Et skikkelig slag i trynet

Synne har feber og er sliten. Nå synes vi solstrålen vår har slitt nok her i Oslo.

Stemningen på Riksen er ikke all verden i dag. Synne har fått feber, og legene er usikre på om det er starten på en ny avstøtning. Derfor skal Synne etter planen i ny narkose i morgen tidlig for en nyrebiopsi. Da vil vi få beskjed om det er en avstøtning eller ikke. Hun har også vært litt øm over magen der den nye nyren ligger. Det likte ikke legene og er nok en av årsakene til at legene vil ta ut celler fra nyren i morgen. Dette var en meget tøff beskjed for oss voksne å få. Heldigvis skjønner ikke hovedpersonen så mye selv, men det er ingen tvil om at hun ikke har vært i kjempeform i dag. Tempen har variert mellom 38 og 40 helt siden i går kveld, og det tar på for en liten kropp. Hun er både slapp, varm og har det jeg vil kalle for kroppsvondt. Men hun er tapper som få, og smiler etter beste evne mellom slagene. Det er hennes humør som holder oss i gang i denne tøffe perioden. Dette slaget i trynet var hardt, med tanke på at formen i helga var kjempefin.

Synne har også fått tilført litt blod i dag og forhåpentligvis vil dette gjøre henne sprekere i morgen. Dette er andre gang hun har fått blodoverføring etter tranplantasjonen, og forhåpentligvis den siste. De har på blodprøvene i det siste sett masse umodne blodceller hos Synne, som viser at produksjonen er i gang. Synne måtte ha EPO for å holde produksjonen av røde blodlegemer før transplantasjonen. Vi ser ikke bort i fra at noe av årsaken til den høye tempen i ettermiddag og kveld skyldes nettopp blodoverføringen.

Verdens to beste og mest tapre jenter. Synnes humør mellom slagene smitter over på oss.

Når det gjelder status på kyssesyken, ser ting bedre ut. Synne har i dag vært på ultralyd og røntgen for å sjekke lymfeknuter i hals og mage, samt lungene. De testene var positive, og det eneste de kunne finne var en litt betent knute i halsen. Men det er nærmest normalt i forbindelse med syken. Hun puster nå mye bedre, og hun hadde ikke noen store pusteproblemer i hele tatt i natt. Det hjelper på for liten og stor. Mandlene er også mindre hovne, og belegget på dem er så og si borte. I tillegg har hun fått en infeksjon i kroppen, som de nå har startet å behandle med antibiotika.

Som dere skjønner er dagene tøffe her på Riksen. Det er slitsomt og vondt å være nær på all motgangen Synne har hatt etter transplantasjonen. Flere sier at hun snart har norgesrekorden i motgang, men er allikevel hele avdelingens solstråle. Det er beundringsverdi. Nå er det mye som tyder på at oppholdet vårt blir forlenget her på Riksen med tanke på alle komplikasjonene hun har hatt. Men vi skal stålsette oss så lenge vi får med en frisk og rask superunge hjem til Selbu.

Nå er det sengetid her på Riksen. Vi trenger nye krefteri morgen, både liten og stor.

Stadig framskritt!

Nå begynner vi virkelig å kjenne att tuppa vår igjen ja! Både humør og form blir stadig bedre dag for dag. Forsatt er hun ganske så urytmisk når det gjelder søvn, så vi måtte vekke henne idag for å rekke fysiotime kl 10.30:) Det er ei god stund siden sist vi hadde time der, og det gikk ganske så bra. Fysioterapauten gjordeidag samme oppdagelse som vi selv har gjort den siste tiden, nemlig at hovedpersonen har blitt en viljesterk liten "dramaqueen"!! Gråten er nå ikke langt unna, og tidvis veldig til stede, i større grad enn før, når hun ikke får det som hun vil:) Som mamma bare konstanterer jeg lettet at hun bare begynner å ligne mer og mer på en 2-åring, mens pappa spekulerer litt mer på dette nye fenomenet vår lille skatt har presentert for oss!! Jeg beroliger han med at det er heeeelt normalt å bli sååååå skuffet for at man ikke får det helt som man vil:=) Men innrømmer gjerne at dette kan bli en tålmodighetsprøve for meg også etterhvert som viljen blir enda sterkere. Er vel mange som kjenner seg igjen der.

Etter fysiotimen, fikk vi besøk av ortopeden som ville ta en titt på Synne sine hofter m.m De er veldig myke, men han ønsker å gi dette litt tid for å se om det er noe som kan gå seg til etterhvert selv. VI håper selvfølgelig det er noe som ordner seg selv!!! Tiden får vise dette. De snakker om evt at Synne skal få laget skinner for å etterhvert bruke når hun begynner å stå/gå. Det vil hjelpe henne til å være mer balansert/stødig, men samtidig har det en negativ side med at den vil gjøre jobben for mye av muskulaturen, som da igjen vil utvikle seg senere. De vil følge opp Synne og sjekke igjen om noen mnd for å se utviklingen!

Ellers har vi hatt en liten shoppingrunde idag for å få tida til å gå! Og det hjalp da så absolutt på tida....og lommeboka:) Men sånn er det da vel å være på storbyferie. Det er mye fristelser å bruke penger på da!

Legger til et bilde ikveld av en gave Synne fikk i posten Monika Tørum m/fam. Hun er i samme barselgruppe som oss, og hadde lagt all sin flid i å utstyre dukka til Synne med alt av strikketøy! Tuuusen takk nok en gang Monika, det var litt av en gledelig overraskelse:) Og for meg som overhode ikke har teft, evner eller tålmod til å holde på med håndarbeid, setter jo ekstra pris på slike ting! Min karriere på dette planet begrenser seg til en strikket jakke til Synne, og den er da vitterlig rammet inn og hengt opp på veggen. Det er få som vet hvilken bragd dette faktisk er, og den som ble mest overrasket utenom meg selv, over at den i det hele tatt ble ferdig, er nok min søster Solveig som har "skylda" for at jeg kom igang. Vi hadde nok like lite trua på at det ble noe av de rosa nøstene hun kom med, men jammen meg ble det jakke ja:)
Snakker om hyggelig overraskelse!!

Nok om det. Nå skal jeg snart ta natta her alene på hotellrommet. Nå er det slutt på nattevaktshjelpa, så Jon Håkon sover inatt sammen med Synne. Det vil nok igjen bety at det ikke er lenge til hun er tilbake her på hotellet. Hun var iallfall ikjempe form da jeg forlot henne istad. Godt å se smilet er på plass igjen:) Må nevne til slutt at vi hadde et lite drama her på rommet vårt idag. Jeg hadde lagt merke til en svart skygge som lå oppunder taklista flere dager. Ante innerst inne hva det kunne være, men prøvde å slå meg til ro med at det var bare taket som skallet av....!?! Igår hadde denne "avskallinga" flyttet seg til motsatt side av rommet, men fortsatt like over taklista!! Nå ble mine bange anelser bekreftet, da flere føtter ble registrert!! Så idag satte jeg igang hotellets ansatte til å fjerne dette store svarte dyret som hadde tatt tilhold på vårt rom. Vi hadde bestilt rom for 3, ikke 4!!!!!! Jeg tok med meg Synne og flyktet fra åstedet. Og siden det er så høyt under taket her, ante det meg at det kunne bli noen utfordringer for de som skulle i kamp mot udyret. Jon Håkon var med på redningsaksjonen, og presist klokken 19.12 kom meldingen om at inntrengeren var fjernet, og det igjen var trygt å være på rom 426! Så her sitter jeg da......og sømfarer alle taklister sånn ca hvert 3 minutt:) Men sovner sikkert når jeg blir trett nok!!

Han var STOOOR altså!!!! Å ja, jeg ER ei pyse når det kommer til edderkopper! Bare klikk en gang på bildet så blir det forstørret......!

Så da avslutter jeg med å ønske alle dere andre ei god natt iallfall.....:)

Kjørte karusell med Synne og VIF

Stas med karusell. Synne har fått smaken på Tivoli.

Vi hadde en rolig start dagen i Oslo. Synne våknet faktisk ikke før klokka nærmet seg 12, og det var herlig å se hvor godt hun sov uten alt for store pusteproblemer. Så vi hadde ikke hjerte til å vekke henne. Hun har veldig mye søvn å ta igjen, og det har vi endelig kommet i form til å gjøre. Nattevakten kunne også fortelle om den beste natten på lenge, og det gleder oss. Hun sovnet klokka 12 i går kveld, og dermed ble den nesten 12 timer med søvn i strekk.

Synne koser seg i varmen i Spikersuppa. Graderstokken viste 30 grader.

Men vel våken var det ei blid og fornøyd jente som var klar for nye opplevelser. Etter litt mat satte vi alle kursen for sentrum og Aker Brygge. Der viste graderstokken 30 grader, noe som nok er i meste laget både for liten og stor. Men vi koste oss, og passet på å få i oss nok vann. Synne synes det er kjempegodt å drikke vann av flaske, selv om en del kommer ut enda. Men hun prøver og det er bra. Etter sovnet ble hun veldig trøtt, og da fant vi oss en fin plass i skyggen på Aker Brygge der de voksne koste seg med is og godt lesestoff, mens Synne lot verden fare forbi. Før hjemreisen tok vi turen innom en lite tivoli der, og Synne fikk sin aller første tur med karusell sammen med pappsen. Det var stas og det blir nok flere turer på tivoli i årene som kommer.

