I "karantene"

Da er nok ei innholdsrik uke unnagjort. Novemberværet har gjort opp litt for den elendige oktoberen vi hadde, håper det varer slik ei god stund til!!

Etter en litt hektisk forrige uke med div sykehusturer, har vi hatt mer ro i leiren denne uka. Jon Håkon var på guttetur i helga, mens jeg og Synne styrte skuta her heime. Synne har karantene fra bhg i 14dg til hun har fått en ny dose med svineinf.vaksine. Håper vi også snart skal få tatt den, for å være på den sikre siden!! Vi tar de forhåndsreglene vi kan, og er for det meste heime. Men vi har slettes ikke låst døra og kasta nøkkelen for å si det sånn:) Synne storkoser seg ute, så vi har prøvd oss noen turer utenfor døra også. Nå er det igrunn ikke veldig barnevennlig værlag for tiden. Kaldt, snøfritt og alt er fastfrosset. Men i Synnes øyne er det veeldig mye spennende der ute, så det stopper ikke henne:)

Ellers går dagene mye til administrering/telefonering m.m for å holde hjulene i gang. Det er hele tiden noe som må ordnes enten det gjelder medisiner på apoteket, avlastninga, helsestasjon, sykehuset osv.... Føler det konstant er noe vi må ha klart av papierer og ting og tang. Jeg satt nok en kveld her på leting etter et svar på et eller annet på NAV sine nettsider, da jeg fant et lite notat jeg kjente meg MEGET godt igjen med. Har lyst til å gjenta det her, for dette beskriver veldig godt mye av vår hverdag nå for tiden!

Det å ha barn, innebærer mange oppgaver, gleder og sorger. Når du itillegg har et barn med funksjonssedsettelse/ kronisk sykdom, kan du oppleve at du helst skulle hatt kompetanse på mange områder:

- LEGE for å stille ulilke diagnoser og behandlingsformer.

- FYSIOTERAPAUT/ERGOTERAPAUT for å finne riktig trening og bruk av diverse hjelpemidler.

- PEDAGOG for å bidra til å tilrettelegge forholdene i skole og bhg.

- SOSIONOM for å vite hvilke rettigheter barnet har.

- ADVOKAT OG BYRÅKRAT for å kjenne saksgangen i det offentlige og kunne anke alle avslagene.

- OMSORGSARBEIDER må foreldrene være døgnet rundt!

- Dessuten kunne det vært fint med arbeidgivererfaring for å kunne tilrettelegge og følge opp personligassistent eller avlastning.

I tillegg til alt dette, skal foreldrene være mor og far, de skal gå på jobb og de skal evt ta seg av søsken og ikke minst være et par..........!!!!!!!!!!!!!

Nå må jeg skynde meg å tilføre at vi får veldig godt hjelp på mange av disse punktene her i Selbu, så vi klager ikke!!!!! Men at dette opptar mye av vår tid legger jeg ikke skjul på!! Nå begynner vi å bli litt mer rutinert på mye av dette, så ting glir lettere på mange omeråder.

På mandagen tok jeg med Synne til tannpleier så vi er igang der også. Iom at hun kastet opp så mye som hun gjorde fram til transpl.sjonen, er vi litt spente på hvor om tennene er mye påvirket av dette. Hun er redd for munnen sin, så foreløpig gjør vi oss litt kjent med utstyr og inventar, så får vi se om hun slipper til etterhvert!

Igår fikk jeg gleden av å spille volleyball igjen for første gang på laaang tid. OG det må jeg si, det er fortsatt like morsomt!!! Bare jeg kommer inn i en hall, kribler det i hele kroppen. Dette tror jeg er en følselse som aldri forsvinner. Håper på flere muligheter for en kamp, selv om det ble tap!

Nå gjør vi oss klar for nok ei avlastningshelg for Synne. Fra torsdag til søndag skal hun passe på damene der, mens mamma og pappa har full timeplan på mange hold. Bursdagsfeiringer, sosiale lag og litt jobb på egen eiendom.

Ellers driver vi mye med spisetrening for Synne sin del. Framskrittene er få, og den store interessen for mat uteblir. Men i ettermiddag fikk vi en positiv opplevelse, og hun viser her på videoen som jeg har lagt til, at det vi jobber med ikke er forgjeves!! Det er bare å stå på å ha trua på at vi jobber i riktig retning!!

Da gjenstår det bare å ønske dere alle blogglesere en flott uke og helg fra oss alle 4, ja for katta lever mot alle odds fremdeles. Synnes vrede går titt og ofte utover en stakkar liten som ikke har vett til å holde seg unna de små fingrene.......og føttene......og det hun finner i nærheten som måtte passe å bruke på katta!! Tips mot reprimander som NYTTER mottas med stor takk! Her får vi bare en hånlig latter til svar med våre irettesettelser. Men sååå avhengig av katta. Første hun snakker om når hun våkner, og den siste hun prater om når hun legger seg. Blir nok gode venner til slutt skal du se:)