og vi håper det beste for morgendagen også. Det store spørsmålet er vel egentlig hvordan vi voksne takler dette.
Ellers så har den siste uka vært preget av "karanten" vi har hatt her i Uglemsmoen 25 og at Synne var på avlastning i helga. Synne har i følge damene som har passet henne vært i kjempeslag i helga, og hun for som en virvelvind da vi hentet henne søndag ettermiddag. Tegne og tykke på har vært gjengangere hele helga. De andre dagene har Berit og Synne har kost seg hjemme, og prøvd å ikke oppsøke store folkemengder. Det eneste har nesten vært turene på handel på Baro.
Ellers så har vi så smått startet planleggingen og forberedelsene til jul. Tida går fort, og med en uke i Oslo i desember, vil julekjerringa komme på kvelden, eller hva det nå heter. Vi vet også at det blir mange turer hit og dit i tida framover, og derfor er det godt med alt som er ferdig. Berit har så smått begynt med julekakene og de første gavene er i hus.
Nå er snart kveld her, og så spørs det om vi får sove når vi skal drømme om sprøytespisser i natt. Men det vil vel gjerne gå bra. God natt til alle sammen.

onsdag 11. november 2009

I "karantene"

Da er nok ei innholdsrik uke unnagjort. Novemberværet har gjort opp litt for den elendige oktoberen vi hadde, håper det varer slik ei god stund til!!

Etter en litt hektisk forrige uke med div sykehusturer, har vi hatt mer ro i leiren denne uka. Jon Håkon var på guttetur i helga, mens jeg og Synne styrte skuta her heime. Synne har karantene fra bhg i 14dg til hun har fått en ny dose med svineinf.vaksine. Håper vi også snart skal få tatt den, for å være på den sikre siden!! Vi tar de forhåndsreglene vi kan, og er for det meste heime. Men vi har slettes ikke låst døra og kasta nøkkelen for å si det sånn:) Synne storkoser seg ute, så vi har prøvd oss noen turer utenfor døra også. Nå er det igrunn ikke veldig barnevennlig værlag for tiden. Kaldt, snøfritt og alt er fastfrosset. Men i Synnes øyne er det veeldig mye spennende der ute, så det stopper ikke henne:)

Ellers går dagene mye til administrering/telefonering m.m for å holde hjulene i gang. Det er hele tiden noe som må ordnes enten det gjelder medisiner på apoteket, avlastninga, helsestasjon, sykehuset osv.... Føler det konstant er noe vi må ha klart av papierer og ting og tang. Jeg satt nok en kveld her på leting etter et svar på et eller annet på NAV sine nettsider, da jeg fant et lite notat jeg kjente meg MEGET godt igjen med. Har lyst til å gjenta det her, for dette beskriver veldig godt mye av vår hverdag nå for tiden!

Det å ha barn, innebærer mange oppgaver, gleder og sorger. Når du itillegg har et barn med funksjonssedsettelse/ kronisk sykdom, kan du oppleve at du helst skulle hatt kompetanse på mange områder:

- LEGE for å stille ulilke diagnoser og behandlingsformer.

- FYSIOTERAPAUT/ERGOTERAPAUT for å finne riktig trening og bruk av diverse hjelpemidler.

- PEDAGOG for å bidra til å tilrettelegge forholdene i skole og bhg.

- SOSIONOM for å vite hvilke rettigheter barnet har.

- ADVOKAT OG BYRÅKRAT for å kjenne saksgangen i det offentlige og kunne anke alle avslagene.

- OMSORGSARBEIDER må foreldrene være døgnet rundt!

- Dessuten kunne det vært fint med arbeidgivererfaring for å kunne tilrettelegge og følge opp personligassistent eller avlastning.

I tillegg til alt dette, skal foreldrene være mor og far, de skal gå på jobb og de skal evt ta seg av søsken og ikke minst være et par..........!!!!!!!!!!!!!

Nå må jeg skynde meg å tilføre at vi får veldig godt hjelp på mange av disse punktene her i Selbu, så vi klager ikke!!!!! Men at dette opptar mye av vår tid legger jeg ikke skjul på!! Nå begynner vi å bli litt mer rutinert på mye av dette, så ting glir lettere på mange omeråder.

På mandagen tok jeg med Synne til tannpleier så vi er igang der også. Iom at hun kastet opp så mye som hun gjorde fram til transpl.sjonen, er vi litt spente på hvor om tennene er mye påvirket av dette. Hun er redd for munnen sin, så foreløpig gjør vi oss litt kjent med utstyr og inventar, så får vi se om hun slipper til etterhvert!

Igår fikk jeg gleden av å spille volleyball igjen for første gang på laaang tid. OG det må jeg si, det er fortsatt like morsomt!!! Bare jeg kommer inn i en hall, kribler det i hele kroppen. Dette tror jeg er en følselse som aldri forsvinner. Håper på flere muligheter for en kamp, selv om det ble tap!

Nå gjør vi oss klar for nok ei avlastningshelg for Synne. Fra torsdag til søndag skal hun passe på damene der, mens mamma og pappa har full timeplan på mange hold. Bursdagsfeiringer, sosiale lag og litt jobb på egen eiendom.

Ellers driver vi mye med spisetrening for Synne sin del. Framskrittene er få, og den store interessen for mat uteblir. Men i ettermiddag fikk vi en positiv opplevelse, og hun viser her på videoen som jeg har lagt til, at det vi jobber med ikke er forgjeves!! Det er bare å stå på å ha trua på at vi jobber i riktig retning!!

Da gjenstår det bare å ønske dere alle blogglesere en flott uke og helg fra oss alle 4, ja for katta lever mot alle odds fremdeles. Synnes vrede går titt og ofte utover en stakkar liten som ikke har vett til å holde seg unna de små fingrene.......og føttene......og det hun finner i nærheten som måtte passe å bruke på katta!! Tips mot reprimander som NYTTER mottas med stor takk! Her får vi bare en hånlig latter til svar med våre irettesettelser. Men sååå avhengig av katta. Første hun snakker om når hun våkner, og den siste hun prater om når hun legger seg. Blir nok gode venner til slutt skal du se:)