Henriette og Tor klar for kamp på Ullevaal. Seier 2-1 til RBK.

I kveld har mammsen, pappsen, Tor og Henriette vært på fotballkamp på Ullevaal. Der så vi at Rosenborg slo Vålerenga 2-1 etter en sen scoring av Rade Prica. Nå hadde pappsen vært så "smart" at han hadde kjøpt billetter i svingen til Klanen, og vår jubel ble ikke veldig godt mottatt. Særlig pappsen fikk passet sitt påskrevet av en meget skuffet og noe sliten Enga-supporter. Men det gjorde saken nesten enda bedre. På tur inn på stadion traff vi Tove og Jørgen Paulsby. Godt å treffe kjentfolk, selv om det ikke ble mange ordene.

Nå tar vi snart kveld i Tigerstaden, og vil til slutt benytte anledning til å gratulere mamma, svigermor og mormor Svanhild til lykke med dagen. Vi håper du har hatt en kjempefin dag, og vi gleder oss til å treffe deg igjen.

Trivelig tur til Asker!

Her har vi, som stort sett resten av landet, nydelig sommervær. Selv om det er i varmeste laget for oss trøndere, forsøker vi IKKE å klage. Godt for både liten og stor å slappe av i sommervarmen. Synne har også idag vært endel ute, og startet dagen med en tur på Vindern for å kjøpe billetter til Vålerenga-Rosenborg imorgenkveld. Det blir med hele Selbu-balletten på plass på Ullevaal Stadion imorgenkveld. Det blir nok en trivelig avkobling for oss alle 5:)

Kokken Otnes vartet opp med både grillet kylling, koteletter, og ellers mye annet godt!! Synne derimot, tok det heller litt mer med ro, og sov seg gjennom både matlagingen og fortæringa:)

Trivelig har vi også hatt det idag. Arnt kom og hentet oss i fire-tida, og da "bars" det på grilling i Asker. Arnt var så snill og bad oss hjem, og da var ikke vi seine om å takke ja. Synne var også med og benyttet mye av tiden til å sove. Her er det noen som har endel timer søvn å ta igjen ja!! Siden hun sov fra 16.30 til nesten 19.00, så kjører hun nok i skrivende stund showet på rom 2064:) Vi forsøkte med et bad da vi kom hjem i 21.00 tida, for å se om det hjalp på trettheta. Det er nok ei nattevakt som har underholdning nå ja:) Formen hennes er betraktelig mye bedre på dagene, nesten som gode gamle Synne-tuppa nå ja. Men på nettene har hun dårlig soverytme ennå, med pustebesvær og det som følger med det. Derfor fikk hun sove såpass lenge i ettermiddag, siden hun da hadde en god søvn! Vi fikk høre idag at kyssesyke sjelden rammer så små som Synne, men skulle noen få det, så er det typisk at det er hun!!! Men dette biter ikke på verdens tøffeste jente, så nå ser vi opp og frem, som Marit ville sagt det:)

Vi håper på en ny fin og positiv dag imorgen, og ønsker dere alle der ute det samme:)

Natti natti:)

Ut i frisk luft igjen

Såpebobler er gøy. Men de er så vanskelig å fange.

I dag har Synne gjort nye framskritt i forhold til virusinfeksjonen hun har. Formen var i dag tidlig så bra at hun fikk være med oss ut en tur i finværet, mot at vi ikke oppholdt oss lengre enn nødvendig på avdelingen. Det syntes Synne var topp, og selv om det var tid for en dupp, hadde hun ikke tid. Det var mange inntrykk som skulle samles på en gang. Synne og vi ser allerede fram til nye turer utenfor sykehusets utallige vegger. Kanskje kan vi komme oss litt lengre i morgen, selv om vi så absolutt ikke vil tøye strikken så langt at Synne får et tilbakefall.

I kveld var Synne i storform og hadde så absolutt ikke planer å legge seg til å sove. I dag akte hun skikkelig langt og fort på rumpa, og det er tydelig at aksjonsradiusen bare blir større og større. Etter noen dager med mindre energi, er de gode periodene bedre. Det gir også energi for den som er stor. Hadde også i dag en prat med Tone på BUP (barne- og ungdomspsykiatrien). Det er gode samtaler for både mammsen og pappsen, der vi får satt ord på våre tanker og følelser i en slitsom tid. Selv om ting stort sett har gått bra så langt, er det ingen tvil om at det er slitsomt i lengden å på bo på et sykehus. Ikke minst for psyken, både med tanken på opp- og nedturer.

Vi avsluttet kvelden med å hver vår treningsøkt. Berit i treningsrommet, mens Jon Håkon tok en lett løpetur til Sognsvann. Nå er vi trygt plassert på rommet på pasienthotellet, mens sykepleier Benedicte passer på Synne på sykehuset. Der er hun i trygge hender, mens vi voksne får oss litt søvn. Synne er ikke like tett i luftveiene som tidligere, men sover fortsatt ikke veldig bra. Nå håper vi at litjmor blir kvitt pusteproblemene så raskt som mulig, slik at hun kommer tilbake til oss her på rommet. Da skal vi gjøre Oslo utrygg igjen.....


Rommet er snart for lite. Aksjonsradiusen øker for hver dag.

Et steg i riktig retning!

Synne hjelper til selv med medisinene:)

Da er vi ferdig med en ny dag på "isolat" Dvs jeg og Jon Håkon får gå inn og ut av rommet, men fortsatt ikke på kjøkkenet. Synne derimot må holde seg på rommet, foreløpig. Formen hennes har nok idag tatt et steg i riktig retning, selv om hun fortsatt er preget av tette luftveier og en feber som kommer og går. Vi synes de periodene hvor hun er våken nå er bedre og lengre, så nå håper vi og tror det verste er unnagjort. Hun sover fortsatt dårlig, og vi har fått avlastningshjelp inatt også, heldigvis. Når formen hennes er bedre smitter det også over på vårt humør. Håper etterhvert hun snart kan få være med ut på en luftetur i det flotte været.

Godt med pappa-kos mellom slagene er det iallfall!

Siden vi da altså har så fint et vær, slipper vi hverandre ut på lufteturer innimellom for å nyte litt sol, i den grad man orker å sitte i sola. For min del holder det med korte sekvenser, men jeg klager ikke på varmen altså, bare så det er sagt:) På ettermiddagen fikk vi en "time-out" begge to, så vi trasket en tur til Ullevaal på litt middagshandel og annet småtteri. Det er alltid godt å komme seg litt vekk fra sykehusomerådet.

Da jeg gikk fra rommet var tuppa så langt fra trøtt, så hun holder nok showet gående litt til. Selv om det beste er at hun får lagt seg i rett tid, er det likevel godt å se at formen er på bedringens vei:)

Natta-hilsen fra liten og stor.

Synne har fått kyssesyken

Når vi er satt i karantene må vi tenke alternativt. Kanskje vi må handle inn Playstation når vi kommer hjem.

I fikk vi vite hva som mest sannsynlig feiler Synne. De har noen dager hatt mistanke om et virus som heter Epstein-Barr. Det er virus som er veldig nærliggende til kyssesyken. Det var absolutt det aller siste vi ønsket oss akkurat nå, selv om det samtidig er greit å få vite hva det er som feiler Gullklompen vår. Så nå er familien Slungård mer eller mindre satt i en karantene, mens Synne må bruke dagene som kommer til å bli friskere. Lege Anna sa i dag at mindre barn ikke blir like syk som tenåringer og voksne av kyssesyken, men at en uansett blir kraftig redusert. Hun kunne også fortelle at Synne etter normalen skal bli bedre etter 5-7 dager og etter vår beregning skal det være i disse dager.

Synne har hatt ganske høy feber i perioder i dag også. Heldigvis responderer hun bra på paracet, og i mellom slagene er formen ikke så aller verst. Hun har fortsatt god effekt av å få nesen sugd, og hun produserer fortsatt masse slim som hun sliter med å få ut. Hun sliter fortsatt med pusten når hun sovner, og heldigvis har sykepleierne klart å få på plass noe som ser til Synne i natt også. Å være sammen med henne innebærer for tiden så og si ingen søvn. Det har vi voksne behov for, for å være sterk for Synnetuppa på dagtid. Da trenger hun oss, og det er tydelig at det er mamma og pappa som er best når vi ikke er i kjempeform.

Det blir som dere skjønner ikke veldig mange andre ting som skjer her på Riksen om dagen. Nå fikk pappsen lurt seg en liten tur ned i treningsrommet i kveld for å få svettet litt. Men ellers så blir det stort å være sammen med Synne på rommet hun ikke får forlate. Men Synne er tøff og tapper som alltid og koser seg med lekene og Drømmehagen på DVD mens sola steker utendørs. Ellers så har vi fått gode tilbakemeldinger fra Merete og Tor. Andreas hadde en vellykket operasjon i går, og godgutten har allerede kommet seg bra etter den omfattende hjerteoperasjonen. Vi gleder oss med hverandres framgang. Neste gang er det vår tur til å få oppløftende meldinger.

Vil til slutt bare bemerke at tippekongen Jon Håkon slo til igjen i kveld. Med 11 rette ramlet det mer penger inn på kontoen. Ha en fin sommerkveld.

Tegn til bedring

Viktig med drikke når en ikke er i slaget og har feber.

