søndag 3. januar 2010

Godt nytt år!!!


Synne å søskenbarna på vikanlandet i nydelig vintervær!!!

Da var det på tide med årets første blogg her på Synnes verden! Jeg har nå tent opp i ovnen og nyter stillheten mens resten av huset sover. Her i huset har vi intet valg når det gjelder å opp om morgenen selv om Synne sover godt. Mat og medisiner skal hun ha til riktig tid uansett, og det er på godt og vondt. Det føles litt urettferdig å må stille klokka nettopp på grunn av dette, men samtidig når man først har kommet seg opp, er det godt å få noen minutter for seg selv på morgenkvisten!!

Vi har nok en gang fått opplevd ei jul som har passert i et rasende tempo. Man kan tro at juleuken innehar noen dager mindre enn en vanlig uke, slik den raser av sted. For vår del har julen inneholdt det meste av hva julen bruker å være. Alt fra turer hit og dit, til avslapping i egen stue.....og selvfølgelig mye god mat og drikke!! Vi har fått kosa oss med familie og venner i ulike lag og settinger. Her også alt fra besøk hjemme til festlige lag på henholdsvis Lånkehallen og Moheim. Nyttårsaften sammen med familien Elverum er også et must og en trivelig tradisjon!!


Juletre....et spennende fenomen!!


Fiiine damer:)


Bare kom med pakkene!!!


ENDELIG første pakke ut:)



Kjempeartig med kassaapparat.....


....ikke sant Sondre? :)

Det er heller ikke fritt for at jeg og Jon Håkon har brukt tiden sammen i julen til å se tilbake på året som har gått. Det har vært en eneste stor karusell av opp - og nedturer. Heldigvis er det i all hovedsak oppturene vi husker best......eller kanskje tillater oss å tenke mest på!! Vi har så mye positivt å sette fokuset på, og i tillegg har vi flere utfordringer i tiden framover som står i kø og venter på oss. Vi har snakket litt om hva vi tror Synne sin situasjon vil være om et år igjen. Spiser hun selv? Evt hvor mye? Hva med kateter, blære og urinveier? Og i det hele tatt nyrefunksjon og medisiner? Som dere skjønner er det en bit igjen ennå til vi er i mål! Rent generelt har man nok bekymring for resten av livet så lenge man har satt barn til verden, uansett friske eller syke barn!! Men jeg føler på en måte at vår trygghet er tatt fra oss "for alltid" så lenge vi aldri vet hvor lenge den nye nyren til Synne vil leve. Det kan i realiteten være alt fra imorgen til resten av livet. Vi vet aldri hva morgendagen bringer, men det er heldigvis ikke noe vi går å tenker på daglig!!


Synne og tante Inger Heidi spiller Lotto som Synne fikk i julegave!

Det er nok ingen tvil om at de siste 2 årene har forandret oss som personer. Vi setter umåtelig pris på små ting her i livet, og tar ingenting for gitt lengre. Jeg må innrømme at jeg noen ganger synes det er litt tungt å tenke på at Synne er avhengig av medisiner 2 ganger daglig for resten av livet. Men samtidig vet vi at det finnes så utroolig mange andre ting som er så mye verre!! Når vi ser den rivende utvikling Synne-mor har hatt de siste månedene, er det lett å glemme at hun har vært alvorlig syk!!! Det gjør så godt å kunne senke skuldrene på enkelte omeråder, når vi nå ser at hun tar igjen de andre barna på samme alder!! Forskjellen er klart mindre nå enn for et år siden. Hun er en solstråle og humørspreder, og mamma og pappas store lille hjerteknuser!!!!!

