onsdag 25. november 2009

"Da far skulle stelle hjemme...."


Gjømsel i skap etc er saker ja!!

Med skrekkblandet fryd!!!

Her flyr dagene og vi innser at jula er i ferd med å innhente oss, enten om vi vil eller ikke. Ting gikk, nok en gang, ikke som vi hadde planlagt forrige uke, da Synne våknet med feber forrige onsdag. Da ble det ikke tatt noen ny vaksine, og dette ble utsatt til idag. Det vil igjen si at Synne har vært nok ei uke hjemme fra barnehage, og denne uka er det pappsen som har vært hjemme. Nå må det sies at det har gått veldig bra, og jeg tror nok de koser seg godt her hjemme i hverandres selskap. Har fått noen tilbakemeldinger på at det "tuppa begynner å bli en bestemt liten dame" og at "det ikke er mulig å få gjort stort mer enn å følge med henne". "Velkommen til min verden" er mitt svar på det. Etter godt å vel to år hjemme, så må jeg innrømme at det er uvant men veeldig deilig å komme hjem til middag på bordet, og mere til. Skal lett venne meg på dette:)

Ellers har vi startet juleforberedelser for fullt, og vasket både litt i kriker og kroker. Det som ikke er vasket til nå, forblir uvasket. Når det kommer til baking, prioriteres rundstykker og slik bakst framfor småkaker. Men noen sorter må da vel til for at det skal bli jul. Litt søtkaker vil vel fuglene ha på nyåret:) Med Oslotur til Rikshospitalet på desember i tankene, er det greitt å få unnagjort mye av juleforberedelsene nå. Ingen vet hvor langt det oppholdet vil bli, men sannsynligvis vil det ikke drøye alt for lenge. Uansett gleder vi oss stoooort på å få treffe familien Stokke/Reitan igjen!!!
Veldig spennende å bli kjent med fenomenet SAKS!!
Det står ikke på innsatsen:)

Synne er i storform for tiden, og sprudler og utforsker stadig vekk nye sider ved livet. Dette gir stadig nye knall og fall og blåflekker her og der. Idag har Jon Håkon og Synne vært på kontroll på St Olavs og etterpå ble det påfyll av vaksine på helsestasjonen, uten at hun bærer noe preg av det. Verdens tøffeste jente!!!!! Selv tok vi sprøyta begge to forrige onsdag og hanglet flere dager i etterkant.
Nå går vi straks inn i adventstida, og gleder oss på det. Da skal det gjøres klart til kalender og det som hører til, og ikke minst vil det dukke opp mange engler og noen nisser. Jeg har de siste årene pyntet til jul i starten av advendstida. Når man likevel skal pynte til advent kan man like så godt ta alt med en gang er min tanke. Trivelig å få sett litt på nisser og engler som ligger i en kasse stort sett hele året. Bedre tid har jeg som regel også i starten av desember, enn nærmere jula. Og jula iår blir nok litt annerledes med Synne som er nysgjerrig på det aller meste rundt seg. Så da står det igjen å se om hun er redd nissen eller om det blir suksess:)
God natt alle sammen!




tirsdag 17. november 2009

Ny sprøyte i morgen

I morgen skal hele fam Slungård til pers. Vaksinen mot svineinfluensa skal settes, og for Synne er dette andre dose. En ny ladning er kommet til Selbu legekontor, og det betyr at det også er vaksine for oss voksne. Det skal bli godt å få dette unnagjort, både med tanke på at Synne snart skal få tilbake til barnehagen og fordi det blir lettere for oss alle å være i store folkemengder. Synne fikk ingen bivirkning sist og vi håper det beste for morgendagen også. Det store spørsmålet er vel egentlig hvordan vi voksne takler dette.
Ellers så har den siste uka vært preget av "karanten" vi har hatt her i Uglemsmoen 25 og at Synne var på avlastning i helga. Synne har i følge damene som har passet henne vært i kjempeslag i helga, og hun for som en virvelvind da vi hentet henne søndag ettermiddag. Tegne og tykke på har vært gjengangere hele helga. De andre dagene har Berit og Synne har kost seg hjemme, og prøvd å ikke oppsøke store folkemengder. Det eneste har nesten vært turene på handel på Baro.
Ellers så har vi så smått startet planleggingen og forberedelsene til jul. Tida går fort, og med en uke i Oslo i desember, vil julekjerringa komme på kvelden, eller hva det nå heter. Vi vet også at det blir mange turer hit og dit i tida framover, og derfor er det godt med alt som er ferdig. Berit har så smått begynt med julekakene og de første gavene er i hus.
Nå er snart kveld her, og så spørs det om vi får sove når vi skal drømme om sprøytespisser i natt. Men det vil vel gjerne gå bra. God natt til alle sammen.