Her på Riksen plages vi fortsatt med tette luftveier og har store problemer med å få sove. Sykepleieren som passet Synne i natt, hadde i hvert fall ingen problemer med å forstå at vi hadde hatt lite søvn de siste nettene. Så nå har de sagt at de skal ta henne en natt til, og det er vi som er eldst i følget her på Riksen veldig glade for.

Når det gjelder statusen på helsen, er det ingen tvil om at vi har tatt et steg i riktig retning. Synne har fått antibiotika i to dager nå, og forhåpentligvis er det den som begynner å virke. Men fortsatt sliter vi med litt feber i perioder og derfor får vi jevnlig paracet for å dempe tempen og få mindre ubehag. Men det som kanskje har hjulpet Synne aller mest i dag er at vi har startet opp med å suge snørr og slim ut av nesen. Det er store mengder som kommer, og det er ingen tvil om at det hjelper. Synne får en liten opptur hver gang vi gjør dette. Måtte framturen fortsette i morgen.

Ellers så har Synne vært en liten tur på røntgen i dag. Fysioterapeuten sier at Synne har myke hofter, og derfor ville hun at de skal sjekkes. Det er sannsynligvis ikke noe unormalt, men hun ønsker at vi kan starte med riktig trening allerede nå om det er nødvendig. Synne imponerte nok en gang under røntgenen, der hun lå helt i ro til vi var ferdige. Det er hun også når vi tar blodtrykk og gjør andre dagligdagse ting her på sykehuset.

Avslutningsvis vil vi gjøre alle oppmerksomme på at godværet har kommet til Oslo og Riksen. Ute er det godt over 20 grader, men det blir forholdsvis dårlig med uteliv. Men så fort Synne kvikner til, skal vi bruke dagene til trilling og avslapning ute i Oslos gater og natur.

Tussi å vårrå lita

Synne er sliten. Feber og tett luftveier tar på selv for en tøffing.

Synne er ikke i slaget om dagen, og natt til søndag tok vi med oss litjtupp over fra hotellet til sykehuset. En lege kikket på henne, samtidig som det ble tatt blodprøver og bakterieprøve fra halsen. Sykepleierne ordnet det også slik at Synne lå over på sykehuset, mens mammsen og pappsen returnerte til hotellet for noen timer sammenhengende med søvn. Det er det noen dager siden vi har hatt. Men Synne er nok den som er mest sliten av oss. Med feber og store problemer med å sove på grunn av tett hals og tett nese, er hun riktig sliten om dagen.

Nå har heldigvis det begynt å komme snørr og slim. Det betyr at det holder på å løsne, selv om det er veldig strevsomt mens det pågår. Legene mener bestemt at Synne har fått et virus i halsen, samt at hun har bakterier som tetter bihulene. Hennes mandler er også store og hovne, så det er veldig tett ned i halsen. Vi har i dag byttet antibiotika, for å få bort svineriet i luftveiene.

Synne skal også i natt ligge på sykehuset, med en sykepleier inne på rommet sitt. Det vil gjøre godt for oss to voksne. Berit er nok en gang sliten, og det er ikke så rart når det er hun som har tatt det største taket de siste dagene. Men pappa fikk også bare 4 med søvn i natt, og ser fram til noe timer på hodeputen. Siden sengepost 2 er akuttmottak her på Riksen, har vi en avtale om at de kan ringe oss om det blir for travelt for bemanningen. Så det kan hende at en av oss må ta turen over til sykehuset i løpet av natten, men forhåpentligvis ikke.

I dag kom lille Peder, Kjersti og Håvard Aune hit på Riksen. De har vært på kontroll med lille Peder, og tilbakemeldingene fra ekspertene var meget gode. De skal være her noen dager, og forhåpentligvis kan vi få tid til å treffe dem mer i morgen eller onsdag. Fam Reitan/Stokke er også på plass, og etter planen skal Andreas på operasjon i morgen. Vi ønsker ham kjempemasse lykke til, og vi vet han er sterk og klarer dette bra. Det er med andre ord tøffe dager for Selbugjengen her på Riksen, men akkurat derfor er det godt å være flere. Både for å koble av, mens også gi støtte til hverandre underveis.

Ønsker alle våre trofaste blogglesere en riktig god mandagskveld.

Pågangsmotet er der, selv om vi er sliten.

Tilbake til "hverdagen" igjen!

Da var permisjonen unnagjort og vi har innfunnet oss på pasienthotellet ved Riks`n igjen! Trenger vel strengt tatt ikke nevne at det var fryktelig godt å få noen dager hjemme, selv om tida gikk så alt for fort. Det har vært en innholdsrik helg og vi har truffet mange kjente og kjære. Det som har satt litt demper på stemningen er at Synne ikke er i noen toppform. Er preget av forkjølelse og har sovet veldig dårlig de siste4-5 nettene. Hun er veldig tett og feberen har også meldt sin ankomst. Det er "tussi" å være lita pie nå ja!! Vi merker også selv at det har blitt dårlig med nattesøvn de siste dagene, og håper formen hennes snur til det bedre fort som mulig.

Maren og Signe stakk innom en snarttur før avreise idag. Det er artig å se tuppene begynne å leke sammen og dele erfaringer på dette omerådet:) Det skal nok bli mange mange timer med latter og tårer disse to imellom! På Værnes kom fam Røsæg og tok farvel, til store og små sin glede:)
Tilbake på hotellet var det bare å pakke ut på nytt både det vi hadde med fra trøndelagen og det som har stått oppbevart på et lager her i helga. Det blir da endel klær å utstyr når man skal beregne for et opphold på 3 mnd!! Nå har vi iallfall fått ting på plass igjen, og slapper av med litt tv-titting før det blir natta. For oss blir det aldri natta før nærmere 00.30 pga av medisiner kl. 00.00 og at siste måltidet avsluttes 00.15 Kjenner nå at søvn er en mangelvare, og håper Synne får en grei natt med mye søvn inatt.

Natti natti til derre alle:)

Rolig dag i Selbu

Synne blir stadig mer aktiv, og det holder ikke med en gymmatte lengre.

I dag har vi tatt det med ro hjemme i Uglemsmoen 25. Synne er fortsatt litt tett, og døgnrytmen er det så som så med for tiden. Derfor blir det litt ekstra med dupping på dagtid. Været har heller ikke innbydd til de store utskeielser utendørs. Men allikevel fikk vi tatt oss en tur til Trollparken, dyreparken ved B. Langseth. Her fikk Synne se rare høns, kjempestore belgiske kaniner, lama og masse andre rare dyr. Dit skal vi flere ganger i sommer når vi er kommet hjem for godt.
Ellers så har vi i kveld hatt besøk fra Tydal. Bestemor, bestefar og tante Inger Heidi har vært litt barnevakt, mens pappsen og mammsen dro på besøk til Elin Merete og Jens i Mebonden. Der var det samlet en gjeng som var klar for Sommerfestival på Årsøya og konsert med Åge Aleksandersen. Pappsen tok på seg drosjejobben med å få de glade menneskene ned til festområdet, som etter timer med regn snart ligner mer på katastrofeområde enn en trivelig festplass. Men det så ikke ut til å prege alle de tusner av festivaldeltakere.
Nå er det planlegging av morgendagen som står på programmet. Da reiser vi hjem til Oslo. Det innebærer vasking av klær, litt pakking og rydding på kjøkkenet. Vi vet i skrivende stund ikke hvor lenge det er til neste gang vi kommer hjem, men pappsen antar at vi har igjen tre eller fire uker på Riksen før Oslo-oppholdet over.
Ha en fortsatt hyggelig kveld, og en ekstra klem til mamma Berit som koser seg med venner og kjente på Årsøya ut i de små nattetimer. Pappsen hadde en kjempekveld på Sommerfestival i går.

"Hør nå her Oda Marlene..." Synne hadde mye å "fortelle" til Oda Marlene fra sine 2mnd i Oslo:)

Ingen tvil om at det var godt å komme hjem til sitt eget rede i Selbu. Synne hadde nok en natt med dårlig søvn pga at hun er tett i luftveiene. Hun har problemer med å få pustet gjennom nesa og da sier det seg selv at hun får problemer når hun skal sove. Så vi har vært mer våken en i søvn alle 3 i natt. Synne tok igjen litt av dette med å sove fra 9-12 i formiddag + en liten dupp i ettermiddag. Håper hun snart friskner til. Nå har hun sovnet og jeg krysser alle fingre og tær på at dette skal bli en bedre natt for oss alle. Det er vanskelig å få tatt igjen nattesøvn på dagtid, spesielt nå som vi har vår dyrebare tid her hjemme i Selbu:)

Som jeg nevnte var det noen av oss som tok en lengre formiddagsdupp idag. Mens Synne sov hadde vi en snarvisitt av Per Gunnar og Signe. Etterpå tok vi turen framover til Mebonden for å gjøre unna noen ærender. Bl.a hadde legen vår i Oslo ordnet slik at vi skulle få tatt ut en ny antibiotika til Synne på apoteket. Etter dette var ordnet, tok vi turen opp en etasje opp til Jenny og Ingebrigt, våre kjære gamle-naboer!! Tror nok Synne etterhvert kjente igjen dem, selv om hun er litt sjenert for å begynne med:) Trivelig var det iallfall å treffe dem igjen! Rart å tenke på at alt vi gjør her i helga, er det iallfall 2 mnd siden sist!! Vi gikk oss en liten tur da vi kom hjem, og det føltes som det var igår vi sist var ute å gikk i omerådet rundt oss som vi har gått så mange ganger! På tur tilbake tok vi turen innom Jo Ketil m/fam for å overraske de med vår hjemkomst. Var veldig trivelig å treffe den gjengen igjen også. Synne syntes det var kjempestas å møte ikke minst Oda Marlene igjen, men også Nikolai og Ole Henrik også!!
Briller jeg fikk låne av Jenny! Fin ja?

