Oslo calling

Ja, da er vi på plass på Rikshospitalet på andre døgnet, med spisetrening i fokus! Kom hit igårkveld og fikk kommet oss på plass på hotellrommet. En liten tur inn på sykehuset for et kort besøk til Merete og Andreas ble det tid til, før vi fikk lagt prinsessa for kvelden.
Idag har vi hatt en forholdsvis innholdsrik dag, og truffet mange forskjellige fra spiseteamet, som vi skal ha kontakt med iløpet av oppholdet her. Det er bl.a logoped som skal se på munnmotorikk, sosionom, psykolog og ellers de damene som har kunnskap om både ernæring, og selve spisetreningen. Vi har gjennomført et par måltider under observasjon/filming, som de skal se på og ta en vurdering på hvordan vi skal legge opp løpet videre. Så de neste par dagene vil nok også bli innholdsrike og forhåpentligvis har vi med oss en god porsjon motivasjon og kunnskap for veien videre med spisetreningen. Vi føler nok vi er på riktig spor nå, selv om "toget" går i sneglefart. MEN fram det skal vi!!!!!!!! For tiden sulter vi henne gangske mye, spesielt til vi skulle hit ned, så nå synes jeg som mamma at hun begynner å krympe mer en nok. Vekta viste idag 11,5 kilo, og det er slettes ikke gøy når vi vet at hun for noen måneder siden var nesten en kilo tyngre. Men samtidig vet vi at dette med sulting sannsynligvis er det eneste som til slutt vil få henne til å spise. Det er en høy terkel å passere siden vi har fra første dag hatt et veldig til fokus på vekta. Men må vi så må vi.....dessverre!!!!!

Synne kjenner seg tydeligvs igjen her på Riksen, og tar seg så absolutt til rette der hvor det måtte passe seg!! Både skravla og føtter går i ett sett, og kontakter gjerne både kjente og ukjente hun treffer på vegen. Heisen har hun fortsatt dreisen på, og de små føttene har stadig raskere tempo, så det er bare å henge på!! Formen er ellers ikke heelt på topp, med hoste og det som følger med, itillegg til at de sulter henne ganske mye nå, blir ikke formen noe bedre av det. Litt uvant at hun sutrer for små ting, som til vanlig er i perlehumør. Men hvem blir ikke småsint når man ikke har nok mat i kroppen. Men innimellom ser vi så absolutt solstrålen vår stråle som bare det, iallefall når hun ser muligheten for litt ekstra oppmerksomhet:) Som far så datter sier bare jeg!!!! :)

Hvis jeg ikke husker helt feil ,var det ønske om at vi sa litt om hvordan spisetreningen vi driver fungerer, så det skal jeg skrive litt kort om. Dette ser selvfølgelig veldig individuelt for hver enkelt barn, men de grove trekkene kan jeg si litt om.
Synne har da fram til etter transpl. ikke spist noen ting selv. Hun har vært redd for munnen og har hatt lett for å kaste opp igjen hver gang vi har prøvd å få noe inn. Så det har fram til nå vært et tålmodsarbeid, og det blir det også framover. Etter hvert har hun tolerert mer og mer som blir satt til munnen, og i starten har fokuset vært på bløte konsistenser som alt fra suppe, til youghurt o.l Når hun først begynte å smake litt på mat, så møtte hun alt hun fikk på skje med tunga . Dermed la hun maten på tunga, trakk den inn i munnen slik at all mat da ble liggende igjen rundt munnen.
Vi har vært opptatt av å ha henne med på alle måltid vi selv har hatt, og da har hun samtidig fått mat på sonden slik at hun skal få forståelse for at mat har med metthetsfølelse å gjøre. For dette med sult og metthet er selvfølelig noe hun må lære seg hva er. Vi tror selv hun nå begynner å forstå betydningen av sult, og har fått mer fokus på dette med mat. Hun har ved flere anledinger sagt mat selv, uten at vi har sagt noe om det. Rutiner gjør at hun kjenner igjen matsituasjonene og kan relatere dette til spising igjen. Samtidig har det vært viktig å få henne i barnehage slik at hun kan motiveres og lære av andre barn i spisesituasjoner. Dette tror vi også har slått positivt ut for hennes del. Den siste tiden har hun nå fått bedre dreis på drikkingen. Nå ser og hører vi tydelig at hun svelger, så vi kan endelig se litt resultater av lang lang trening. Dette gjelder forsåvidt i forhold til mat også, for nå tørr hun føre skjeen helt inn i munnen, for så å smake på det som er på den. Men hun er opptatt av å ha kontroll og styring selv på det hun eter. Hun lar seg sjeldent mates av oss voksne, skal holde styringa selv!!
Hva hun ønsker å smake på varierer veldig. Men det kan se ut som at salt mat er mer å foretrekke enn søtt. I den siste tiden har litt mer fastere mat som kjekse, pølser, frukt etc blitt mer populært. Da tar hun det i munnen, biter av biter som hun igjen spytter ut. Det tar nok en god stund før dette svelges, for hun må skaffe seg mye mer erfaringer før vi kommer dit. I første omgang blir det nok mest fokus på å få henne til å ta mer av det hun kan, nemlig drikke. Har prøvd henne med bl.a drikkebuljong. Dette var interessant en dag, men overhode ikke dagen etter. Så som dere forstår, blir det endel prøving og feiling for vår del også!!
Vet ikke om du ble mye klokere av dette Tone, men dette er bare sånn kort fortalt etter hva jeg kommer på her og nå. Det ligger mye mye mer mellom linjene enn dette, så ta gjerne kontakt dersom det er andre ting eller evt. mer om noe av dette du ønsker litt mer info om:) Ønsker gjerne å bidra dersom det kan hjelpe andre på vegen mot målet! Kjekt å kunne dele litt tips og erfaringer med andre iblandt!!

Nå er det snart natta på rom 304. Har også ikveld vært på besøk hos Merete og Andreas, som vi egentlig hadde ønsket hjem til trøndelagen idag. Ikke minst for å fått feiret pappa Tor sin bursdag. Gratulerer med dagen Tor!!! Andreas er verdens tøffeste og det er ikke måte på hva en liten kropp skal møte av prøvelser i livet!!!

Tilslutt på dagens blogg, vil vi sende en bursdagsklem til gammeltante Gerd som fyller 60 år idag!! Hipp hurra for deg tanten!

Nattaklem til alle der ute fra oss tre på Riksen!