onsdag 11. november 2009

I "karantene"

Da er nok ei innholdsrik uke unnagjort. Novemberværet har gjort opp litt for den elendige oktoberen vi hadde, håper det varer slik ei god stund til!!

Etter en litt hektisk forrige uke med div sykehusturer, har vi hatt mer ro i leiren denne uka. Jon Håkon var på guttetur i helga, mens jeg og Synne styrte skuta her heime. Synne har karantene fra bhg i 14dg til hun har fått en ny dose med svineinf.vaksine. Håper vi også snart skal få tatt den, for å være på den sikre siden!! Vi tar de forhåndsreglene vi kan, og er for det meste heime. Men vi har slettes ikke låst døra og kasta nøkkelen for å si det sånn:) Synne storkoser seg ute, så vi har prøvd oss noen turer utenfor døra også. Nå er det igrunn ikke veldig barnevennlig værlag for tiden. Kaldt, snøfritt og alt er fastfrosset. Men i Synnes øyne er det veeldig mye spennende der ute, så det stopper ikke henne:)

Ellers går dagene mye til administrering/telefonering m.m for å holde hjulene i gang. Det er hele tiden noe som må ordnes enten det gjelder medisiner på apoteket, avlastninga, helsestasjon, sykehuset osv.... Føler det konstant er noe vi må ha klart av papierer og ting og tang. Jeg satt nok en kveld her på leting etter et svar på et eller annet på NAV sine nettsider, da jeg fant et lite notat jeg kjente meg MEGET godt igjen med. Har lyst til å gjenta det her, for dette beskriver veldig godt mye av vår hverdag nå for tiden!

Det å ha barn, innebærer mange oppgaver, gleder og sorger. Når du itillegg har et barn med funksjonssedsettelse/ kronisk sykdom, kan du oppleve at du helst skulle hatt kompetanse på mange områder:

- LEGE for å stille ulilke diagnoser og behandlingsformer.

- FYSIOTERAPAUT/ERGOTERAPAUT for å finne riktig trening og bruk av diverse hjelpemidler.

- PEDAGOG for å bidra til å tilrettelegge forholdene i skole og bhg.

- SOSIONOM for å vite hvilke rettigheter barnet har.

- ADVOKAT OG BYRÅKRAT for å kjenne saksgangen i det offentlige og kunne anke alle avslagene.

- OMSORGSARBEIDER må foreldrene være døgnet rundt!

- Dessuten kunne det vært fint med arbeidgivererfaring for å kunne tilrettelegge og følge opp personligassistent eller avlastning.

I tillegg til alt dette, skal foreldrene være mor og far, de skal gå på jobb og de skal evt ta seg av søsken og ikke minst være et par..........!!!!!!!!!!!!!

Nå må jeg skynde meg å tilføre at vi får veldig godt hjelp på mange av disse punktene her i Selbu, så vi klager ikke!!!!! Men at dette opptar mye av vår tid legger jeg ikke skjul på!! Nå begynner vi å bli litt mer rutinert på mye av dette, så ting glir lettere på mange omeråder.

På mandagen tok jeg med Synne til tannpleier så vi er igang der også. Iom at hun kastet opp så mye som hun gjorde fram til transpl.sjonen, er vi litt spente på hvor om tennene er mye påvirket av dette. Hun er redd for munnen sin, så foreløpig gjør vi oss litt kjent med utstyr og inventar, så får vi se om hun slipper til etterhvert!

Igår fikk jeg gleden av å spille volleyball igjen for første gang på laaang tid. OG det må jeg si, det er fortsatt like morsomt!!! Bare jeg kommer inn i en hall, kribler det i hele kroppen. Dette tror jeg er en følselse som aldri forsvinner. Håper på flere muligheter for en kamp, selv om det ble tap!