Nå er Synne i drømmeverden, mens jeg slapper av framfor pc og tv. Pappsen ble hentet av Line og Jan-Thomas, og er nå på festival. Håper han koser seg der og treffer mange kjente:) Imorgen blir det forhåpentligvis min tur også:)

God helg alle sammen:)

Surprise everybody

Tante Solveig og onkel Morten fikk seg en overraskelse da Synne kom hjem på helgaperm.

I dag var det mange her hjemme i Trøndelag som fikk seg en liten overraskelse. Berit var ikke på tur ned til Oslo som de fleste trodde, men i stedet kom pappsen og Synne hjem på helgaperm. Så nå er vi hjemme i Uglemsmoen 25 fram til søndag. Det kjennes meget godt allerede etter noen timer. Kan tenkes at hjemlengselen blir noe større nå som vi har kjent på å være en familie hjemme i Selbu.

Det har vært en travel dag for pappsen og Synne. Vi startet dagen med kontroller på Riksen, før pappsen måtte pakke ut alt av rommet vårt i forbindelse med at vi skal være borte noen dager. Det er først da man ser hvor mye vi egentlig har i Oslo. Derfor er det godt å få kunne lesse av noen klær, leker og annet utstyr når vi er hjemme en liten tur. Etter at vi var ferdige med å sjekke ut, bars det i drosje til Gardermoen, før vi satte oss på flyet nordover. Nå hadde vi en liten ulykke på tur ombord i flyet, da Synne bærsjet gjennom både bleie, body, strømpebukse og bukse. Nå rakk vi å skifte bleie mens flyet ventet på oss, men ikke klærne. Derfor var det kanskje noen som kjente en liten eim i lufta mot Stjørdal. Men skal vi på perm, så skal vi på perm. Vel fremme på Værnes var vi veldige glade for at mammsen var på plass og tok i mot oss. Etter dette bars på det på surprisetur til Solveig, Margit og mormor. Gleden og overraskelsen var stor når de fikk se at pappsen og Synne var kommet hjem.

Vi ligger ikke på latsiden når vi er hjemme. Pappsen dro rett fra Stjørdal til Trondheim for å se Selbu spille fotballkamp. Det gikk meget bra, og serieleder Selbu tok nye tre poeng. Denne gang var Nardo 2 som måtte se slått med sifrene 4-2. Mammsen og Synne dro etter hvert til Selbu, der fyring var første oppgave på programmet. Huset var rimelig kaldt, men vedfyringen hjalp på. Så nå er det levlig her i Innbygda. Litjmor har funnet sin egen seng, og det var tydelig at det var bedre enn sykehussenga som hun har brukt i over 2 måneder. Vi voksne gleder oss også til å kunne få noen netter i egen seng. Vi regner med at det vil bli noen hektiske dager framover, selv om vi etter beste evne har planer og ønsker om å kunne slappe av litt også. Men først og fremst skal vi prøve å være en helt normal familie på hjemmebane.

En riktig god kveld, denne gang fra Selbu, til alle blogglesere. Vi avslutter dagens seanse med en videosnutt av Synne som ble kjempeglad for å kunne bruke gåstolen sin igjen.

Toppers med gåstol ja. Må vel ha fartsbegrensning snart:-)

Tett nese og lite søvn

Finnes det noen som er mer coooool enn jeg er kanskje?

I dag har pappsen og Synne hatt en rolig dag på Riksen. Etter en lang natt med tett nese for Synne, sendte vi mammsen avgårde før klokka 07 i dag, har vi stort sett brukt dagen til å leke og det artig sammen. Det eneste på programmet i dag var fysioterapi, og vi valgte også å unngå for mye tid ute. Det er slitsomt for voksen og stor å ikke få sove skikkelig om natta. Var i hvert fall rimelig morgentrøtt hun som stabbet ned til bussholdeplassen nedenfor pasienthotellet grytidilig i dag. Men meldingene er kommet om at hun har kommet seg velberget hjem til Stjørdal. Både pappsen og Synne savner henne allerede. Det blir liksom litt tom her på hotellet, hvor vi har både hjerterom og husrom. Vi tror du må komme tilbake snart.

Ellers så har vi trillet masse i dag, og vi har lekt oss masse på lekerommet på vår gamle avdeling, sengepost 2. Førskolelæreren der, Berit, er populær hos Synne og alle de andre ungene som er innlagt her på Riksen. Vi fikk også med oss en stortstilt 60-årsfeiring av en eller annet professor her på sykehuset, og jeg syntes det var rett og rimelig at vi var invitert som har vært her så lenge. I ettermiddag har vi besøkt Merete og Andreas som er kommet tilbake fra dåpsfeiringen i Selbu. De var ved godt mot, og på fredag kommer pappa Tor og storesøster Henriette etter.

I morgen er det nye blodprøver på poliklinikken, og forhåpentligvis viser de at det fortsatt er fint og stabilt. Vi håper også på et svar på urinprøven vi leverte for noen dager siden, slik at vi allerede nå kan få konstatert om det er infeksjon eller ikke. Doktor Anna tok i dag også en baktprøve i forbindelse med at hun nå er så tett, og kanskje kommer svaret på den prøven også i morgen. Her blir vi fulgt opp på alle måter til alle døgnets tider, og det er vi naturligvis meget glade for. Vi håper at legene våre skal få mindre å gjøre for hver dag som går. Avslutter også denne bloggen med en liten videosnutt og vil bare gjøre alle trøndere oppmerksomme på at her er det finvær.

Synne i full konsentrasjon med leking samtidig som hun ser på Drømmehagen.

Hit og dit og så hit igjen

Det er stas å spille på tromme.

I dag har vi løpt over hele Riksen hele dagen. Fra tidlig morgen til sen kveld. Mange avtaler og mange gjøremål fører til at dagene går fort. Pappsen startet dagen med å gjøre et nytt forsøk på å få orden på flybillettene til Berit, som skal hjem på begravelse. Til slutt ble det NAV i Selbu som ble redningen, og jeg føler snart at hele sykehuset er involvert i denne prosessen. Det er nettopp slike runder, som etter min mening burde være en enkel sak, som tapper oss aller mest for krefter. Men nå kan mammsen pakke kofferten å sette kursen mot Trøndelag, selv om årsaken til turen ikke er den aller hyggeligste.

Videre måtte Synne kateteriseres i dag. Grunnen til dette var at de ønsket en helt ren urinprøve, noe som ikke er enkelt all den tid Synne ikke har en klar stråle når hun tisser. Svaret på denne prøven vil forhåpentligvis få i morgen, og da får vi klarhet i om Synne har en urinsveisinfeksjon. Vi håper selvsagt på et negativt svar. Synne er også litt tett når hun sover for tiden. Hun sover derfor ikke veldig godt og i kveld har vi lånt oss et forstøverapparat. Det gir saltvannsinhallering via en maske, noe Synne liker veldig godt. Hun får også åpnet luftveiene og det gjør pustingen mye lettere.


Mammsen og Synne på musikkstund.

Ellers så har dagen gått med til hårklipp for pappsen, henting av slanger på Ullevål sykehus, musikkstund sammen med de andre barna her på Riksen, samtale med sosionomen vår Tone på BUP og et nytt treff med spiseteamet. Der imponerte Synne både de i teamet og oss foreldre. Hun spiste i vei av fruktpurreen og sjarmerte nok en gang damene. Men aller best var nok vannmelonen som hun fikk prøve seg på. Det var stas. Men vi har samtidig lært at Synne ikke vil mates. Hun vil ha kontroll over situasjonen selv, og vil gjerne styre skjeen med egne hender. Det betyr naturligvis masse søl og rot, noe som ikke hele tiden passer inn med å spise i en stor spisesal her på hotellet. Men vi prøver etter beste evne, og vet at dette blir lettere når vi en dag får vende nesen hjemover til Trøndelagen. Ellers så har Berit pakket kofferten i kveld, og hun har fått pakket med seg en del utstyr og klær som ikke skal være med nedover igjen. Så den første starten på hjemreisen har så vidt startet. Nå er vi sikre på at de resterende ukene vil gå fort.

En liten infeksjon

Trivelig å få kara fra Innbygden på besøk. Magnar og Morten slo av noen timer sammen med oss før de dro på AC/DC-konsert.

I dag fikk vi beskjeden om at Synne har fått det de tror er en liten infeksjon. For å være føre var har de satt henne på en kur som heter Hiprex, et pulver som skal løses opp i vann. Vi har ikke merket noe til at Synne er i dårligere form enn før, så vi håper at dette er noe annet eller at angrepet er mildt. Svarene på dette vil uansett ikke få før om noen dager. Ellers så var alle blodprøver i dag meget gode. Kreatinen, målingen på nyrefunksjonen, er fortsatt meget fin, og alle de andre verdiene var på det nivået de skal være.

