Et skikkelig slag i trynet

Synne har feber og er sliten. Nå synes vi solstrålen vår har slitt nok her i Oslo.

Stemningen på Riksen er ikke all verden i dag. Synne har fått feber, og legene er usikre på om det er starten på en ny avstøtning. Derfor skal Synne etter planen i ny narkose i morgen tidlig for en nyrebiopsi. Da vil vi få beskjed om det er en avstøtning eller ikke. Hun har også vært litt øm over magen der den nye nyren ligger. Det likte ikke legene og er nok en av årsakene til at legene vil ta ut celler fra nyren i morgen. Dette var en meget tøff beskjed for oss voksne å få. Heldigvis skjønner ikke hovedpersonen så mye selv, men det er ingen tvil om at hun ikke har vært i kjempeform i dag. Tempen har variert mellom 38 og 40 helt siden i går kveld, og det tar på for en liten kropp. Hun er både slapp, varm og har det jeg vil kalle for kroppsvondt. Men hun er tapper som få, og smiler etter beste evne mellom slagene. Det er hennes humør som holder oss i gang i denne tøffe perioden. Dette slaget i trynet var hardt, med tanke på at formen i helga var kjempefin.

Synne har også fått tilført litt blod i dag og forhåpentligvis vil dette gjøre henne sprekere i morgen. Dette er andre gang hun har fått blodoverføring etter tranplantasjonen, og forhåpentligvis den siste. De har på blodprøvene i det siste sett masse umodne blodceller hos Synne, som viser at produksjonen er i gang. Synne måtte ha EPO for å holde produksjonen av røde blodlegemer før transplantasjonen. Vi ser ikke bort i fra at noe av årsaken til den høye tempen i ettermiddag og kveld skyldes nettopp blodoverføringen.

Verdens to beste og mest tapre jenter. Synnes humør mellom slagene smitter over på oss.

Når det gjelder status på kyssesyken, ser ting bedre ut. Synne har i dag vært på ultralyd og røntgen for å sjekke lymfeknuter i hals og mage, samt lungene. De testene var positive, og det eneste de kunne finne var en litt betent knute i halsen. Men det er nærmest normalt i forbindelse med syken. Hun puster nå mye bedre, og hun hadde ikke noen store pusteproblemer i hele tatt i natt. Det hjelper på for liten og stor. Mandlene er også mindre hovne, og belegget på dem er så og si borte. I tillegg har hun fått en infeksjon i kroppen, som de nå har startet å behandle med antibiotika.

Som dere skjønner er dagene tøffe her på Riksen. Det er slitsomt og vondt å være nær på all motgangen Synne har hatt etter transplantasjonen. Flere sier at hun snart har norgesrekorden i motgang, men er allikevel hele avdelingens solstråle. Det er beundringsverdi. Nå er det mye som tyder på at oppholdet vårt blir forlenget her på Riksen med tanke på alle komplikasjonene hun har hatt. Men vi skal stålsette oss så lenge vi får med en frisk og rask superunge hjem til Selbu.

Nå er det sengetid her på Riksen. Vi trenger nye krefteri morgen, både liten og stor.

Stadig framskritt!

Nå begynner vi virkelig å kjenne att tuppa vår igjen ja! Både humør og form blir stadig bedre dag for dag. Forsatt er hun ganske så urytmisk når det gjelder søvn, så vi måtte vekke henne idag for å rekke fysiotime kl 10.30:) Det er ei god stund siden sist vi hadde time der, og det gikk ganske så bra. Fysioterapauten gjordeidag samme oppdagelse som vi selv har gjort den siste tiden, nemlig at hovedpersonen har blitt en viljesterk liten "dramaqueen"!! Gråten er nå ikke langt unna, og tidvis veldig til stede, i større grad enn før, når hun ikke får det som hun vil:) Som mamma bare konstanterer jeg lettet at hun bare begynner å ligne mer og mer på en 2-åring, mens pappa spekulerer litt mer på dette nye fenomenet vår lille skatt har presentert for oss!! Jeg beroliger han med at det er heeeelt normalt å bli sååååå skuffet for at man ikke får det helt som man vil:=) Men innrømmer gjerne at dette kan bli en tålmodighetsprøve for meg også etterhvert som viljen blir enda sterkere. Er vel mange som kjenner seg igjen der.

Etter fysiotimen, fikk vi besøk av ortopeden som ville ta en titt på Synne sine hofter m.m De er veldig myke, men han ønsker å gi dette litt tid for å se om det er noe som kan gå seg til etterhvert selv. VI håper selvfølgelig det er noe som ordner seg selv!!! Tiden får vise dette. De snakker om evt at Synne skal få laget skinner for å etterhvert bruke når hun begynner å stå/gå. Det vil hjelpe henne til å være mer balansert/stødig, men samtidig har det en negativ side med at den vil gjøre jobben for mye av muskulaturen, som da igjen vil utvikle seg senere. De vil følge opp Synne og sjekke igjen om noen mnd for å se utviklingen!