onsdag 4. november 2009

Ny narkose

Ting skjer raskt her i vår verden. I dag har Synne vært gjennom en ny narkose, etter at det ble oppdaget lekkasje i hennes CVK under den faste kontrollen på St. Olavs. Det er meget viktig at kateteret inn til holdes sterilt, og derfor ble raskt bestemt at denne måtte fjernes. Siden kateteret var lagt inn i en av de større blodårene i halsen, måtte det narkose til. Synne har hatt CVK`en siden transplantasjonen og har vært flittig brukt til blodprøver og tilførsel av intravenøs veske og medisiner. Dette betyr at Synne fra og med nå må belage seg på stikk når de skal ha blod. Nå var det allerede planlagt at CVK`en skulle fjernes når vi kommer til Oslo i desember, så noen stor krise var det uansett ikke.
Synne har etter hvert blitt vant til narkose, og hun har taklet disse utfordringene meget godt. Berit var med Synne ned på operasjonsstuen rundt klokka halv tre i dag, og like før fire fikk jeg beskjed om at hun var trillet ned på oppvåkningen. Hun skrek og hadde det ikke bra når jeg kom ned, og det tok litt tid før hun kom seg til hektene. Sannsynligvis skyldtes ubehagelighetene gass i kroppen. Men tårer gikk etter hvert over til latter, og før halv fem tasset hun rundt i gangene barfødt og med en stor sykehustrøye og bablet i vei. Det førte til at en sykepleier kom med følgende kommentar: Oppvåkningspasientene er ikke slik de som en gang var. Fortsetter det slik blir vi arbeidsledig. Faktisk så var Synne i så god form at vi allerede kvart over seks var på tur hjem. Snakk om tøff jente. Vel hjemme var det katten som fikk gjennomgå, og hun var i hvert fall ikke særlig trøtt da vi la henne i kveld.
Ellers så har legen til Synne på St. Olav, Gunnhild, i dag bestemt at Synne skal taes ut av barnehagen fram til hun får sin andre dose av vaksine for svineinfluensa. Det betyr at Berit nå blir hjemme med Synne fram til vaksinen er satt. Det er mest hensiktsmessig at Berit trår ut av jobb, slik at ikke hun også blir en smittefare for Synne mtp at hun jobber i bhg. Det hjelper ikke å holde Synne unna svinesmitten før hun er vaksinert ferdig, om mammsen blir sengeliggende.
Dagens tur på St. Olavs er ikke den eneste by-turen vi har hatt denne uken. Mandag fikk vi melding fra barnehagen om at urinkateteret til Synne var lekk. Dermed var det bare å sette seg i bilen og få folket på kirurgen på St. Olavs til å skifte kateter. Det gikk meget greit og vi var hjemme igjen i rett tid på kvelden.

Så slik går nå dagene her i Uglemsmoen. Men det er bare bagateller i forhold til det Andreas & co må gå igjennom på Riksen. Vi føler med dere, selv om ikke vi en gang klarer å forstå den påkjenningen dere må igjennom. Stå på Merete og Tor. Nå går det bare en vei, og det er oppover.

God natt alle trofaste blogglesere.

lørdag 31. oktober 2009

Ny epoke for liten og stor!!

Her kommer en kort liten oppdatering og noen bilder. Synne er svært opptatt av kattepusen sin, både på godt og vondt. Hun ler rått når hun trekker i det som går an å trekke i, alt fra hale til pels og ører. Det ser ikke ut til at streng tone og knips på fingrene hjelper foreløpig. Vi får bare håpe hun vokser det av seg......hvis ikke vil det etterhvert bli en korthåret pus!!
Som nevnt i overskrifta går vi inn i nye epoker. Natt til lørdag sov Synne for første gang på eget rom. Det tok et par timer før hun sovnet, men det var ikke mye gråt av den grunn. Største grunnen var nok at hun rett og slett ikke var trøtt, samtidig at det nok også var litt spennende med nye omgivelser.....igjen. Som om hun ikke er vant til det liksom, med alle sykehusturer etc. Ikveld sovnet hun på et blunk, så dette går nok bra ja!
Selv skal jeg starte på jobb på mandag. DET blir rart etter 2 1/2 år hjemme......på godt og vondt. Vi ser iallfall at det var helt rett for Synne å starte i bhg nå, så vi får bare håpe ting stabiliserer seg og vi unngår alt som heter svineinfluensa m.m
Så det faktum at jeg nå er klar for arbeidslivet igjen, er beviset på at Synne er i god form og på "rett kjøl" :) ENDELIG skal vi også få være en normal familie og begynne på et nomalt familieliv med hverdager og alt det de bringer med seg. Vi skal etterhvert på føle på tidsklemma....som alle andre. Og når vi står midt opp i den berømte tidsklemma, håper og forventer jeg at vi tenker vi er glade for at vi er der, siden vi vet hva alternativet er!! Husker at jeg mang en gang fra sykehussenga har ønsket meg hjem til golvvask og det som "verre er"....:=) Men for all del, det er ikke dermed sagt at jeg nå gjør dette med stoor glede......men som sagt, heller det enn sykehusinnleggelser!!!
Idag har det vært en superfin høstdag her i Selbu, og jeg og Synne har kosa oss ute i flere timer. Tempen var opp imot 7-8 grader, og rett og slett hærlig!! Pappsen har arbeidshelg og har gjort unna forskjellige oppdrag i Humlebukten! Imorgen tar vi sikte på litt bursdagsfeiringer både hit og dit. Synne har ikke kuret mye av vaksinen, annet en litt ekstra bleieskift. DET er da bare bagateller etter hva jeg hører!
Vi ønsker alle ei fortsatt fin helg!
Ingen tvil om at Synne koser seg når hun får være ute!
Vi er da gode venner......imellom fightene!!
Veeeeldig gode venner!!!!!!
Like morsomt for begge to:)

torsdag 29. oktober 2009

Vaksinert for svineinfluensa


Synne og kattepusen på trilletur. Stadig like stas med katta, selv om Synne nok er litt hardhendt enkelte ganger.

Snart er en ny arbeidsuke over her i Uglemsmoen, og Berit og Synne tok helg allerede i dag. Synne har fri fra barnehagen på fredager, mens Berit starter på jobb igjen først på mandag. Det blir nok spennende for oss alle, og det betyr at vi er tilbake til tilnærmet normalen igjen for aller første gang siden sommeren 2007.

I disse influensatider, fikk Synne på onsdag satt sin første vaksine mot svineinfluensa. Hun tilhører naturligvis risikogruppen med sitt lave immunforsvar, og hun skal få en ny dose igjen om noen uker. Smitteteamet skulle også vurdere om jeg og Berit også skal vaksineres i første eller andre runde.

Synne har vært på barnehagen tre dager denne uken, og det har gått kjempebra. Hun stortrives sammen med de ansatte og de andre barna, og de gir inntrykk av de synes det er kjempetrivelig at Synne er der. Det er godt for oss voksne. På onsdag var både Berit og jeg i barnehagen på foreldrekaffe. Da får vi sjansen til å få litt bedre innblikk i hverdagen til Synne, selv om kanskje Berit har den kunnskapen fra før. Hun har jobbet i Synne sin avdeling tidligere.

Det er veldig mange som jobber tett på oss tre. Det er folk fra sykehjemmet, fysioterapeut, fastlege, barnehage og helsestasjon. På onsdag var hele gjengen samlet til møte, der vi etablerte en ansvarsgruppe rundt Synne. Det betyr at vi skal innlede et tettere samarbeid, og vi skal få en felles forståelse for hva som er målene vi jobber i mot. Det var et meget nyttig møte, der både vi som foreldre og alle de andre involverte fikk si sitt. Alle i ansvarsgruppa er veldig positive, og vi tror opprettelsen av denne gruppa vil føre mye godt med seg.

