Hverdagen i Uglemsmoen 25

Vi tenkte kort å presentere litt av hva hverdagen hos oss består av med tanke på mat og medisiner til Synne. Det dere ser på bilde representerer alt hva hun får i løpet av en dag. Maten består av 5 komponenter med ulik mengde. Her bruker vi gramvekt!! Vi blir tett oppfulgt av ernæringsfysiolog på St Olavs som til stadighet, etterhvert som Synne vokser, regner på innholdet i maten. De er opptatt av å få i Synne rikelig med kalorier, for å få henne raskere opp i vekt, uten at det går påvirker nyrene nevneverdig. Dersom Synne får for mye kalorier i maten, vil det påvirke enkelte verdier i kroppen (eks. magnesium ) Da får nyrene problemer med å skille ut disse stoffene det da blir for mye av! I maten tilsettes også 2 medisiner (salter) samt at hun iløpet av dagen får tilført 7 sprøyter med 4 forskjellige medisiner i matslangen. Medisinene hun da får er: Kaptopril som er blodtrykksmedisin for å redusere på farten på blodet gjennom nyrene. Zantac er syrenøytraliserende slik at det hun kaster opp skal gjøre minst mulig skade for halsen. Trimoteprim er antibiotika mot urinveisinfeksjon (som innimellom ikke ser ut til å virke helt som den skal.....) og til slutt Etalpha som er et aktivert D-vitamin og er med å regulere surheten i kroppen (PTH).

I tillegg til alt dette får hun hver 14 dag ei sprøyte i låret med Aranesp/EPO ( .... i tett samarbeid med det russiske skiskytterforbundet:))) ) Dette skal være med på å øke produksjonen av røde blodlegemer.

Noe av dette kan kanskje virke litt komplisert for noen og enhver. Vi må nok innrømme at vi selv også har litt problemer med å henge med innimellom, men vi streber hele tiden etter å være så oppdatert og selvhjulpen som vi kan. Vi lurer på om vi kanskje har gjort unna et år eller to på sykepleierutdanningen, men vi har tilegnet oss utrolig mye kunnskaper om kroppen vår vi aldri ville fått uten å ha vært i den situasjonen vi er. Man må bare forsøke å se det positive i det hele:)

Vi innrømmer likevel det er veldig godt med avlastningshelger, og få koblet ut alle disse hverdagsrutinene vi må igjennom!!

Idag har vi forøvrig hatt besøk av fysioterapaut Carol. Hun ser fortsatt gode framskritt som vi gleder oss over:) Så da tar vi helg med god fornemmelse og gleder oss til å bruke helga på å være sammen med venner og familie! God helg til alle sammen fra oss tre:)