Ellers har vi hatt en liten shoppingrunde idag for å få tida til å gå! Og det hjalp da så absolutt på tida....og lommeboka:) Men sånn er det da vel å være på storbyferie. Det er mye fristelser å bruke penger på da!

Legger til et bilde ikveld av en gave Synne fikk i posten Monika Tørum m/fam. Hun er i samme barselgruppe som oss, og hadde lagt all sin flid i å utstyre dukka til Synne med alt av strikketøy! Tuuusen takk nok en gang Monika, det var litt av en gledelig overraskelse:) Og for meg som overhode ikke har teft, evner eller tålmod til å holde på med håndarbeid, setter jo ekstra pris på slike ting! Min karriere på dette planet begrenser seg til en strikket jakke til Synne, og den er da vitterlig rammet inn og hengt opp på veggen. Det er få som vet hvilken bragd dette faktisk er, og den som ble mest overrasket utenom meg selv, over at den i det hele tatt ble ferdig, er nok min søster Solveig som har "skylda" for at jeg kom igang. Vi hadde nok like lite trua på at det ble noe av de rosa nøstene hun kom med, men jammen meg ble det jakke ja:)
Snakker om hyggelig overraskelse!!

Nok om det. Nå skal jeg snart ta natta her alene på hotellrommet. Nå er det slutt på nattevaktshjelpa, så Jon Håkon sover inatt sammen med Synne. Det vil nok igjen bety at det ikke er lenge til hun er tilbake her på hotellet. Hun var iallfall ikjempe form da jeg forlot henne istad. Godt å se smilet er på plass igjen:) Må nevne til slutt at vi hadde et lite drama her på rommet vårt idag. Jeg hadde lagt merke til en svart skygge som lå oppunder taklista flere dager. Ante innerst inne hva det kunne være, men prøvde å slå meg til ro med at det var bare taket som skallet av....!?! Igår hadde denne "avskallinga" flyttet seg til motsatt side av rommet, men fortsatt like over taklista!! Nå ble mine bange anelser bekreftet, da flere føtter ble registrert!! Så idag satte jeg igang hotellets ansatte til å fjerne dette store svarte dyret som hadde tatt tilhold på vårt rom. Vi hadde bestilt rom for 3, ikke 4!!!!!! Jeg tok med meg Synne og flyktet fra åstedet. Og siden det er så høyt under taket her, ante det meg at det kunne bli noen utfordringer for de som skulle i kamp mot udyret. Jon Håkon var med på redningsaksjonen, og presist klokken 19.12 kom meldingen om at inntrengeren var fjernet, og det igjen var trygt å være på rom 426! Så her sitter jeg da......og sømfarer alle taklister sånn ca hvert 3 minutt:) Men sovner sikkert når jeg blir trett nok!!

Han var STOOOR altså!!!! Å ja, jeg ER ei pyse når det kommer til edderkopper! Bare klikk en gang på bildet så blir det forstørret......!

Så da avslutter jeg med å ønske alle dere andre ei god natt iallfall.....:)

Kjørte karusell med Synne og VIF

Stas med karusell. Synne har fått smaken på Tivoli.

Vi hadde en rolig start dagen i Oslo. Synne våknet faktisk ikke før klokka nærmet seg 12, og det var herlig å se hvor godt hun sov uten alt for store pusteproblemer. Så vi hadde ikke hjerte til å vekke henne. Hun har veldig mye søvn å ta igjen, og det har vi endelig kommet i form til å gjøre. Nattevakten kunne også fortelle om den beste natten på lenge, og det gleder oss. Hun sovnet klokka 12 i går kveld, og dermed ble den nesten 12 timer med søvn i strekk.

Synne koser seg i varmen i Spikersuppa. Graderstokken viste 30 grader.

Men vel våken var det ei blid og fornøyd jente som var klar for nye opplevelser. Etter litt mat satte vi alle kursen for sentrum og Aker Brygge. Der viste graderstokken 30 grader, noe som nok er i meste laget både for liten og stor. Men vi koste oss, og passet på å få i oss nok vann. Synne synes det er kjempegodt å drikke vann av flaske, selv om en del kommer ut enda. Men hun prøver og det er bra. Etter sovnet ble hun veldig trøtt, og da fant vi oss en fin plass i skyggen på Aker Brygge der de voksne koste seg med is og godt lesestoff, mens Synne lot verden fare forbi. Før hjemreisen tok vi turen innom en lite tivoli der, og Synne fikk sin aller første tur med karusell sammen med pappsen. Det var stas og det blir nok flere turer på tivoli i årene som kommer.