Ellers så går dagene med til det vanlige. Ute har det blitt noen få kuldegrader, og det blir mer og mer tydelig at vi nærmer oss vinteren.

Ha en fortsatt fin kveld.

mandag 26. oktober 2009

Ny uke-nye muligheter!

Ja, da har vi gjort unna ei ny avlastningshelg for Synne sin del. Etter mye fram og tilbake, ble vi utskrevet fra sykehuset på fredag. Lørdags formiddag var det klart for en ny tur på leiligheta, og avlastning. Synne var i fin form og ble tatt godt imot av damene der:) Det er så godt å trygt å vite at de som har ansvaret for henne virkelig brenner for oppgaven, og gir uttrykk for at de gleder seg på å passe Synne!! Det er aldri med noen god følelse vi kjører henne på avlastning, selv om vi vet behover for en time-out innimellom er behøvelig! Men det faktum at vi vet hun har det så bra sammen med "englene" der, gjør alt så mye enklere for oss!!! Så tusen takk alle sammen for den supre jobben dere gjør med tuppa vår!!! Vi er veldig takknemmelig for det:)

Helga har vi brukt på litt forskjellig ting. Lørdag ble det litt maling av rekkverk på plattingen. På ettermiddagen tok vi en tur til trondheim og litt shopping! Har nå startet med julegaver, bare 2mnd igjen folkens!!!! :)
Igår ble det også tid for litt utendørsaktiviter. Gjorde unna endel vedarbeid og enda mer maling. Håper rekkverket snart skal være på plass!! Ellers har vi også ordnet litt mer på rommet til Synne, så om ikke lenge flytter hun "for seg selv" :)
Flytting av klokka en time tilbake ga oss noen få utfordringer ifht mat og medisiner. Synne får medisiner til faste tidspunkt, som vi nå måtte flytte på. Dette bruker vi noen dager for å komme tilbake til de samme tidene igjen.

Nå gjør vi klart for en ny uke i barnehagen. Håper ting stabiliserer seg nå, slik at Synne får vært mer sammenhengende i bhg. Merker det har blitt mørkt om kveldene, så nå nærmer det seg vinter for fullt!!

Ha en fin uke folkens!

torsdag 22. oktober 2009

Synne i klart bedring!

Da er vi kommet til torsdag og vi har vært her på St Olavs siden mandag. Vi har nå sluppet ut fra "fengslet" på isolatet og har nå fått rom på Barn1, medisin. Det gjør sykehuslivet mye enklere å takle.
Synne er også i mye bedre form, og synes det er superdupert å få traske å gå i gangene her, og "Hei`e" på kjente og ukjente:) CRP var på 290 på det høyeste, men er nå gått ned til 70. Feber og oppkast har vi heller ikke sett noe til siden mandag, så det her lover bra. (Bank i bordet x 3 :) )

Nå venter vi igrunn her bare på svaret av urinprøven for å se hvilke bakterier som er så sinna!!! Når det svaret foreligger, kan de bestemme hvilken antibiotika som tar knekken på disse ulumskhetene, og vi kan få dra hjem igjen. Typisk nok har Synne egentlig avlastning i helga, fra i morgen av. Nå har vi bestemt at det iallfall ikke blir noe før lørdag, men helt sikkert vet vi ikke før imorgen.

Ellers idag har Synne byttet til ny knapp på magen. Dette er en prosedyre som skal gjøres omtrent hver 3`dje måned. Nå har hun fått en som er litt større og forhåpentligvis passer henne perfekt.

Har nå avtalt med Jon Håkon, som nå er på jobb, at jeg tar bussen til Selbu i ettermiddag og blir der til imorgen. Der venter en liten kattepus som ikke skjønner bæra av hvor det plutselig ble av alle sammen:) Den lille kattefrøkenen er renslig og flink, så ingen fare med det. Men likevel bør hun slippe å være mange dagene alene. Samtidig får jeg meg en liten "time-out" fra sykehusets fire vegger. Har knapt nok vært utenom dørene her siden mandag, og med det flotte været vi nå har hatt, begynner rastløsheten å sprenge på...:)

Må bare tilslutt sende en liten hilsen til fam Reitan/Stokke på Riks`n! Vi blir såååå glad når vi hører gode nyheter derifra. Nå ser det ut som ting endelig stabiliserer seg, du er jammen litt av en tøffing Andreas!!! Mange klemmer til dere alle 4!! :)

Tror jammen jeg sendte alle klemmene til Riks`n jeg, så da blir det ingen igjen til dere resten. Men dere får likevel ha en fin dag:=)

tirsdag 20. oktober 2009

Innleggelse på St Olavs!

Ja, nå er det faktisk lenge siden sist vi har vært lagt inn på St Olavs, ikke siden mars iår. SÅ da var det vel på tide å hilse på der igjen.

Synne har som dere vet såvidt begynt i bhg. Med dette har vi forventet at hun, som stort sett alle andre barn, ville få de typiske bhg.symptomene med snørr og hoste. Dette så vi tegn til i helga, men ikke av noen stor grad. Derfor ble vi litt overrasket da hun fikk feber på søndagskvelden, siden hun hadde vært i fin form tidligere på dagen. Hele natten var urolig og med stadig høyere temperatur. JH dro på jobb igår, og jeg følte etterhver at formen til Synne ble såpass dårlig med høy feber, oppkast og lite urin. I tillegg til dette litt snørr og hoste, så da nølte jeg ikke med å ringe legen hennes......i disse svineinfluensatider. Ikke at jeg er hysterisk ifht dette, men siden hun så absolutt ligger i risikogruppen, vil vi gjerne at de holder henne under oppsikt ved slikt sykdomsforløp.

Som vanlig ble alle mulige prøver tatt da vi kom inn hit, og det var usikkerhet både i forhold til virus og infeksjon. Men etterhver kom svaret på noen prøver, som viste bl.a at crp (måler infeksjon i kroppen, og skal ligge på 0-5) lå på 170, og de ble da ganske sikre på at det var infeksjon og da nyrebekkenbetennelse. Men de ønsket ikke å ta noen sjangser, så her ligger vi på infeksjonsavdelingen, ganske stedbundet mao.
JH har vært på jobb idag også, og tok turen hit etter jobb, men har nå igjen dratt til Selbu for å se om katt, hus og heim. Formen til Synne har kommet seg betraktelig idag, og har vært både feberfri og fri for oppkast. MEN vi vet i dette gamet at ting snur fort, så her tar vi ikke "seieren" på forskudd. Vi vet ikke hvor lenge oppholdet blir, men smører på med tålmod og satser på at vi kommer oss igjennom noen dager til med humøret i behold:)

I skrivende stund har jeg underholdning av frøken Slungård som har "lagt seg" for en lenge siden, men fremdeles synger på siste verset. Det siste verset har vart veeldig lenge og har variert fra liggende bæ, bæ.....til stående sang om hinkel, pinkel med stor innlevelse. Hun jabber om pappa å katta å bade å en-to-tre!! .......så formen er upåklagelig!! Så da får man bare se bort fra at hun egentlig skulle vært i drømmeland for lengst!