Julen er en tid for lesing, og siden jeg slettes ikke er noen bokorm, har jeg nå noen blad på samvittigheten. I tillegg var jeg så heldig å få et abonnement av bladet Kamille av min gode venninne Stine! I slike blader dukker det stadig vekk opp historier om syke barn av forskjellig grunner. Jeg "kaster" meg over slike artikler i håp om å finne noe som ligner på vår, slik at man kan finne trøst, håp og videre motivasjon. Det er også noe av grunnen til at vi valgte å stå fram med vår historie i Se & Hør, og ikke minst denne bloggen. Håpet er at noen der ute kan finne trøst og motivasjon til å stå på videre i kampen!!! Og til all dere der ute som leser dette og er i en lignende situasjon som oss, ønsker jeg å referere en utdrag en nettopp en slik historie. Den handlet om en familie med en gutt på 2 år som de ikke vet hvor lenge han vil leve pga av en sykdom. Moren til barnet tenkte, for oss kjente tanker om "hvorfor oss?" De hadde mye hjelp av en prest, som hadde disse ordene å komme med;

"Barn er ikke noe vi lager, de kommer til oss. Og de kommer hit med en mening. Syke barn kommer ofte til folk som har ryggrad til det, til de som ikke klapper sammen"

Kanskje stemmer dette, kanskje ikke. Vi har nok mange ganger siste 2 årene tenkt at "nå makter vi ikke mer motgang." Men så gjør vi det likevel!! Hvor kreftene kommer ifra vet ikke jeg, men man kan få følelsen at man er laget til å takle alt man opplever.....sånn akkurat. Vi har fått mange tilbakemld fra andre om at de er imponerte over hvordan vi har taklet situasjonen, for det hadde ikke de. Jeg tror de aller aller fleste hadde taklet dette, men selvfølgelig på ulike måter. Må man - så må man!!!

Så til slutt i dagens blogg ønsker vi å takke all familie, venner, kjente og ukjente, fagfolk og helsepersonell for all god støtte, hjelp, gode tanker, varme og omsorg i det året som har gått. Vel vitende om at vi også vil ha behov for noe av dette i året som kommer også!! Ønsker dere ALLE et RIKTIG GODT NYTT ÅR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Synne på låven i Folvika med grøt til nissen lillejulaften. Nissen er iallfall ikke farlig:)


Søskenbarnkos:)


Nissejenta vår:)

2 kommentarer:

  1. Tone fra stavanger6. januar 2010 kl. 19:38

    Hei kjære dere og godt nyttår!

    Det er ganske rart å lese dette og tenke at akkurat sånn tenker jeg og på godt og vondt. Ole som vår gutt heter er nå 7 mnd og en liten helt og har en stå på vilje som er utrolig. Nyrefunksjonen hans pr i dag er ikke så aller verst men vi vet at de vil svikte på sikt men bare ikke når.. Det er tungt å måtte ha vekker klokke på om natten for å gi medisiner og hele tiden passe på at alt går riktig for seg. Men på mange måter lettere nå enn tidligere for nå handler liksom ikke ALT om det lenger. Vi får tid til å nyte han og. Vi som har syke barn har helt andre måter å tenke på, og er nok reddere på mange måter. Vi har jo også en jente på tre år som er frisk, og vi bekymrer oss ikke for henne til daglig - men Ole har en helt annen hverdag og fremtid. Men vi får nok glede oss over dagene og ta ting litt som det kommer og leve i nåtiden - annet kan vi vel ikke:-) Nyt starten på det nye året med den nydelige jenta deres, det har dere fortjent! Håper basselusker av all slags art holder seg unna så dere får en rolig start på det nye året.

    SvarSlett
  2. Hei Synne og familen:)

    Så koselig å se at godjinta har fått transplantert og hun er jo en skjønn prinsesse med et herlig smil! Ønsker dere godt nytt år og alt godt for Synne!

    Her går ting bra med Leon! blodprøvene er stabile, matlysten er på topp, lenge siden siste inngrep og leon er fortsatt liek aktiv som tidligere, men vi ser han trenger mer pauser enn sine jevnaldrende. Men hverdagene våre er rolige og vi går ikke med konstant uro for gutten vår lenger. Men usikkerheten er jo der selvfølgelig... Av og til føler jeg bare at jeg venter på dagen da nyrene skal svikte helt og at vi må manne oss opp for en ny hverdag. Men det er derfor det er så godt å lese om synne eller dere andre som har kommet dere gjennom alle påkjenningen:)

    Godt nytt år til dere alle fra oss på Hedemarken;)

    SvarSlett