Henriette og Tor klar for kamp på Ullevaal. Seier 2-1 til RBK.

I kveld har mammsen, pappsen, Tor og Henriette vært på fotballkamp på Ullevaal. Der så vi at Rosenborg slo Vålerenga 2-1 etter en sen scoring av Rade Prica. Nå hadde pappsen vært så "smart" at han hadde kjøpt billetter i svingen til Klanen, og vår jubel ble ikke veldig godt mottatt. Særlig pappsen fikk passet sitt påskrevet av en meget skuffet og noe sliten Enga-supporter. Men det gjorde saken nesten enda bedre. På tur inn på stadion traff vi Tove og Jørgen Paulsby. Godt å treffe kjentfolk, selv om det ikke ble mange ordene.

Nå tar vi snart kveld i Tigerstaden, og vil til slutt benytte anledning til å gratulere mamma, svigermor og mormor Svanhild til lykke med dagen. Vi håper du har hatt en kjempefin dag, og vi gleder oss til å treffe deg igjen.

Trivelig tur til Asker!

Her har vi, som stort sett resten av landet, nydelig sommervær. Selv om det er i varmeste laget for oss trøndere, forsøker vi IKKE å klage. Godt for både liten og stor å slappe av i sommervarmen. Synne har også idag vært endel ute, og startet dagen med en tur på Vindern for å kjøpe billetter til Vålerenga-Rosenborg imorgenkveld. Det blir med hele Selbu-balletten på plass på Ullevaal Stadion imorgenkveld. Det blir nok en trivelig avkobling for oss alle 5:)

Kokken Otnes vartet opp med både grillet kylling, koteletter, og ellers mye annet godt!! Synne derimot, tok det heller litt mer med ro, og sov seg gjennom både matlagingen og fortæringa:)

Trivelig har vi også hatt det idag. Arnt kom og hentet oss i fire-tida, og da "bars" det på grilling i Asker. Arnt var så snill og bad oss hjem, og da var ikke vi seine om å takke ja. Synne var også med og benyttet mye av tiden til å sove. Her er det noen som har endel timer søvn å ta igjen ja!! Siden hun sov fra 16.30 til nesten 19.00, så kjører hun nok i skrivende stund showet på rom 2064:) Vi forsøkte med et bad da vi kom hjem i 21.00 tida, for å se om det hjalp på trettheta. Det er nok ei nattevakt som har underholdning nå ja:) Formen hennes er betraktelig mye bedre på dagene, nesten som gode gamle Synne-tuppa nå ja. Men på nettene har hun dårlig soverytme ennå, med pustebesvær og det som følger med det. Derfor fikk hun sove såpass lenge i ettermiddag, siden hun da hadde en god søvn! Vi fikk høre idag at kyssesyke sjelden rammer så små som Synne, men skulle noen få det, så er det typisk at det er hun!!! Men dette biter ikke på verdens tøffeste jente, så nå ser vi opp og frem, som Marit ville sagt det:)

Vi håper på en ny fin og positiv dag imorgen, og ønsker dere alle der ute det samme:)

Natti natti:)

Ut i frisk luft igjen

Såpebobler er gøy. Men de er så vanskelig å fange.

I dag har Synne gjort nye framskritt i forhold til virusinfeksjonen hun har. Formen var i dag tidlig så bra at hun fikk være med oss ut en tur i finværet, mot at vi ikke oppholdt oss lengre enn nødvendig på avdelingen. Det syntes Synne var topp, og selv om det var tid for en dupp, hadde hun ikke tid. Det var mange inntrykk som skulle samles på en gang. Synne og vi ser allerede fram til nye turer utenfor sykehusets utallige vegger. Kanskje kan vi komme oss litt lengre i morgen, selv om vi så absolutt ikke vil tøye strikken så langt at Synne får et tilbakefall.

I kveld var Synne i storform og hadde så absolutt ikke planer å legge seg til å sove. I dag akte hun skikkelig langt og fort på rumpa, og det er tydelig at aksjonsradiusen bare blir større og større. Etter noen dager med mindre energi, er de gode periodene bedre. Det gir også energi for den som er stor. Hadde også i dag en prat med Tone på BUP (barne- og ungdomspsykiatrien). Det er gode samtaler for både mammsen og pappsen, der vi får satt ord på våre tanker og følelser i en slitsom tid. Selv om ting stort sett har gått bra så langt, er det ingen tvil om at det er slitsomt i lengden å på bo på et sykehus. Ikke minst for psyken, både med tanken på opp- og nedturer.