Jeg tar selv snart natta vel vitende om at jeg skal bli vekt et par ganger ila natta av en sykepleier har sine gjøremål med antibiotika, blodtrykksmåling etc. Men så lenge Synne sover godt, sier jeg ikke noe på det. Men dere kan godt sette pris på å få legge dere i egen seng osv..... Sykehuslivet er slettes ikke noe å trakte etter...!

God natt til dere alle!

søndag 18. oktober 2009

Skaffet nye donorer


Donordag i Selbu. Synne, Jon Håkon og Ingar verver nye donorer.
En ny uke er over, og i morgen er det tilbake til hverdagen. Nå hadde Synne litt feber i kveld, men vi krysser fingrene for at det er forbigående, slik at hun er klar for barnehagen igjen allerede i morgen. Hun stortrives i barnehagen, og det er ingen tvil om at hun synes det er stas å være sammen med andre barn på hennes egen alder.
Lørdag var det donasjonsdagen, og da deltok jeg, Jon Håkon, på en lokal markering her i Selbu. Det var Ingar Kjeldstad som stod i bresjen for standen, og vi fikk delt ut masse donorkort. Det var veldig mange som stoppet for å snakke med oss, og at både vi og Ingar har stått fram i Selbyggen, gjør sitt til at alle "kjenner" oss.
Synne og Berit var også innom standen, og både Ingar og Synne er fantastiske bevis på at organdonasjon kan gi noen en ny sjanse her i livet. Så håper vårt er at flest mulig av de som fikk donorkort av oss på lørdag, gjør virkelighet av det å stille seg disponibel som donor. Det er mange som står i kø.

Synne i munter gitarduett med gammel-nabo Jenny.
Ellers så har uka gått unna som hos en vanlig småbarnsfamilie med jobb, barnehage og alle faste gjøremål i hjemmet. Der er det Berit som er pådriveren, og det er en fryd å komme hjem til god mat og orden i huset. Fantastisk flotte damer jeg har. På fredag ettermiddag var vi en tur til Trondheim på litt handel. Synne skal etter hvert få sitt eget rom, og da er det en del småtteri som behøves. Så i løpet av uken sover kanskje Synne sin aller første natt i eget rom.


Verden skal fortsatt utforskes. Her med pusen i bakgrunn.
I helga tok Berit turen til Stugudal og en trivelig jentetur. Mye latter var formålet, og i følge ryktene lyktes de med det. Synne og jeg tok turen til bestefar i Tydal i dag. Vi hadde med oss dekk oppover og hjalp bestefar med vedarbeid. Synne sjarmerte nok en gang bestefar i senk, ikke minst med å vise hvor flink hun har blitt til å gå. For nå er det ingen distanser som er for lang, og vi har sluttet med å lete etter plasser hvor vi kan støtte oss.
Takk for denne gang. Det er givende å se at så mange fortsatt leser bloggen vår. Vi skal etter beste evne bli bedre til å oppdatere bloggen. Men med mange jern i ilden, er det ikke bestandig at tiden strekker til. Ha en fin uke og sov godt.

mandag 12. oktober 2009

Nytt familiemedlem:)

Da er det ny uke-nye muligheter. Vi har brukt helga på hver vår kant. Jon Håkon og Synne har vært til bestemor og bestefar i Tydal. Der har det vært storarbeid med trefelling på tomta. Synne har passet på bestemor og tante Inger Heidi mens pappsen har vært tømmerhogger.

Selv var jeg på Stjørdalen fra lørdag til søndag. Lånte loftsstua til modern og inviterte mange damer til en trivelig aften med ost og kjeks og god drikke. Det ble kjempetrivelig, og mye latter:) Godt med litt påfyll av den sorten!!

Jon Håkon og Synne hadde med seg et nytt familiemedlem hjem fra Tydal. En svart/brun/grå lodden liten skapning som allerede har fått prøvd seg på nysgjerrige små barnefingre. Kjempestas med kattepus, og det mjaues fra både katt og barn i skjønn forening. Håper etterhvert at Synne skjønner at dette ikke er en levende dukke man kan gjøre som man vil med, men til da blir det nok noen prøvelser for pus, som foreløpig er navneløs. Hun er allerede både trampet på og løftet opp langt etter fornuftige forskrifter, til mammas store bekymring. Men pusen fotfølger Synne, så den tåler nok en støyt, og det er bra!! :)

Denne uka har vi forøvrig også en liten merkedag. Den 15`ende oktober er det et 1/2 år siden transplantasjonen. Gurimalla hvor blir tiden av!?!!? Helt utrolig hvor fort det har gått. Og idag, har Synne gått og gått og gått. Hun slipper seg og trasker iveg. Mistenker at det har vært litt gå-trening i Tydal i helga. For nå kan vi endelig si at hun går!!!! Kryss i taket for det:)

Ellers er tankene våre for tiden ofte hos Andreas m/fam som har vært gjennom mange prøvelser den siste uka. Vi krysser det vi kan i håp om at alt skal gå bra. Det MÅ det!! Det blir feil å si at vi vet hva de går igjennom, men mye av de samme følelsene og tankene tror jeg nok vi selv også har hatt med alt det vi har vært igjennom. Vi kan bare ønske lykke til videre til liten og stor! Dere er supertøffe!!

Nå må jeg bare slippe taket på tastaturet, for det kom et par småfingre og hentet tak i hendene mine. Så nå er vel tanken at vi skal trene på å gå i trappa tenker jeg, for det er populært!!

Ha en fin uke alle sammen:)

torsdag 8. oktober 2009

Endelig barnehagestart


I kveld var Synne med å skru sammen grinda som skal stå foran vedovnen.

Starten på denne uka ble ikke som vi hadde tenkt. Mandag morgen fikk Synne feber, og vi skjønte raskt at en ny urinveisinfeksjon var på vei. Men selv om Synne var litt utilpass og hadde feber, var hun ikke så slapp og dårlig som vi er vant med. Derfor håpte vi at en rask start med antibiotika kunne føre til at vi klarte å snu det raskt. Det har vi også klart og nå er Synne tilbake i full vigør.


Synne og mammsen i full sving med å få ferdig platten.
Naturligvis ble det ikke noe barnehagestart mandag. Men i dag dro mamma og Synne til Innbygda barnehage for aller første gang, og det ble en pangstart. Mamma mente at fire timer var nok den første dagen, men det syntes ikke Synne, som så absolutt ikke hadde tenkt å bli med hjem. Det er godt for oss som er voksne å se at hun finner seg så godt til rette sammen med de andre barna i barnehagen og ikke minst med de voksne som hun skal ha rundt seg. Neste barnehagedag for Synne blir nå onsdag, da Synne har fri på fredagene og det er planleggingsdag på mandag og tirsdag.

Synne koser seg med pizzafyll og en liten pizzabit.