I kveld er 40 000 AC/DC-fans samlet i Oslo, og fikk hadde æren av å ta i mot to av de største fansene, Morten Dahlø og Magnar Uglem på besøk. De to hadde vært på cruisetur til Kiel i forkant av konserten, og syntes det var morsomt å se om Synne og de to voksne. Selv om Synne var noget sjenert i starten, gikk det ikke langt tid før hun storkoste seg i fanget på Magnar, mens hun tok ansvaret for å rydde i alle billettene han hadde med seg. De hadde også med seg en gave, og tigeren fra Kiel-ferja falt så absolutt i smak. Nå ligger den og våker over Synne mens hun sover i sengen sin. I kveld har Synne og mammsen vært på kombinert trilletur og handlerunde, mens pappsen har testet formen i treningsrommet. Nå er det hårfarging på programmet her på 201, mens den mannlige delen av følget velger å beholde sin orginale hårfarge på tross av gruppepress.

I morgen blir det en travel dag med masse møter og praktiske gjøremål. Det må ordnes med flybilletter for Berit, som skal en snartur hjem denne uken på to begravelser. Videre må det ordnes med matslanger som skal hentes på Ullevål sykehus. I tillegg skal vi møte spiseteamet og vi skal i samtale med psykologen/sosionomen vår på BUP. I tillegg har pappsen insistert på hårklipp for egen del, og dermed regner vi med at denne dagen vil gå unna i en fei. Det er i dag akkurat to måneder siden Synne og pappsen lå på operasjonsbordet for å få flyttet en nyre. Det er nesten utenkelig at tiden har gått så fort. Så nå begynner vi å se enden i dette oppholdet, selv om ingen av oss har altfor stor hjemlengsel enda. Vi har fortsatt en jobb å gjøre for prinsessen og vi er motivert som bare det.

Trivelig å bli invitert på middag

Synne og Ava gir hverandre en klem.

I dag har vi benyttet anledning til å kose oss her i Tigerstaden. Været har til tider vært meget bra, og siden Synne våknet før klokka 7 kom vi oss forholdsvis tidlig ut i det fine været. Første post på programmet var Frognerparken, og i stedet for å bruke kollektivtilbudet, tok vi beina fatt. Nå gikk det ikke mange minuttene før Synne sovnet i sittende stilling, og hun fikk derfor ikke med seg så mye av de fine villastrøkene vi spaserte igjennom. Vel framme i parken tok vi fram aviser, pledd og nytet late timer i solsteiken, mens gullungen lå å slappet av i vogna. Livet kan være herlig her i Oslo, selv om pappsen nok er litt lei av å gjøre ting i flokk. Det finnes nesten ikke en flekk i denne byen hvor det ikke er mange andre. Så nå skal de snart bli godt å kunne sitte helt mutters alene med ei fiskestang ved ei elv et eller annet sted i Selbu eller Tydal.


På tur hjem fra Frognerparken stoppet vi i Slottsparken for å se på fuglene.

Vel hjemme på rommet på hotellet, var det bare å hive på seg finklærne. Vi var nemlig bedt bort på søndagsmiddag i dag. Elisabeth Sætnan Valio hadde invitert oss hjem til seg på middag. Elisabeth er ækt sjødaling og i slekt med Berit. Hun og mannen Tommy fikk lille Ava i februar i fjor, og det gikk ikke lang tid før Synne fant seg til rette i leiligheten deres. Selv om både Synne og Ava syntes det var mest stas å ha lekene for seg selv, fant de til slutt tonen såpass bra at de kunne gi hverandre klem. Til middag fikk vi servert elgkjøtt fra Elvran og en fantastisk god moltkrem. Det smakte veldig godt, og vi angrer så absolutt ikke for at vi takket ja til invitasjonen. Dessuten er det godt å få treffe andre folk enn de vi møter daglig her på sykehuset.

Nå har familien funnet kveldsroen her på 201 på pasienthotellet. Synne sover og snorker, noe må en jo ha fra pappan sin, mens mor har testet apparatene i treningsrommet. Far har forfattet blogg og sett på litt fotball. Med andre ord en helt vanlig søndagskvelden hos familien Slungård. I morgen er det nye prøver på sykehuset og vi er spent på å se hvordan utviklingen er. Dosene på de immundempende medisinene begynner å stabilisere seg, og det er ingen tvil om vi er på riktig vei. Nå har vi kjørt på den nye maten i tre dager, og hvis vi ser bort i fra et lite oppkast i kveld, har det godt meget bra. Men det er nok ingen tvil om at det er litt uvant for magen til Synnemor å få annet enn melk. Men det er ingen tvil om det vi gjør nå er riktig, med tanke på å komme over til vanlig norsk husmannskost.

Vil til slutt sende en gratulasjon til lille Andreas som ble døpt i dag. Håper alle dere i Selbu har hatt en fin dag. Nå er tar vi kvelden her på Riksen, og håper alle sammen får en fin uke.

Synne og Ava fant tonen, selv om begge var mest opptatt av lekene den andre hadde.

Gårdsbesøk!

I dag er det akkurat 2 måneder siden vi kom hit. 2 MÅNEDER!!!!!! Heldigvis sitter vi med følelsen av at tiden har gått fort. Og ikke minst rart å tenke på hvilken utvikling tuppa har hatt på den tiden:)
Vi har hatt en kjempefin dag her i tigerstaden, i solbriller og kortarma bare så det er nevnt:=) Har forstått at været i trøndelag ikke er all verden for tiden.....!

I dag fulgte vi Ingerborgs tips om å oppsøke en bondegård på Kampen, nærmere bestemt på østsiden av Oslo. Både jeg og Jon Håkon er veldig glade i dyr, og ønske å legge tilrette for at Synne også skal få denne "interessen". Vi har tidligere snakket nettopp om muligheten for å ta med Synne til dyrepark el lignende, men det har ikke vært noen som har gitt oss noen gode forslag. Altså da ikke før Ingeborg sende oss dette tipset. Mange takk for det Ingeborg:)
Vi tok trikk og t-bane til Ensjø, og der midt i vrimelen av t-bane, butikker, husrekker og alt det vi forbinder med en by, lå noe som kunne ligne på en liten bondegård. Iallfall hadde de geit, sau, hest, esel, kaniner, gris og høns. Dette til stor begeistring for store og små. Og at plassen lå "midt" i byen, fikk vi bekreftet da en mamma og hennes jente skulle ta turen inn i stallen for å se på de 3 hestene og den ene grisen som stod der inne. Moren rakk knapt nok å ta en fot inn i stallen før hun var på tur ut igjen. " Mamma er bydame hun vet du" sa moren og vips så var de ute på tunet igjen:) Jenta rakk aldri å se hest og gris, men fikk klappe masse masse på sauene ute. Der var ikke lukta like dominerende:=)

Hmm... dette var et underlig vesen:)

"Æ veit da at dæm sei bæææ sjø mamma..."

Etter gårdsbesøket tok vi t-banen tilbake til sentrum for litt shopping. Der var vi slettes ikke alene, så den store shoppingen ble det nok ikke. Men litt tid fikk vi da uansett slått ihjel. Traff kjente fra trøndelagen, så da fikk jeg praktisert trøndersk uten å gjenta annenhver setning:)

Ikveld har Synne bada, til stor glede. Det er virkelig toppen assa`...:) Pappsen sitter en eller annen plass her på hotellet å ser fotballkamp! Med Rosenborg-seier vinner jeg på Oddsen, så de vet hva de har å gjøre!!

Vi er så heldige å har blitt invitert på middag til Elisabeth m/fam imorgen! Dette gleder vi oss til, og ikke minst få hilse på Ava:)

Har fått snakket med Line på tlf ikveld. Jeg må si jeg er mektig imponert over hvor godt både hun og resten av familien takler den tøffe tiden!! Tøffe tider er det også for Helga, Hege og Terje med familier. Det er så ufattelig trist:( Sender mange mange tanker til dere alle sammen!! Det er godt å høre at dere står sammen i sorgen!!

Tilslutt vil vi sende en stooooooor klem til Andreas som skal døpes i Selbu imorgen!! Masse masse lykke til på den store dagen tøffingen:=)

Synne viser sine kunster! Bli sterkere og sterkere for hver dag:)

Nå har vi startet med ny mat

Synne har lært seg hvordan man bruker mobil. Her prøver hun å oppnå kontakt med alle hjemme via fjernkontrollen.

I dag startet Synne på en ny type mat i sonden. Den heter Febrini og en fullverdig sondenæring, som er mye mer lik vanlig mat i forhold til det hun har brukt tidligere. Vi skal bruke to forskjellige typer av den nye maten, en med og en uten fiber. Målet er at magen til Synne etter hvert skal bli vant til vanlig mat i magen. Fram til i dag har hun kun levd på melkeblandinger og det sier seg selv ikke er tilstrekkelig eller bra i lengden. Vi håper at magen hennes nå får litt større utfordringer, og det som kommer ut bak ikke er like bløtt. Flere av medisinene hennes er også litt hard for magen, og det er for en fare for at hun kan få diare. Men så langt har det godt bra, og dette letter også arbeidet for oss voksne. Denne maten kommer ferdigblandet og skal stå i romtemperatur. Derfor er det nå slutt på flasker, blanding av mat og varming av mat, i hvert fall for en stakket stund. Vi har næmlig lært oss å ikke tro på alt går bra med det samme.