Vi avsluttet kvelden med å hver vår treningsøkt. Berit i treningsrommet, mens Jon Håkon tok en lett løpetur til Sognsvann. Nå er vi trygt plassert på rommet på pasienthotellet, mens sykepleier Benedicte passer på Synne på sykehuset. Der er hun i trygge hender, mens vi voksne får oss litt søvn. Synne er ikke like tett i luftveiene som tidligere, men sover fortsatt ikke veldig bra. Nå håper vi at litjmor blir kvitt pusteproblemene så raskt som mulig, slik at hun kommer tilbake til oss her på rommet. Da skal vi gjøre Oslo utrygg igjen.....


Rommet er snart for lite. Aksjonsradiusen øker for hver dag.

Et steg i riktig retning!

Synne hjelper til selv med medisinene:)

Da er vi ferdig med en ny dag på "isolat" Dvs jeg og Jon Håkon får gå inn og ut av rommet, men fortsatt ikke på kjøkkenet. Synne derimot må holde seg på rommet, foreløpig. Formen hennes har nok idag tatt et steg i riktig retning, selv om hun fortsatt er preget av tette luftveier og en feber som kommer og går. Vi synes de periodene hvor hun er våken nå er bedre og lengre, så nå håper vi og tror det verste er unnagjort. Hun sover fortsatt dårlig, og vi har fått avlastningshjelp inatt også, heldigvis. Når formen hennes er bedre smitter det også over på vårt humør. Håper etterhvert hun snart kan få være med ut på en luftetur i det flotte været.

Godt med pappa-kos mellom slagene er det iallfall!

Siden vi da altså har så fint et vær, slipper vi hverandre ut på lufteturer innimellom for å nyte litt sol, i den grad man orker å sitte i sola. For min del holder det med korte sekvenser, men jeg klager ikke på varmen altså, bare så det er sagt:) På ettermiddagen fikk vi en "time-out" begge to, så vi trasket en tur til Ullevaal på litt middagshandel og annet småtteri. Det er alltid godt å komme seg litt vekk fra sykehusomerådet.

Da jeg gikk fra rommet var tuppa så langt fra trøtt, så hun holder nok showet gående litt til. Selv om det beste er at hun får lagt seg i rett tid, er det likevel godt å se at formen er på bedringens vei:)

Natta-hilsen fra liten og stor.

Synne har fått kyssesyken

Når vi er satt i karantene må vi tenke alternativt. Kanskje vi må handle inn Playstation når vi kommer hjem.

I fikk vi vite hva som mest sannsynlig feiler Synne. De har noen dager hatt mistanke om et virus som heter Epstein-Barr. Det er virus som er veldig nærliggende til kyssesyken. Det var absolutt det aller siste vi ønsket oss akkurat nå, selv om det samtidig er greit å få vite hva det er som feiler Gullklompen vår. Så nå er familien Slungård mer eller mindre satt i en karantene, mens Synne må bruke dagene som kommer til å bli friskere. Lege Anna sa i dag at mindre barn ikke blir like syk som tenåringer og voksne av kyssesyken, men at en uansett blir kraftig redusert. Hun kunne også fortelle at Synne etter normalen skal bli bedre etter 5-7 dager og etter vår beregning skal det være i disse dager.

Synne har hatt ganske høy feber i perioder i dag også. Heldigvis responderer hun bra på paracet, og i mellom slagene er formen ikke så aller verst. Hun har fortsatt god effekt av å få nesen sugd, og hun produserer fortsatt masse slim som hun sliter med å få ut. Hun sliter fortsatt med pusten når hun sovner, og heldigvis har sykepleierne klart å få på plass noe som ser til Synne i natt også. Å være sammen med henne innebærer for tiden så og si ingen søvn. Det har vi voksne behov for, for å være sterk for Synnetuppa på dagtid. Da trenger hun oss, og det er tydelig at det er mamma og pappa som er best når vi ikke er i kjempeform.

Det blir som dere skjønner ikke veldig mange andre ting som skjer her på Riksen om dagen. Nå fikk pappsen lurt seg en liten tur ned i treningsrommet i kveld for å få svettet litt. Men ellers så blir det stort å være sammen med Synne på rommet hun ikke får forlate. Men Synne er tøff og tapper som alltid og koser seg med lekene og Drømmehagen på DVD mens sola steker utendørs. Ellers så har vi fått gode tilbakemeldinger fra Merete og Tor. Andreas hadde en vellykket operasjon i går, og godgutten har allerede kommet seg bra etter den omfattende hjerteoperasjonen. Vi gleder oss med hverandres framgang. Neste gang er det vår tur til å få oppløftende meldinger.

Vil til slutt bare bemerke at tippekongen Jon Håkon slo til igjen i kveld. Med 11 rette ramlet det mer penger inn på kontoen. Ha en fin sommerkveld.