Ellers så har dagene denne uken gått med til å få unna mange småoppdrag her i hjemmet. Vi er i full gang med å lage eget rom til Synne og i neste uke kan Synne forhåpentligvis sove sin første natt på eget rom. Det blir spennende, ikke minst med tanke på at hun har våknet i halv fem-tida flere dager denne uken. Da har kjeften gått i ett i flere timer og hun har så absolutt ikke skjønt hvorfor mamma og pappa har vært så trøtt.


Sist fredag besøkte vi onkel Kristian hele gjengen. Her er tante Solveig i full sving med å lære Synne å spise Cheese Doodles.

I kveld har vi hatt besøk av Marne (Malin) og tante Solveig. Det var stas for liten og stor, og Synne har behov for å vise kunster til alle for tiden. Flere og flere ord er også på plass, og nå er det ordet godteri som er i skuddet. Ikke vet vi hvorfor hun sier akkurat det, for her spises det knapt godteri i det hele tatt :-)
Nå er det kveld i Uglemsmoen 25, og litjmor har sovet i mange timer allerede. Det er snart leggetid for store også. Natti, natti og sov godt.

søndag 4. oktober 2009

Ukene flyr....og imorgen er det ny merkedag:)

Ja, det er ikke måte på hvor dagene flyr!! Det er allerede en uke siden siste oppdatering her på bloggen, og dette blir nok omtrent det tidsintervallet vi kommer til å ligge på i tiden framover, dersom det ikke skjer noe spesielt. Vi begynner nå å tilnærme oss en vanlig hverdag. Jon Håkon er godt igang på jobben, og som dere ser i overskriften, skjer det store ting imorgen. Synne starter nemlig i barnehagen, og det er så absolutt en merkedag for familien Slungård. Synne skjønner fint lite av maset fra mamma om barnehagen sent og tidlig, men hun vil nok forstå etterhvert:) Vi tror og er temmelig sikker på at hun vil få det kjempebra der, og forhåpentligvis vil hun også her motiveres til videre utvikling, spesielt motorisk og ved spisetrening!! Vi er veldig spente, men vi gleder oss også til å se hvordan barnehagen vil påvirke Synne. Samtidig ser vi også selvfølgelig "faren" med alle sykdommene man lett blir eksponert for i barnehagen. Synne vil nok ikke være noe unntak her, spenningen er om hvor fort hun vil kunne ta seg igjen, siden hun har lavt imunforsvar. Ellers er vannkopper et FY-ord!!! Derfor ønsker vi ALLE som kan være en smittefare for Synne gir oss tidlig beskjed om dette. Men vi er klar over at det kan bli vanskelig å unngå smitte.

Ellers har Synne gått ned i matmengde i håp om at hun skal få bedre matlyst. Vi synes vi kan se litt framgang her, og at det kanskje har påvirket dette. Men samtidig har Synne den siste uka vært mye mer utilpass og sutrete enn vanlig, så det påvirker nok henne mye at hun ikke er tilstrekkelig mett om dagene. Stakkar lita, vi vet jo alle hvordan det er å ha lite å "gå på". Samtidig har det nok også blitt mer vilje i den lille kroppen, heldigvis sier vi bare til det.......foreløpig:)

Samtidig som at hun nå begynner i barnehagen, holder vi også på å ommøblere i heimen slik at Synne skal få sitt eget soverom. Håper hun vil slå seg til ro med det, og med hennes sovehjerte for tiden, tror vi det må gå bra. I helgen har hun sovet til 09.30 begge dagene, til foreldrenes store glede. Måtte det bare vare:)

Skittværet siste uke har gjort sitt til at vi har for det meste hvert inne. Så da har vi hatt rikelig tid til å trene på å gå, og nå er hun ikke vanskelig å lokke ut på noen steg imellom mamma og pappa:)
I helgen var været ikke så aller værst, så vi dristet oss til litt utearbeid, og nå er rekkverket på plattingen snart på plass!

Nå skal vi straks ta kveld her, etter litt hektisk "barnehagestartgjøremål" Har bl.a gjort unna en stor dunge med merking av klær. Har bare hatt "2år" på meg, men selfølgelig ble det utsatt til ikveld!! :=)

Ha en fin uke alle sammen!

mandag 28. september 2009

Rask retur fra Riks`n!

Ja, det ble med uforettet sak vi på torsdag ettermiddag dro hjem fra Rikshospitalet. Synne skulle teste blærefunksjonen sin, som i det hele tatt var grunnen til at vi reiste nedover. Da Synne ble lagt på undersøkelsesbenken og kateteret ble satt på plass, sviktet maskinene som skulle gjøre undersøkelsen, og etter å ha vært i kontakt med både medisinskteknisk og leverandør, så var faktum at det ikke ble noe test den dagen. De kunne heller ikke love når maksinen var reparert, den hadde forøvrig aldri sviktet før og var i bruk senest dagen i forvegen, så da var det for oss å bare pakke sammen og sette seg på første fly. Skikkelig ergerlig å ikke få gjort disse testene, som da ble utsatt i 3 mnd!!!
Men noe fikk vi da ut av turen da vi fikk truffet både spiseteam og fysioterapaut. Så da ble det lagt nye planer for både spising og fysisk trening for videre utvikling. Bare siden torsdag og fram til idag, har Synne tatt mange skritt alene, flere og flere dag for dag. Det er en eksplosiv utvikling vi er vitner til:) Og såå fornøyd selv når hun kommer seg opp på føttene for egen maskin. Ikke så rent lite stolt mamma og pappa eller da:)


Ble da tid til noen runder med heis også ved dette oppholdet. Denne gangen på sykkel:)

Så siden det ble såpass snarlig retrett, ble det "frihelg" på oss alle, som vi valgte å bruke på en tur på hytta i Stuggudal. Vi hadde med onkel Kristian, som er stadig like populær for Synne, og sammen fikk vi gjort unna litt vedarbeid for vinteren. Synne fikk også møte bestemor og bestefar i helga, til stooor glede for liten og stor:)

På tur hjem fra hytta igår, tok vi turen innom verdens tøffeste Andreas med familie!! Det er alltid like trivelig å være sammen med den familien, og vi prøver vel å trøste og støtte hverandre så godt vi kan, og ikke minst dele våre erfaringer!! De har også har møtt mange utfordringer med sykt barn!! Andreas har virkelig hatt en tøff start på livet, men det er så hæærlig å se det humøret og livsviljen den lille kroppen innehar. Snakker om tøffing altså!!!! Så er han så heldig å har ei storesøster som er superflink med lillebroren sin. Vi er imponert over hele familien, og er overbevist om at neste hinder på vegen skal gå kjempebra!! Synne fikk ellers kjempefine gaver av dem, og vi må sende en takk og klem til bestemødrene til Andreas og Henriette for hyggelig overraskelse:)

Dagen idag har vel mer og mindre blås og regnet bort. Fint vær å være inne i kan vi vel si. Synne fikk bade fra morgenen av, så da var dagen hennes reddet:) Ellers oppdaget vi en meeget ubuden gjest da Synne skulle finne senga si for en dupp i 12 tida. Da var en fugl på tur ut gjennom vinduet, og en var igjen på soverommet. Etter å ha kjent smaken av hjertet i halsen, valgte jeg å finne fram vogna så Synne fikk duppen sin i gangen:) For meg kan man gjerne skyte spurv med kanoner, for fugler er IKKE ålraite dyr!!!! Det værste var at da Jon Håkon kom hjem å skulle utrydde dette monsteret av en kjøttmeis (!) , så fant han ingen fugl. Whæææ....hvor har du gjemt deg din ........MEIS!?!?!?!?
Vi har ellers vært med et nytt lass på gjenbrukstorget. Disse rundene tar det aldri slutt på. Gosh....hvor mye søppel man genererer!!