Ellers så har dagen gått med til ulike gjøremål på sykehuset som blodprøver, veiing og fysioterapi. Synne veide i dag 11,220 og det er snart 2 kilo mer enn da vi ankom Riksen 2. påskedag. Ellers så har vi besøkt Ullevål Sykehus en liten tur. Slangene vi skal bruke til maten må vi hente på Hjelpemiddelsentralen der. Etter omfattende orientering på det gedigende sykehusområdet fant vi til slutt fram, men til ingen nytte. Gjengen der slutter nemlig dagene klokka 14 og dermed måtte vi spasere hjem med uforrettet sak. Men heldigvis er gjengen på avdelingen vi lå tidligere hjelpsomme og de ordnet med slanger til over helga. Vi har også kranglet litt med personalet på apoteket i dag. Service kan ikke være gslagord. Men fam Slungård vant det slaget også. Jaggu ble det gratis sprøyter denne gangen også, selv om vi måtte ha hjelp fra sykehusapoteket ved St. Olavs. Det er damer som yter som service.

Eller så er Synne stadig mer vilter. Det er slutt på å sette henne i fra seg over alt, og det er ingen tvil om at hun stadig har mer krefter. Hun har også et stort behov for kos fra både mamma og pappa, og det er noe Far konsentrerer seg om trønderske aviser og Jackass på fjernsynsskjermen. Ha en fin fredagskveld.


Full fres etter at barne-tv er over. Vil ikke høre snakk om at det er leggetid enda.

Idag har vi hatt en rolig dag, med lite kontroller og målinger.
Hele gjengen sov til åtte idag også, men siden vi ikke hadde noe avtalt tid hos poliklinikken idag, ble det ikke samme stresset fra morgenen av. Det er tydelig at Synne synes det er godt å sove på et mørkt og kjølig rom, uten jevnlige besøk av sykepleiere:)

Men noe har vi da gjort idag, og kl 10.00 hadde vi time hos ernæringsfysiolog. Vi ble enige om å starte med ny type mat til Synne som inneholder bla. mer fiber. Hun viste oss ellers at Synne nå ligger veldig fint på skalaen ifht til høyda, faktisk over gjennomsnittet. Det er første gang vi har sett grafen ligge over nederste strek, så det var gledelig:) Har også vært en tur innom fysioterapauten for litt trening. Og her gjør vi stadig framskritt, så snart blir det nok hun aker seg framover på rompa!

Etter middagen tok vi oss en liten trilletur til Ullevaal hageby og i omerådet der. Selv om solen ikke er fram, så var temperaturen ikke så aller værst, så det ble en flott tur for stort og smått!

Nå har pappsen tatt turen på trening, mens jeg slapper av i senga på stua/gangen/lekerommet/kjøkkenet/soverommet...:) Tuppa sover forøvrig søtt i andre enden av stua/gangen/lekerommet/kjøkkenet/soverommet. MEN vi klager ikke. Her har vi det greitt og vi skal nok få den siste måneden til å gå også. Begynner virkelig å se enden av oppholdet nå ja!

Ha en fortsatt fin kveld!

Vekkerklokka Synne sviktet

Vekkerklokka sviktet totalt på vår første dag på kontroll på poliklinikken.

Nå har vi hatt vår første natt på pasienthotellet og etter litt misnøye i går, har vi slått oss til ro med at dette er vårt hjem den neste måneden. Etter litt møblering og utpakking, har vi rett og slett ikke fått det så verst. Men orden og gode løsninger må til om en skal få dette til å fungere. Vi er snart verdensmestere til å bo på få kvadrat. Det er i hvert fall ingen som får pappsen til å kjøpe seg en leilighet med det første. I dag var også første dag vi skulle på poliklinikken på prøvetaking. Det betyr oppmøte klokka 08 med medisiner og mat på i bagen. Problemet i dag var at vår biologiske vekkerklokke, Synne, ikke fungerte. Så derfor våknet ingen før klokka 08, og jeg skal love deg at det ble fart på gjengen. Synne har sovet som stein i hele natt, og det er tydelig at hun setter pris på et mørkt og kjølig rom. Måtte det fortsette slik, så får heller de voksne sørge for at vi kommer oss opp til rett tid framover.


Prøv å legg deg klokka 21 selv, når du har sovet mer enn nok før på dagen:-)

Været i hovedstaden er ikke all verden om dagen, så det har blitt masse innelek og trilling i dag. Men programmet har vært tett uansett. Fysiotime, lek på vår gamle avdeling og henting av post og melk har stått på programmet i dag. Nå lurte vi oss en tur ut for å leke i sandkassa og i sklia i ettermiddag. Det var nok en gang stor stas for Synne, som trives kjempegodt ute, selv om aksjonsradiusen ikke er like stor som hos de andre barna her på sykehuset. Vi fikk også ønsket Merete og Andreas god tur hjem til Selbu, hvor de skal ha dåp i helga. Lykke til med den store dagen.


Mammsen og Synne stabler bokser nok en gang på denne videoen.

Ellers så har mammsen vært på sin første trening etter "smellen". Det lover godt, og nå er hun for alvor i gang med kveldens dose med riskaker og knekkebrød. Vi ser litt av "gamle" Berit igjen, og det er både pappsen og Synne kjempeglad for. Vi trenger å være sterk alle sammen for å klare dette. Pappsen prøver å se litt landskamp, men finner ikke den store gleden over å se på en gjeng med overbetalte fotballspillere, som kun er verdens beste i unnskyldninger. Jeg regner med at de kommer til å fortelle det norske folk at de også var bedre enn Nederland i kveld, men at det var den bløte banen som ødela for det norske spillet.

Ha en fortreffelig onsdagskveld med flagget på brystet.

Gjengen på flyttefot

Mammsen og Synne i gang med å leke på sitt nye rom på pasienthotellet.

I dag har vi forlatt rom 2064 og tatt et nytt steg mot hjemreise. Fra og med i dag kommer vi til å ha tilhold på pasienthotellet like ved sykehuset. Det var delte følelser i sving når beskjeden kom om flytting. På sykehuset har vi alt vi trenger rundt oss, men samtidig ikke så mye privatliv. Her på pasienthotellet må ting planlegges litt mer, men samtidig er vi sikker på at ingen sykepleiere eller andre på sykehuset kommer stormende inn på rommet i tide og utide. Men nå er det ingen vei tilbake, og vi har allerede fått installert oss på vårt nye rom, 201.

Nå måtte vi bruke litt kjeft da vi kom over, da de hadde tenkt å stue oss på en vanlig 2-mannsrom. Der får vi knapt inn senga til Synne, og vogna kunne vi bare glemme. Så nå har vi fått et handicaprom som er større. Synne har allerede dratt inn i drømmeverdenen, mens mor og far gløtter på "Frustrerte Fruer", mens vi venter på å kunne innkassere noen kroner på Extra.

Ikke veldig god plass, selv om både senga og vogna til Synne får plass på det nye rommet.

Heretter blir det kun dagbesøk på oss på Riksen, men dette kommer vi nærmere tilbake etter hvert som dagene går. Første runde blir i morgen tidlig, da vi skal på poliklinikken for blodprøve, veiing og diverse andre kontroller. Poliklinikken ligger i 1. etasje på barneavdelingen, og derfor er det masse nye folk å forholde seg til både for Synne og de store. Men det ser vi ikke mørkt på. Vi har dessuten satt vår første dose med immundempende medisin i kveld, en medisin Synne skal bruke daglig resten av livet. Det er litt skremmende å vite at det vi gjør er avgjørende for at Synne skal beholde sin nye nyre. Men jeg regner med at dette vil bli en av mange rutiner for oss etter hvert.

Da vil Synne, mammsen og pappsen ønske alle sammen en riktig trivelig kveld, denne gang om lag 50 meter lengre sydover enn tidligere.

En sorgtung dag her på Riks`n....:(

Idag fikk vi meldingen som vi håpet aldri skulle komme, selv om utsiktene den siste tiden ikke har vært bra! Marit tapte kampen mot kreften. Line og resten av familien har mistet en kjær mamma, kone og bestemor, og vi alle andre har mistet en gledesspreder. Det er så ufattelig at livet kan være så urettferdig. Det er samtidig skremmende at ting kan gå så fort som det har gjort hos Marit, og det er dessverre nok en pekepinn på at man må nyte hver dag man har her på jorda. Morgendagen vet vi ingenting om. Tankene mine går samtidig til Helga, Hege og Terje med familier som for tiden opplever sitt verste mareritt. Ord blir så fattige, så mitt eneste råd er å ta godt vare på minnene!! Tenker på dere alle!




Om vi ikke er så ivrig på å spise enda, klarer vi i hvert fall å rote litt:-)

Så til litt av det som ellers har skjedd her hos oss idag. Legene her på Riksen har i lengre tid sagt at det snart er på tide å ta turen over til pasienthotellet. Det er i utgangspunktet ikke noe som bekymrer oss, da vi har levd med medisiner og spesialmat i nærmere 2 år uansett. Men vi er allikevel ikke veldig lysten til å flytte på oss allerede nå. Det handler først og fremst om praktiske ting, og vi er redde for at hverdagen blir både kronglete og mer innfløkt om vi skal bli hotellgjester nå.

Synne er i gang med spisetrening, og lege Anders har ytret ønske om at vi skal prøve henne på mer vanlig mat og ikke bare den ferdige barnematen. Vi har også startet med å gi henne noen sprøyter med vanlig mat på peggen på magen. Det betyr at vi må mose maten slik at den før en konsistens som gjør at den går gjennom slangen. Det er ikke enkelt å få gjort på et hotellrom. Det er nettopp slike ting som gjør at vi ikke er særlig lysten å flytte på oss før alt er på plass. Vi driver som sagt også med spisetrening, og jeg kan allerede nå si at det ikke jeg ikke er veldig gira på å la henne herje og grise med maten inne i spisesalen på hotellet. Du kan tenke deg selv. Det er også mange andre gjester der, som ikke har noen link til sykehuset i perioder.


