Nok et opphold på St Olavs!

Ja da var Osloturen unnagjort! Det har vært en tur med blandet resultat må vi vel kunne si. Turen nedover gikk bra og Synne var i storslag på onsdagen. Vi ble innlosjer etter litt om og men på pasienthotellet, og Synne slo seg ganske fort til ro. Men etter et par timers søvn våknet hun med hoste og oppkast, noe som pågikk stort sett hele natten igjennom.

Igår torsdag var vi på en blæretrykkskontroll på Rikshospitalet. Skal forsøke og beskrive hva dette er i en kortfattet versjon. Grunnen til nyresvikten er at hun hadde et avløpshinder i urinveiene i fosterlivet, som igjen førte til at urinen gikk opp i urinlederne (som i utgangspkt skal føre urin fra nyrene og ned i blæra)i stedet for ut urinveiene. Dette førte til at nyrene sto i konstant trykk av urin hele svangerskapet. Dette ødela nyrene samt at klaffene i urinlederne som egentlig skal hindre urin i å gå opp fra blæra er ødelagte på begge sidene, slik at det er full reflux på begge urinlederne. Dette igjen fører til at Synne ikke klarer å tisse godt nok selv og har da operert inn kateter som de fleste vet. Hensikten med denne blæretrykkstesten var da å se om blæra i det hele tatt var i stand til å kvitte seg med urin av seg selv. (i dette tilfellet fikk hun da ført inn væske slik at blæra ble fylt opp på kort tid) Det de såg var at det var liv i blæra, dvs sammentrekninger, men at urinen ikke kom tilstrekkelig nok ut. Den gikk da mest sannsynlig opp i nyrene som den gjorde under svangerskapet. Det de vil være sikre på før transplantasjonen er at dette problemet ikke gjentar seg slik at hun også ødelegger den nye nyren på samme viset!! Så nå er det litt usikkert hva som skjer, men denne testen vil bli gjort ganske så umiddelbart etter transplantasjonen. Det er bestemt at de skal fjerne begge de to nyrene som er dårlige, slik at det da ikke er noe urin som går opp i urinledere. For på den nye nyren følger det også da selvfølgelig en ny urinleder. Det vi er forespeilet er at kanskje dette problemet aldri vi bli bra, slik at vi f.eks må lære oss selvkateterisering. Dvs at vi må sette kateter på henne flere ganger om dagen for å tømme blæren. Dette vet vi mer med sikkerhet etter transplantasjonen.
Vi fikk en to-minutterprat med hun som er ansvarlig for Synne ifht transplantasjone. Vi fikk fortsatt ingen klarhet i når det blir, men at de har henne under oppsikt og det sannsynligvis vil skje forholdsvis snart. Hun var opptatt av vekta, som har vært et stort fokus fra dag 1!! Synne ble veid til 8890 på onsdagen, og legen fortalte da at den minste de hadde transplantert var 9 kilo. Så vi skjønner at vi sannsynligvis må opp litt til ennå!!

Synnes form var forøvrig ikke på topp igår, og hun kastet opp mer enn vanlig. Dette økte utover dagen samtidig som at hun ble varmere og mer hoste og snørr! Da vi kom heim igår kveld hadde hun 38,9 i feber og vi ante uråd. Med erfaring fra lignende tilfeller vet vi at det egentlig er bare en ting å gjøre.....

SÅ her er vi igjen!!! Sitter på kirurgisk avdeling på St Olavs. Synne har blitt i dårligere form og vi har vært igjennom endel undersøkelser i ettermiddag. All oppkast hun har hatt idag og igår har ført til at hun har gått ned 230gram ivekt på 2 dager!!!!! Dette har vi brukt ca 2 måneder å gå opp, så dere kan nok tenke dere til hvilken nedtur dette er!! Vekta vise da 8660, noe hun veide før jul engang...!!!! Ellers finner de ikke helt ut av hva det er. Vi har vært mange runder inn med urinveisinfeksjon, men idag var ikke utslag på CRP (infeksjonsmåling) så det utelukker i første omgang dette. Legen gjorde også undersøkelser på lunger, ører og hals uten å finne noe spesielt. Det blir ny runde med prøver imorgen, så da finner de forhåpentligvis et svar på dette. For slik Synne er iform nå, liker vi ikke å se henne. Hun ynker seg hele tiden og hoster og kaster opp ustanselig. Vi går nok ei lang våkennatt i møte vil vi tro......!!