Nå er det straks natta, og jeg kan fastslå at det blir nok søvn bare på et øye for min del!!! Får bare håpe fuglen er fløyet.......:)

Natta folkens! Videre følger masse bilder fra siste dagers hendelser!



På tur opp til hytta besøkte vi bestefar på "kaffe koppen". Der traff vi Kjerstina som er 102år. Altså 100 år forskjell på disse to flotte damene. Slå den!!


Synne i sitt ess:)


Til alle bekymrede blikk; hun drikker IKKE øl altså!! :)


"Blir det mat å få snart eller?"


Gammelvollsjøen i nyydelig positur!


Tid til flere turer i meis ble det. Ikke heelt fornøyd med det kanskje.....?! :)


Sammen støtter vi en god sak...:)


Gutta boys in action!


Jeg setter brillene (opp-ned) på min nese.....


Snart går jeg selv altså!!!

onsdag 23. september 2009

Hilsen fra Tigerstaden og Riksen

Nå har det gått snart to dager siden vi kom tilbake på Riksen. Både vi voksne og Synne fant oss fort til rette, og det er ingen tvil om at oppholdet her blir lettere når en føler at en er i vante og trygge omgivelser. Vi startet allerede før klokka 07 hjemme i Selbu i går morges, og like før 11 var vi på plass her på sykehuset. Synne oppførte seg eksemplarisk på reisen, og hadde for aller første gang eget sete på flyet nedover. Det var stor stas. Vel framme på Riksen fikk vi straks satt våre venteegenskaper på prøve. Her er det mange som er involvert og ting tar ofte litt lengre tid enn vi håper på. Da er lekerommet på avdelingen en kjærkommen plass. Synne har nok allerede prøvd alle lekene som finnes der.

Ellers så var det ikke så mye som skjedde her på Riksen i går, om vi ser bort i fra den obligatoriske ankomst-sjekken med blodprøver, lengde, vekt og alt som hører med. Derfor tok vi turen til Ullevaal på ettermiddag på litt handel og litt spising. På kvelden, etter at Synne endelig sovnet, brukte vi voksne timene til litt tv-titting og lesing.
I dag har timeplanen vært mye mer hektisk. Dagen startet med blodprøver i dag tidlig, før vi hastet videre på ultralyd. Der kikket lege Målfrid på både nyre og urinblære. Svarene fra den testen har ikke vi fått svar på enda, men hun var veldig fornøyd med blodtilstrømningen og gjennomstrømning i og rundt nyren.

Etter dette var det klart for spisetrening med sykehusets eget team. Der kunne de som oss konstatere at vi har kommet så mye lengre. Derfor har vi nå sammen bestemt oss for å gå ned på mengde med sondemat. Det for å se om det trigger henne til å bli mer interessert i mat. Videre er de veldig opptatt av å følge oss opp videre, både gjennom telefonkontakt og treff når vi er i Oslo. Det er godt å vite for oss voksne som føler at vi sliter litt. Siste post på programmet var en fysio-økt. Fysio Cecilie var godt fornøyd med hennes utvikling og spesielt glad for at anklene til Synne har blitt mer stabile. Hun likte også godt at hun viste henne at hun klarer å krype.
I kveld fikk vi barnevakt og de timene benyttet jeg og Berit til å stikke en tur ned på Karl Johan. Der spiste vi litt mat og slappet av. Vi fikk også presset inn et kafe-besøk med påfølgende is og varm sjokolade.

I morgen skal vi gå flere runder med undersøkelser av blæren. Det blir en spennende dag. Det vil bety mye for oss hva svarene på disse prøvene er. Ellers så har Synne nok en gang sjarmert alle på avdelingen, og det er ingen tvil om at hun kjenner igjen mange av de ansatte her. Ha en fortsatt god aften i regnfulle Trøndelag. Her har vi fint høstvær.

mandag 21. september 2009

Pakket og klar for Riksen

I morgen tidlig setter vi kursen sørover for en nytt opphold på Rikshospitalet. Forhåpentligvis ikke like langt som det siste vi hadde. Dette er en planlagt kontroll og klokka 08.30 letter vi fra Værnes alle tre. Synne har etter hvert blitt en dreven flypassasjer, så det vil nok gå bra. Mest spennende blir det å se om hun klarer å sitte stille en liten time under flyturen.
Vi har ingen returbillett til denne turen foreløpig, men har alvorlige planer om vende hjem til helga. Nå vet vi ikke sikkert hva programmet for dette oppholdet er, men sikkert er det at vi skal undersøke blæra, drive med spisetrening og besøke fysioterapeuten. Vi både håper og tror folkene på Riksen blir overrasket over all framgangen Synne har hatt siden vi reiste hjem på slutten av juli.

Dagen i dag har vært en merkedag for oss her i Uglemsmoen. Synne har tatt sine aller første skritt på egen hånd. Selv om de er få og litt ustødig enda, er det ingen tvil om at det kun er et tidsspørsmål før hun trasker i vei på egen hånd. Hun reiser seg stadig oftere opp midt på gulvet og trives nok bedre i høyden enn på bakkenivå. Det viste hun også alle de ansatte i barnehagen i ettermiddag. Der gjennomførte vi i ettermiddag en inforunde i forhold til medisiner, kateter og matpumpe. De gleder seg til at hun starter i barnehagen først i oktober, og vi tror at Synne synes det blir stas å få masse nye lekekamerater.

I går hadde vi en kjempefin tur i Elvran-traktene. Berits tremenning, Line Elverum, arrangerte sammen med sin far en organisert tur opp til en ny hytte på Litj-karåsen. Etter en fin tur i for oss ukjent terreng, fikk vi servert fantastisk elggryte. Synne satt i meisen i flere timer, og storkoste seg både i sol og regn. For henne var det artig at Hanna, Ida og Guri også var med på turen. Hun koser seg stort sammen med søskenbarna sine.

Helt til slutt vil vi legge ved en link til Nea Radio sin nettside. Under kampen mellom RBK og Sandefjord, var goffa-guten Ole Henrik maskot. Med tusener på tribunen på Lerkendal, ble det en kveld for minneboka for go-guten. Se bilder på Nea Radio.
Nå tar vi kveld for å samle krefter til en ny Oslo-tur.

lørdag 19. september 2009

Koser oss i det fine høstværet


Høstsola skinner, og vi koser oss.