Synne var kjempeglad for å få besøk av tante Torill og onkel Torbjørn.

I dag fikk vi uventet besøk her på Riksen. Jon Håkons storesøster Torill og hennes mann Torbjørn, var i området og stakk innom på et trivelig ettermiddagsbesøk. Det er bestandig morsomt å treffe kjente og få snakket litt om hvordan livet og hverdagen hjemme i Trøndelag er. Håper det ikke blir lenge til neste gang vi får besøk.

Synne er ikke bestandig like enig i det fysioterapeut Cecilie vil ha henne til å gjøre. Men det hjelper.

Alt dette som skjer i Trøndelagen for tiden gjør det ikke lettere å takle hverdagen her nede. Jeg kom over et par linjer i ei bok jeg leste inatt, da jeg ikke fikk sove, og avslutter dagens blogg med det. Synes de igrunn var ganske beskrivende for dagens situasjon.

"Kva nytte er det å planlegge når livet sjøl har lagt planar"

Hvil i fred kjære Marit....!

Her er en videosnutt fra kveldens forsøk på legging. Lite som minner om ei trøtt tuppe her ja:)

I dag har vi hatt en rolig-typisksøndag-dag her på Riks`n. På formiddagen sendte vi hjem bestemor og bestefar til Trøndelagen igjen. Synne har blitt en mester på "HADE", så det ble mange av det til bestemor og bestefar kom seg ut av døra:)

Synne tar farvel med bestemor og bestefar!

Resten av dagen har gått med til avslapping for de voksne og lek for de små. Jon Håkon og Synne tok en liten tur innom Selbyggene på "loftet", mens mammsen tok seg en liten dupp. Formen min er stadig bedre, ingen tvil om at ro og kvile er den beste medisin! Vil samtidig takke for alle gode meldinger og hilsninger den siste tiden, det varmer en sliten kropp:)

I kveld fikk vi nok en gang sjangsen på å ta oss en tur ut, med sykepleierne som barnepassere. Vi benyttet oss av sjangsen, og dagens tur gikk da til Majorstuen og Frogner for litt gatevandring og avslapping. Vi møtte Unni Lindell på turen, uten at det ble den store dramatikken av den grunn:)

Det ryktes her nå at Synne har fått plass på overvåkningsstua inatt også, men vi har planer om at hun skal sovne først. Men om det skjer, er vel uvisst ennå! Foreløpig ligger hun an til en tid rundt 23.30.....!! Vi kan knapt nok kalle det en bestenotering!

Et steg i riktig retning for mammsen sin del!

Her tror jeg jaggu vi har sovet med håret på du:-)

Som dere sikkert vet, fikk jeg meg en liten smell tidligere i uka. Man skulle kanskje sett at det kom, men uansett kommer nok slike ting uventa! Tror nok kombinasjonen av mye forskjellig er forklaringa, men kanskje ikke minst det at jeg nå kunne begynne å sleppe ned skuldrene og slappe litt av! Uansett så har ting skjedd og jeg har fått mye god hjelp både av fagfolk, sykepleiere og ikke minst min kjære! Alle har stått på pinne rundt meg og ikke visst helt hva godt de kunne ha gjort. Selv har jeg vært noen dager i min egen verden, helt tom for energi, likegyldig til alt og alle og uten handlingskraft! Har sovet natt og dag, i tide og utide, men det har da hjulpet på! Rett og slett utmattelse tror jeg selv....!! Men det viktigste nå er at kroppen er på gang igjen, langt fra 100% ennå, men små steg i riktig retning. Har fått mye kvile og ro, og trenger nok noen dager til før jeg er der jeg vil være:) Det værste opp alt dette var at jeg ikke klarte å glede meg over Synne sine mange framskritt den siste tiden. Bare registrerte det som skjedde og ikke mer enn det.

Nå har jeg hatt en positiv dag idag med Spa/massasje som den store høydaren. Både jeg og Jon Håkon lot oss friste til å unne våre slitne kropper 90 min massasje, og det var ikke et minutt for mye!! Damene fant nok mange "knutepunkter" og løsne opp på, godt var det iallfall!! Bestemor og bestefar stilte forøvrig opp som barnepassere, og det til glede for liten og stor. Vi fikk også kost oss med en bedre middag på Aker Brygge etter massasjen, så vi har hatt en super dag som har hjulpet godt på kropp og sinn. Tusen takk til bestemor og bestefar som gav oss mulighet til det:)

Ingen tvil om at dissing var morsomt.

Dagen startet vi forøvrig alle 5 med en t-banetur opp til Frognerseteren. Der tok vi oss tid til litt kaffe og godsaker, før vi gikk ned til Holmenkollen og tok t-banen ned igjen. En flott start på dagen med andre ord. Nå har vi levert Synne på overvåkning for natta slik at vi skal få ei god natt søvn. Så her står det ikke på med hjelp til barnepass.

Det var ingen god følelse å gå på en slik smell som jeg gjorde, men det er godt å se nå i etterkant at hjelpen var der da jeg trengte det. Det er frustrerende å se at man ikke kan være med å bidra, og jeg må takke min kjære masse masse for tålmod og forståelse. Det har blitt mye på han den siste uka, uten så mye som en klage. Beundringsverdig godt humør, siden jeg selv vet hva dagene her krever!!

Vi kikker etter ny bil, og Berit falt veldig for denne 6-hjulstrekkeren!

Tilslutt må jeg sende en liten hilsen til Randi og Asbjørn på Skatval for flott genser Synne fikk:) Det er så trivelig med slike hilsninger, tusen takk!

Ha ei fortsatt god helg!

Legen er kjempefornøyd

Stas å få bestemor på besøk. Det er så lenge siden sist.

I dag har vi hatt en lengre samtale med en av barnelegene til Synne, Anders. Han er imponert og glad over hvor fint det har gått med Synne etter operasjonen, og hvor fort hun har kommet seg. Han mente blant annet at hennes nye kreatinin-nivå (måler nyrefunksjonen) var det mange som kunne være misunnelig på. I dag var tallet 17, og målet er at det skal ligge under 35-40. Til opplysning hadde Synne en kreatinin på godt over 500 da vi ankom Riksen før transplantasjonen. Han er også glad for at tissingen ser ut til fungere som den skal, samtidig som hun stadig blir sterkere for hver dag som går. Vi snakket også litt om fortsettelsen, er det er vel ingen tvil om at vi rykker stadig nærmere den dagen vi skal over til Pasienthotellet. Kanskje kan det skje allerede førstkommende tirsdag.

Pappsen, bestemor, bestefar, Synne og onkel Kristian på Egon.

Men det er ikke bare legene som har skapt glede her på huset i dag. I ettermiddag ankom bestemor og bestefar fra Tydal, og selv om Synne var noe sjenert de første minuttene, var det stor stas å få bettefa og bettemo på besøk. De skal være her sammen med oss til søndag, og er så heldig å få seg rom på pasienthotellet. Det gjør det lettere i forhold til å være masse sammen. I ettermiddag kom også onkel Kristian på besøk etter å ha vært på jobb i hovedstaden i dag. Hele gjengen dro etter hvert ned til Egon på Jernbanetorget for en bedre middag. Det var koselig for både liten og stor. Vi sendte samtidig onkel med flytoget til Gardermoen, og vi får håpe han får stilt inn siktet foran jaktfelten i Meråker i morgen.

Synne i frisørstolen, stille som en mus:-)

Når det gjelder formen til mor i huset, er nok den noe bedre i dag. Hun er fortsatt sliten og mangler tiltakslyst, som hun selv kaller det. Men vi skal få hvilt henne i form, og hun får derfor bestemme tempo selv i løpet av dagen. I kveld avsluttet vi dagen med et bad. Det er bestandig populært hos Synne. Men nå er både iver og kreftene blitt så store at den som er med på badingen aller helst bør stille i badedrakt eller badebukse selv. Det er aller meste av vannet havner nemlig utenfor badebaljen etter hvert. Synne har også besøkt frisøren i dag, og jeg må si jeg er imponert over hvor flink hun var til å sitte stille. Hun er nemlig ikke mye rolig resten av dagen.

Bading er toppen, selv om alle rundt også føler at de deltar.

Ha en fin fredagskveld. Her har temperaturen steget noe i løpet av dagen, og værvarselet for helgen er ikke så ille. Det håper vi å kunne benytte oss av sammen med bestemor og bestefar.

Se så stor jenta har blitt

Straks sengetid. Men først må storpia ha en skikkelig pappakos.

Vi har kommet godt inn i juni, og Synne blomstrer fortsatt her i korridorene på Riksen. Hun har en positiv utvikling for hver dag som går, og hun mestrer stadig nye ting. Det er både mer krevende men samtidig veldig motiverende for oss voksne. Hun krever mer og vi får mer tilbake. Der vi før kunne sette henne i fra oss, er det ikke mulig lengre. Hun ruller og styrer på. Herlig å se for den som er vant til at jenta vår kun har sittet rolig eller ligget på ryggen i mange måneder. Så får hun da også masse skryt av fysioterapeut Cecilie som Synne trener sammen med fire dager i uken. I dag gjennomførte forresten Synne treningen uten mor og far tilstede, da vi hadde avtale med BUP-dama vår, Tone, akkurat på samme tidspunkt.