Nå gjør vi oss klar for nok ei avlastningshelg for Synne. Fra torsdag til søndag skal hun passe på damene der, mens mamma og pappa har full timeplan på mange hold. Bursdagsfeiringer, sosiale lag og litt jobb på egen eiendom.

Ellers driver vi mye med spisetrening for Synne sin del. Framskrittene er få, og den store interessen for mat uteblir. Men i ettermiddag fikk vi en positiv opplevelse, og hun viser her på videoen som jeg har lagt til, at det vi jobber med ikke er forgjeves!! Det er bare å stå på å ha trua på at vi jobber i riktig retning!!

Da gjenstår det bare å ønske dere alle blogglesere en flott uke og helg fra oss alle 4, ja for katta lever mot alle odds fremdeles. Synnes vrede går titt og ofte utover en stakkar liten som ikke har vett til å holde seg unna de små fingrene.......og føttene......og det hun finner i nærheten som måtte passe å bruke på katta!! Tips mot reprimander som NYTTER mottas med stor takk! Her får vi bare en hånlig latter til svar med våre irettesettelser. Men sååå avhengig av katta. Første hun snakker om når hun våkner, og den siste hun prater om når hun legger seg. Blir nok gode venner til slutt skal du se:)

onsdag 4. november 2009

Ny narkose

Ting skjer raskt her i vår verden. I dag har Synne vært gjennom en ny narkose, etter at det ble oppdaget lekkasje i hennes CVK under den faste kontrollen på St. Olavs. Det er meget viktig at kateteret inn til holdes sterilt, og derfor ble raskt bestemt at denne måtte fjernes. Siden kateteret var lagt inn i en av de større blodårene i halsen, måtte det narkose til. Synne har hatt CVK`en siden transplantasjonen og har vært flittig brukt til blodprøver og tilførsel av intravenøs veske og medisiner. Dette betyr at Synne fra og med nå må belage seg på stikk når de skal ha blod. Nå var det allerede planlagt at CVK`en skulle fjernes når vi kommer til Oslo i desember, så noen stor krise var det uansett ikke.
Synne har etter hvert blitt vant til narkose, og hun har taklet disse utfordringene meget godt. Berit var med Synne ned på operasjonsstuen rundt klokka halv tre i dag, og like før fire fikk jeg beskjed om at hun var trillet ned på oppvåkningen. Hun skrek og hadde det ikke bra når jeg kom ned, og det tok litt tid før hun kom seg til hektene. Sannsynligvis skyldtes ubehagelighetene gass i kroppen. Men tårer gikk etter hvert over til latter, og før halv fem tasset hun rundt i gangene barfødt og med en stor sykehustrøye og bablet i vei. Det førte til at en sykepleier kom med følgende kommentar: Oppvåkningspasientene er ikke slik de som en gang var. Fortsetter det slik blir vi arbeidsledig. Faktisk så var Synne i så god form at vi allerede kvart over seks var på tur hjem. Snakk om tøff jente. Vel hjemme var det katten som fikk gjennomgå, og hun var i hvert fall ikke særlig trøtt da vi la henne i kveld.
Ellers så har legen til Synne på St. Olav, Gunnhild, i dag bestemt at Synne skal taes ut av barnehagen fram til hun får sin andre dose av vaksine for svineinfluensa. Det betyr at Berit nå blir hjemme med Synne fram til vaksinen er satt. Det er mest hensiktsmessig at Berit trår ut av jobb, slik at ikke hun også blir en smittefare for Synne mtp at hun jobber i bhg. Det hjelper ikke å holde Synne unna svinesmitten før hun er vaksinert ferdig, om mammsen blir sengeliggende.
Dagens tur på St. Olavs er ikke den eneste by-turen vi har hatt denne uken. Mandag fikk vi melding fra barnehagen om at urinkateteret til Synne var lekk. Dermed var det bare å sette seg i bilen og få folket på kirurgen på St. Olavs til å skifte kateter. Det gikk meget greit og vi var hjemme igjen i rett tid på kvelden.

Så slik går nå dagene her i Uglemsmoen. Men det er bare bagateller i forhold til det Andreas & co må gå igjennom på Riksen. Vi føler med dere, selv om ikke vi en gang klarer å forstå den påkjenningen dere må igjennom. Stå på Merete og Tor. Nå går det bare en vei, og det er oppover.

God natt alle trofaste blogglesere.