Nå nærmer det seg avreise til Oslo og Rikshospitalet for kontrolluke. Derfor bruker vi dagene godt her i Uglemsmoen. I dag har værgudene vist seg fra sin aller beste side, og derfor la ut vi ut på trilletur i ukjent terreng i ettermiddag. Børsjøen i Innbygdamarka var målet, og vi kom fram til en sjø som badet i sol. Men vi havnet på feil side av dammen, og derfor forserte vi dammen med både sekk, barn i meis og en med barnevogn. Noen bedre???? Vi hadde planlagt å raste for en liten ettermiddagskaffe, og vi kan trygt si at vi var på tur på Synne sine premisser da kaffen ble inntatt på toppen av en grusdunge:) ALT var grått av støv da vi kom tilbake, men ut på tur- aldri sur:) Og JA, neste gang setter vi oss på siden av denne dungen!!!

Ellers så går dagene med til lek, kos og masse mindre gjøremål. Det er fortsatt mye som skal på plass før snøen kommer, men vi venter både på takplater og anledning til handlerunde av uteplaner. Derfor må noen av oppgavene stå til vi kommer hjem til neste helg. Vi hadde også en trivelig tur til Mebond i dag tidlig, der vi benyttet anledningen til å kose oss med en kopp kaffe og noe å bite i på Bjørkhov.


Damene mine på tur over dammen på Børsjøen. Bak kom far med barnevogn, ingen enkel øvelse:-)

I går var det Tydalstur på programmet og snart har bestefar en ny platt klar for å lagre ved på. Synne setter stor pris på sine besteforeldre, og hun sjamerer dem i senk, en etter en. I Tydal på fredag og til mormor på Stjørdal på torsdag. Mindre sjarmis var hun heller ikke da tante Solveig og gjengen kom på besøk hit til Uglemsmoen fredag kveld. Snakk om energibunt, som har mer enn nok å gi til alle. Vi snakker nå om total kollaps når hun endelig sovner om kveldene.

Flybillettene til Oslo er bestilt og ligger klare til avreise over helga. Vi går nå en spennende uke i møte, ikke minst i forhold til blæra til Synne. Den fungerte ikke så godt som en ønsker da vi dro fra Riksen i slutten av juli, men vi håper at de ser forbedring denne gang. Vi ser også fram til å få jobbe enda tettere og mer sammen med spiseteamet på Riksen. Vi sliter litt med å få Synne til å være interessert i mat og drikke. Hun fortstår fortsatt ikke hvordan og hvorfor hun skal spise. Her trenger vi gode råd og ikke minst oppmuntringer fra fagpersonell som har jobbet med lignende saker. Vi gleder oss også til å treffe fysio Cecilie og hun vil helt sikkert få seg en overraskelse når hun treffer Synne igjen. For her har det skjedd masse på knappe to måneder. Men først skal vi nyte dagene vi har før avreise. Kanskje kan vi få en oss ny fin tur ut i morgen?


Full rulle, selv om vi har vært ute i hele dag.

onsdag 16. september 2009

Full rulle:)

Ja, her går dagene bokstavelig talt i full fart. Nå er det bare å skru på turboen for å henge på tuppa vår. Hun blir mer og mer uredd og rett som det er står hun på gulvet for egen maskin. Ganske så stødig er hun der hun står også, så kanskje er realiteten for at hun snart går, nærmere enn hva tror:) Trappa er ingen hindring lenger, og så lenge vi går bak og passer på, forserer hun den lett som bare det. Så nå må vi gå til anskaffelse av trappegrind så fort som mulig :)

Trappevandring er blitt som "barneskirenn" å regne....:)

Ellers begynner vi å få rydda opp det meste etter helgas fest i naboens garasje. Det kan høres ut på tilbakemeldingene som at de fleste hadde hatt det trivelig, så da var målet vårt nådd:) Og til de som lurte på hva svaret på spm 15 ble, så var det Arnt:):)

Jon Håkon har idag vært en tur i Tydalen å hjulpet pappan sin med div. forefallende. Det resulterte i et stort lass med søppel.....som vi klarte å fylle heeelt opp!!! Så nå har vi vært nok en runde på gjbrukstorget. Greitt å bli kvitt alt fra tomme malingsspann til papp og tomgods!!

Igår var Synne på sitt første besøk i barnehagen. Da var det klart for gruppebilde, så vi benyttet anledningenn til å la Synne bli litt kjent med både lokalene og små og store hun skal være sammen med i året som kommer. Vi føler oss nå, bare etter noen minutter igår, trygge på at hun kommer til å trives godt der:) Tillitsfull som hun er, blir dette supert for henne!!

Barnehagestart er først på oktober, men før det skal vi neste uke en tur tilbake til rikshospitalet og noen dager der. Da skal de ta en nærmere kikk på blæren og hva de etterhvert skal gjøre med den!! Det blir meget spennende for oss alle, siden det hele tiden har vært usikkerhet rundt dette. Jeg er på en måte litt "redd" for å høre hva svaret de kommer fram til blir, i værste fall ender det med selvkatetrisering, noe jeg/vi ikke ser veldig lyst på. Men selvfølgelig, må vi så må vi!! Her prøver vi ikke å ta sorgene på forskudd, men samtidig vet vi av erfaring at det kan være greitt å være mentalt forberedt på det vi kan. Tiden får se hva resultatet blir. Ellers skal vi også treffe igjen både spiseteam og fysioterapauten, så der er det nok noen som skal se forskjell på tuppa:)

I skrivende stund er Jon Håkon på fotballkamp i noe vi greitt kan karakterisere som "drittvær"!! Høsten er nok utvilsomt like rundt hjørnet, så da er det nok bare å motivere seg på mørke og stormfulle kvelder i tiden framover! Avslutter kveldens blogg med et par bilder jeg tok på tur heim fra Åre i helga. Her ser vi at høsten også kan vise seg fra en finere side enn hva den gjør ikveld!!

Gjevsjøen i herlig positur!!

Vi tok en liten avstikker til Storulvån. Vi skimter såvidt sylene i bakgrunn.

søndag 13. september 2009

Tjänare grabben!!