Ved siste måling veide Synne 10,9 kilo, en vekt vi nesten ikke tør å tro på. Men hun legger stadig på seg og når vi målte lengden i dag, viste målebandet hele 80 centimeter. Det er ingen tvil om at mammsen og pappsen er i ferd med å få en stor jente. Tissingen går fortsatt meget bra, og lege Anders er overveldet over lett denne prosessen egentlig er gått. Vi scanner fortsatt blæren med jevne mellomrom, men er samtidig mye tryggere på at dette vil gå bra. Forskjellen mellom kateterisering og ikke kan nesten ikke beskrives.

Selv om det meste går på skinner her på Riksen, har vi også noen nedturer. Berit er ikke helt i slaget for tiden, og turen hjem i helga bidro så absolutt ikke til oppfylte lager av energi. Hun føler seg rett og slett tom, og hun klarer egentlig ikke å forklare hva som skjer. Derfor var det meget godt for Berit og meg å få en samtale med psykiater Tone på BUP (Barne- og ungdomspsykiatrien) i dag. Hun er flink til å trykke på de rette knappene. Berit er selv overrasket over at dette kommer nå, da som alt går så bra. Både pappsen og Tone mener det er naturlig at det kommer en reaksjon etter at det mest intense og spennende perioden. Kroppen slapper endelig av litt, og dermed gir den også rom for å slippe til alle følelsene i kroppen. Berit har nok samlet opp dette litt over tid, og etter flere kjedelige episoder her på huset, toppet det seg med at kateteret falt ut fredag. Sett i ettertid kunne nok Berit ha hatt like godt av å være her i Oslo i helga, men det var det vanskelig å forutse for oss alle. Men nå tar pappsen kommandoen her på huset, og Berit skal få hvile og slappe av så mye hun har lyst til og har behov for. Så skal du se at kreftene kommer tilbake og mammsen får tilbake gnisten. Det er ikke lett å se at sine nærmeste sliter. Jeg trenger en opplagt kone og Synne trenger en oppoffrende mor. Etter å ha stått på dag og natt i flere uker for oss begge, er det vår tur å gi henne noe tilbake.

Til slutt vil vi benytte anledningen til å sende en kjempestor bursdagsklem til fadderbarnet vårt, Signe Alseth. Hun fyller 1 år i dag, og vi er veldig lei oss for at vi ikke har anledning til å feire din aller første bursdag. Men vi kommer sterkere tilbake senere.

En rolig dag på Riksen

Sjå her da. Å kjøre bil er ingen sak her på Riksen. Kanskje jeg ønsker meg en slik når jeg kommer hjem.

I dag har det ikke skjedd stort her på Riksen. Vi har vært på trening og vi har veid bleier. Tissingen til Synne har gått bedre i dag, ingen av gangene vi har scannet blæren har den hatt over 100 ml med urin. Det lover bra for fortsettelsen. Men enda blir det noen spennende dager med tanke på om hun tømmer seg nok. Vi nevnte tidligere her på bloggen at kateter eller IKKE kateter var noe vi tenkte veldig mye på i forkant av det som nå har skjedd. Jeg må ærlig innrømme at jeg lette etter kateteret noen ganger lørdag, før jeg skulle løfte opp Synne. Det er veldig rart å ikke ha noen ledninger å forholde seg til. Men samtidig ufattelig GODT.

Ellers så har denne dagen gått med til litt vasking av klær, rydding og diverse papirarbeid. Verden suser videre selv om en bor i sin egen lille boble her på sykehuset. Nå er vi heldigvis i den situasjonen at vi kan bevege oss mye utendørs, og får kjenne litt på dagliglivets tralt. Men vi har vært innendørs våre perioder tidligere. Den følelsen kan ikke beskrives, men må oppleves. Nå unner vi så absolutt ikke noen å få den erfaringen.


Synne i farta og hilser på alle hun passerer.

I ettermiddag tok vi oss en liten tur ut alle tre, selv om været ikke er like bra som i helga. Nå slipper vi snøbygene som de hjemme i Trøndelag gjør, men også her krøp nok graderstokken ned mot 10 grader ;-). Turen gikk nok en gang til Ullevall både for middagsmat og en liten tur på butikken. Vi har dessuten fått de aller første hintene om at vi snart er på vei til pasienthotellet. Legen vår, Anders, mente at det kanskje kunne skje i neste uke. Men de slipper nok oss ikke ut av dørene før de er sikre på at tissingen fungerer normalt og at de har kontroll på at medisinene virker som de skal. Selvsagt er vi veldig glade for at situasjonen med Synne snart er så god at vi kan reise dit. Men samtidig er det kanskje enklere for oss å bo her på sykehuset. Her kan vi finne oss mat når det passer oss, her er det lekeareal, vaskemaskin og ikke minst masse andre trivelig sykepleiere og andre folk som en kan sette seg ned å prate sammen med. Men vi er forberedt på det meste i dette spesielle livet vi lever, og er glad for at vi med stormskritt nærmer oss 2-månedersgrensen for vårt opphold.

Legg inn på ovnen og sørg for at dere har det bra. Sommervarmen i Trøndelag sparer vi til trio Slungård kommer hjem fra Riksen.

Skikkelig gjensynsglede

Ingen ting kan måle seg mot mammakosen.

Det var ingen tvil om hva som har vært dagens høydepunkt her på Riksen. Mamma kom hjem etter noen dager i Trøndelag. Synne lå og sov da Berit kom, men ble veldig ivrig da hun våknet å så at både mamma og pappa var på plass. Men også for pappsen var det godt å få mammsen tilbake. Det er sammen vi er sterke, og vi utfyller hverandre bra i forhold til de utfordringene vi står ovenfor.

Nå var det blandede følelser for mammsen å dra hjem en tur. Tror nok at hun ikke syntes det var veldig stas, så lenge resten av gjengen var igjen i Oslo. Hun er selvsagt glad for å få truffet sine nærmeste, men er samtidig veldig opptatt av den jobben vi gjør her på sykehuset.
Også i dag har vi hatt fokus på tissing. Etter en litt treg start på dagen, ble det flere tunge bleier etter hverandre her i ettermiddag og kveld. Det oover meget bra for fortsettelsen, og vi har i dag ikke vært i nærheten av måtte kateterisere. Det er et nytt steg i riktig retning. Vi driver fortsatt å scanner blæren med jevne mellomrom, og det vil nok skje helt til legene våre er sikre på at Synne tømmer blæren tilstrekkelig, slik at infeksjoner ikke oppstår.

Den ene av våre nyreleger, Anders Kyte, var i dag tilbake på jobb etter en permisjon. Han har kun sett Synne sporadiske etter at vi kom hit, og kunne fortelle at han var kjempefornøyd med utviklingen hun har hatt. Han var også positiv til at hun tisset så mye som hun gjorde. Vi har også hatt en samtale med spiseteamet i dag, mest for oppsummere så langt. De ser positive tegn, selv om Synne ikke har vært like ivrig de siste to ukene. De som oss vet at denne jobben er langvarig, og derfor nytter det ikke å tenke dag til dag og uke til uke. Så de vil fortsatt følge oss så lenge vi er her i Oslo.

Dette var dagens lille sitrap fra Tigerstaden. Ha en fortreffelig aften, nå skal vi spille Extra.

Sliter litt med tissingen

Synnemor på Aker Brygge. Vi har kost oss skikkelig i Oslo i pinsehelga.

Da er pinsen over her på Riksen, og vi har hatt noen spennende og fine dager. Spenningen har gått på om Synnemor har klart å tisse nok på egenhånd. Det har hun stort sett gjort, men i kveld valgte legen som er på vakt å kateterisere henne. Blærescanningen viste godt over 100 ml, og det er var i meste laget mente han. Han fikk ikke ut så mye som han håpet, men Synne ordnet det opp selv etterpå. Så nå er alle sammen veldig fornøyd, og prinsessa sluknet etter en begivenhetsrik helg for noen minutter siden.

Hele Selbubønsjen på tur med Peppes Air. Kaptein er Henriette.

I dag holdt vi oss inne første halvdel av dagen. Vi stablet bokser, kjørte bil og kost oss skikkelig sammen. Men etter Synne dupp, satte vi etter hvert kursen mot streeten. Der møtte vi fam Andreas, Henriette, Merete og Tor, og vi satte raskt kursen for Peppes Pizza for litt mat. Vel mette dro vi tilbake til sykehuset. I kveld fikk Synne være med sykepleier Henriette å bake. Synne, Henriette og flere småkokker slo til med kanelboller, og de gikk ned på høykant hos både store og små etterpå. Dette kaller vi trivsel.

Synne syntes det var stor stas å være med på baking.

Nå har mammsen vært borte fra oss i tre dager, og nå synes vi så absolutt at hun kan komme "hjem". Og i morgen er hun på plass og det gleder vi oss stort til. Synne har flere ganger i helga snakket med mamma på telefon, og det er tydelig at hun savner mamman sin. Nå skal pappsen, som synes det har gått meget bra å være alene-pappa, kose seg med litt fotballoppsummering. Deretter håper han at Jon Blund kommer på besøk. Litjmor var nemlig i full vigør allerede i klokka halv sju i dag. Det er tidlig nok på en rød-dag.