Ja i skrivende stund sitter jeg og Jon Håkon på Holiday Inn i Åre! Etter ei mildt sagt hektisk siste uke, var det nå veeldig godt med et par netter her på hotellet! Synne er på avlastning, og vi har fått mange tilbakemeldinger derifra i løpet av helgen på at hun har det meget bra og holder damene rundt seg der i aktivitet:) Hørte henne istad på telefonen snakke om "mamma", så da er helga mi reddet:)

Det er nå ei uke siden siste oppdatering på bloggen. Vi feiret bursdager forrige søndag, og fortsatte med feiring på mandagen. Da fikk vi først et trivelig besøk av Anita med barn, og på kvelden kom damene i spareforeninga en tur. Alltid like trivelig. Siden disse damene nå ble nevnt, må jeg sende ei stooooooor hilsen til Randi og Frode som ble foreldre til en kjempefin jente igår lørdag!!! Endelig ble det deres tur, og vi er så glad på deres vegne at alt itillegg er bare bra!!
Bir supert med tak på terrassen:)

Ellers har siste uke gått med til bygging av tak på terassen. Her har vi fått super hjelp av en god nabo!!! Må virkelig si det har gått i rakettfart, og det står ikke mye arbeid igjen før også det er ferdigstilt. Jon Håkon har virkelig stått på ukene han har hatt fri fra arbeid, med bygging av både platting og tak, og også andre små prosjekter. Superflink mann jeg har altså:)
Nå har det seg sånn at vi inviterte ca 30 stk av famlilie, naboer og venner til en "takkefest" sist fredag. Vi ønsket å gi noe tilbake til alle de som stilte opp og hjalp oss i tiden rundt sykehusoppholdet i sommer. Meningen var da at vi skulle holde denne festen på terassen....under det nylagte taket. Men værmeldinga var ikke særlig god tidlig i uka, så vi var så heldige å få låne garasjen til naboen og holdt da festen der istedet. Det ble en kjempetrivelig kveld fra a til å:)

På onsdagen var det på tide med en ny kontroll på St Olavs. Vi oppdaget dagen før at kateteret til Synne var lekk, så vi fikk skiftet det på onsdagen. Men Synne rakk likevel å få urinveisinfeksjon grunnet dette. Hun får nå antibiotika, så den er forhåpentlig snart ut av kroppen igjen. Hun utvikler seg fortsatt i "rekordfart" og det dukker stadig vekk opp nye ord i vokubelaret:) Hun blir også stødigere dag for dag, og vi håper og tror om ikke lenge går hun for egen maskin!! DET blir litt av en merkedag;) Så godt det skal bli for hennes del, å kunne følge de andre barna på hennes egen alder!!

Så etter en travel uke, koser altså jeg og Jon Håkon oss her i Åre. Her har vi slappet av i 2 dager på rad med boblebad og diverse saunaer. Vi har spist god mat, godis, og ikke minst fått testet golfsvingen i simulatoren her. Vi har også sett Åre fra "luften" oppe ved det beryktede hotellet Copperhill. Flott plass, men kronglete adkomst etter min mening!!
Så nå sitter vi her på rommet og ser Stabæk - Rosenborg, så det kan visst ikke bli mye bedre i følge min bedre halvdel:) Vi er jo som kjent ganske rastløse begge to, så om ikke dagens program er nok, har vi planlagt en bowlingrunde når fotballkampen er over. Kan vel nevne at vi er konkurransemennesker begge to, så vi oppsøker gjerne muligheten for en liten "tävling" :=)

Ha en fin kveld, så håppast vi alle på Rosenborgseier!!

søndag 6. september 2009

Synne er blitt 2 år


Synne har vært i storform i dag. Pakker er populært, og det blir nok mange runder med de nye lekene.
I dag har vi hatt den O store bursdagsdagen her i Uglemsmoen. Mammsen og Synne har nemlig bursdag på samme dag. Så totalt har vi hatt nærmere 40 gjester innom dørene, og det er to slitne jubilanter som nå har falt til ro. Synne sloknet ikke før nærmere klokka 9, mens mammsen har satt seg til rett i godstolen for å takke for alle hilsningene på sms og facebook.


Om ikke jubilanten selv var så ivrig på bursdagskake, var tremenning Signe meget glad i sjokoladekake.
Som dere skjønner har det vært en hektisk dag her. Gjestene kom på pølsefest i ettermiddag og etter det har det gått i ett. Med seks unger fra 2 år og nedover blir det liv i huset. Synne har storskost seg i hele dag, og hun begynner virkelig å få taket på å åpne gaver. Etter pølsefesten disket Berit opp med et kakebord ala Elverum, og det falt virkelig i smak hos alle gjestene, ung som gammel. Både Berit og Synne vil benytte anledningen til å takke for alle gaver og hilsninger de har fått i løpet av dagen.

Stor stas med pakker, ikke minst papiret:-)

Men det er ikke bare feiring som står på programmet her i Uglemsmoen. Plattingen er ferdig, og 5 kubikk med singel er snart kjørt ut. Nå starter prosjekt "Tak over altan", og målet er å få på plass takåsene til neste helg. I mellom alle prosjektene har vi feiret og skal feire andres bursdager. I går tok vi turen til Tydal for å feire dagen til bestefar, og gjett om besøket ble godt mottatt. Det er ingen tvil om at Synne er gullklumpen til bestemor og bestefar. Mens far skal snekre denne uken, skal mor planlegge mat til fest. Det er mye som skal på plass, men dette er hun dyktig på. Kanskje hadde festplanlegger vært et passelig yrke for verdens beste mor og kjæreste.

Nå tar vi en velfortjent pust i bakken her i Uglemsmoen 25. Måtte de gode dagene fortsette.

torsdag 3. september 2009

Stortrivsel på tur.......å snekkering av platting:)


Mammakos....om enn litt motvillig:)



Dææær e sauan....!!


Oii...!



IDYLL!!!!




Enda mere IDYLL!!





Uten mat og drikke.....:)

Dagene går nå med til snekkering av platting.....som viser seg å bli rene danseplassen!!! Den blir mildt tatt STOR, men for all del, vi skal da få bruk for den:) Vi har kommet langt, og ser snart slutten på oppgaven, i første omgang. Snart er alle plankene slått i, men det skal nok skruves maaange skruver enda før den er helt ferdiglagt!

Imellom slagene av baking og snekering og div andre gjøremål, så satte vi idag av noen timer til avslapning og kos i godværet!! Vi pakket sekken med litt pølse med tilbehør, kaffe og te, leker, aviser og fiskestanga!! Vi hadde lyst til å ta turen på Vekta og Stråsjøen, noe vi slettes ikke angrer på. For makan til fin tur til både liten og stor:) Vi fant en flott plass ved elva, og der gikk det itillegg 4 sauer og beitet som Synne hadde stor sans for:) Det ble mange "bæææ" i løpet av tiden vi satt der. Pappa prøvde fiskelykken, men jeg stod for pølsesteikinga. En helt vanlig familiesituasjon med andre ord.....:) Synne hadde veeldig lyst til å være med pappa på fiskinga, og fikk da selvfølgelig det:) Jammen fikk han ikke et par småfisker også, til skrekkblandet fryd for tuppa sin del.....som dere kan se på filmen som ligger med! Pølsene smakte over gjennomsnittet godt....som de har vane for å gjøre når man griller pølser på tur:) Det ble også tid til litt kaffe og sjokolade til dessert;) En bedre dag sammen med familien skal man lete lenge etter!!! Friluftsliv er noe som både jeg og Jon Håkon setter stor pris på....og ønsker å legge til rette for at Synne også lærer seg å like naturen! Hun stoorkoste seg tydelig idag iallfall, så så langt, har vi vel lyktes godt med det:)
Ellers går dagene også med til litt bursdagsforberedelser. Det sies at jeg og Synne har bursdag på søndag, så da må vi legge til rette for feiring:)

Ha en god kveld alle sammen:)